Er jeg pengepresset?

Skolegårdens gang 

Det er frikvarter, og jeg går gennem skolegården alene. Mobningen og udelukkelsen tynger, og nu gælder det om at slå tiden ihjel. Jeg finder et punkt, noget at kigge på. En rødmurstensmur af det nyere byggeri i skolegården. Jeg løfter fødderne og begynder at traske derhen. Målet er muren. Når jeg når muren, trænger jeg til et nyt punkt. Jeg beslutter, at når mine skospidser rammer muren, vil jeg kigge over min højre skulder, vende mig i den retning, skulderen peger, og finde et nyt punkt. Punktet bliver skolegårdstoilettet. Derfra mit frikvarter går. Og derfra har meget af livets gang efterfølgende også føltes. Et nyt holdepunkt i livet, som jeg senere lærer at holde bedre fast i, indtil en ven, en date, skolen, uddannelsen, kollektivet eller jeg selv trækker mit hoved i retning af skulderen. Jeg husker at stå i klasselokalet ud mod Mimersgade og kigge opgivende ud på de andre legende børn. Jeg husker at ønske, at jeg ikke var her mere, at det ville være nemmere. At jeg havde fejlet, fejlet i at have det sjovt med andre børn, fejlet i at forstå fagene i skolen, fejlet i at få venner.

Ferie

Ferierne fra barndommen, og delvist stadig i dag, forbinder jeg med tid, der skal udfyldes og udholdes. Helst med noget socialt, som jeg har set det siden barndommen og op igennem voksenlivet, i spejlinger med andre familier. Forældre, søskende, kærester, svigerfamilier og vennegrupper fra efterskolen, højskolen og gymnasiet. Jeg husker dagene, der flød sammen på ydre Nørrebro med tv og ture. Med vores hunde som sammen med min mor og mormor udgjorde min familie og input i begyndelsen af barndommen. De lange ferier uden andre jævnaldrende med Frikvarter-maraton i solvejret på Sony tv´et, det sidste familiemedlem der havde mest at sige.

Dagene alene med samlingerne af legetøj, formiddagene på McDonald’s med mormor, i 5A på vej til strøget. Hjemme hos mormor med wienerbrød og rundstykker fra bageren, foran endnu et tv. De misfarvede røggule vægge, en halvsød lugt fra køkkenet blandet med lugten af tobak.

Nogle somre blev det til rejser på en uge. En sommer i et udlejningshus i Gilleleje, som min mor og mormor havde taget et lån med høje renter til at finansiere. Med forskellige busser og toge endte vi i Nordsjælland i tøj fra Tøj & Sko og fra Magasins årlige børnetøjs bistand, en størrelse for stor, så det var muligt for en spinkel krop at vokse i. Huset havde flere smalle soveværelser, end der var gæster. Alligevel sov mig og min mor på det samme værelse. Ligesom vi ofte gjorde det derhjemme. Hinandens bedste venner. Vi var uadskillelige, også i søvnen. Hendes bedste veninde havde jeg skræmt væk med min barnlige og uopdragne adfærd. Noget lig det havde hun skrevet i et brev til min mor, som jeg fik at vide et par gange, når jeg skabte mig meget. Jeg skabte mig også i sommerhuset, da jeg insisterede på at ville bestemme, hvordan solstolene skulle stå på terrassen i sommerhuset fra Sol & Strand. Om det var en enebarnsting med for lidt opdragelse, eller en reaktion på at kunne kontrollere noget materielt, når skolen var noget rod, ved jeg ikke. Måske noget andet eller det hele.
Min mor fortalte nogle gange, hvordan mange familier med børn havde så travlt og lagde så mange planer, når de endelig havde fri, og at det var synd for de børn. Dengang syntes jeg ikke, det var synd. Jeg ville gerne rejse, danse, bevæge mig, ud og væk fra lejligheden, men jeg turde ikke. Jeg var bange for at fejle eller at blive til grin eller at være væk fra min mor, så jeg lod være.

Derhjemme var der ikke nogen at lege med, så jeg fik mange timer til at gå med at forsvinde ind i historier med mit legetøj. Oftest historier med nogle figurer, der passede på hinanden fra dem, der ikke ville have noget med dem at gøre. Jeg længtes efter roller og drengevenner i skolen, på fritidshjemmet, i al fritiden. Jeg husker, at jeg stod med nogle af dem fra klassen i BaNana Park efter skole (hvorfor, ved jeg ikke). Den ene dreng krammer de andre farvel og spørger, om jeg vil have et kram. Jeg tror faktisk ikke, det var en joke, men jeg skyndte mig at udbryde: ”nej!”. Selvom det eneste, jeg havde lyst til, var at blive krammet og holdt tæt af hans varme krop. En dreng, der ikke var sød ved mig i skolen, men som var høj og stor, og som jeg bare ville forsvinde ind i favnen hos. Flere dage efter tænkte jeg på krammet, jeg ikke fik, og fortrød og længtes efter noget, jeg endnu ikke kunne sætte ord på. 

Ungdommen uden de unge

Senere i livet får jeg sat en hel del tanker og ord på længslen efter kærlighed, ømhed, sex, kærtegn, samhørighed. Den begynder at opstå omkring mig. I fjernsynet og i mine omgivelser. Min eneste tætte veninde kysser og “kærester” med en musiker til privatfester og i ungdomshuset på Dortheavej. Jeg klæder og klæber stadig mine babydukker og Build-A-Bear. Jeg vidste, at det ikke var velset; at de andre jævnaldrende for længst var stoppet med det. I hvert fald er det det, jeg tænkte.

Jeg følte mig uduelig til at være ung. Alkohol, smøger og uregerlige strømme af latter. Jeg forstod det ikke. Jeg havde sjældent oplevet selskaber, middage, small talk med bekendte, besøg fra andre end min mormor. Lejlighedens murstensmure var lukkede for omverden, udover den i tv´et. Min mor ville helst ikke have besøg. De skulle ikke se vores hjem; de ville dømme. Mennesker, hun mødte, da hun luftede hunde, eller naboer inviterede sig selv på besøg, men min mor ville helst have, at de blev i opgangen eller gik hurtigt igen. Jeg husker få middage derhjemme med andre end min mor, mormor og dyrene. Jeg lærte, at man ikke kunne stole så meget på andre mennesker. De ville ikke være der for én, og derfor var det bedst ikke at lukke dem ind. Men jeg ville gerne møde nye mennesker og prøve at stole på dem. Der har, siden jeg var lille, været et ønske om noget mere familie, nogle flere mennesker omkring mig. Nogen at spejle mig i. Voksne, jævnaldrende. Nogen at kigge op på, hen til og kigge ud på verden sammen med, da jeg var barn. Noget familiært, forpligtende, forbindende. En fødselsdag, en barnedåb, en familiemiddag. En kusine, en bror, en tante. En familie, som findes et sted i live. Om end bare formelt set.

I mit barndomshjem blev middagen spist i sofaen foran tv´et. Sammen med Scenen er din, Vild med dans eller Anna Pihl. Maden var oftest en gryderet, færdigretter eller noget med kartofler. Jeg husker ikke, om vi talte om, hvad vi havde lavet i løbet af dagen. Det var nok ofte det samme: min mors arbejdsløse hverdag og min skolegang med mobning og lektier, jeg ikke kunne lave. Senere i livet blev jeg meget optaget af, at aftensmaden skulle indtages ved et spisebord med samtale, når jeg havde nogen på besøg. Jeg fik en trang til halvkontrolleret socialt samvær og frygtede for at være alene. Det blev vigtigt for mig at plotte aftaler ind på tomme aftener i kalenderen. Det er det stadig i dag. Tomme aftener er en påmindelse om ikke at have en partner, ikke at have venner, der kan ses, ikke at have et familiært tilflugtssted.

Engang følte jeg mig ”dygtig” til at være alene. God til at omfavne timerne, dagene og ugerne alene. Jeg følte mig stadig ensom, men jeg lærte, at hvis jeg ikke kunne lære at leve med ensomheden, var livet ikke meget værd. Senere i ungdommen og i dag har jeg opbrugt min omfavnelse af at være alene.

Længsel

Sommerferien mellem 10. klasse og gymnasiet husker jeg som noget af den mest ensomme tid, jeg har oplevet. I 10. klasse havde jeg fået en veninde, Hilda. Jeg nåede aldrig at høre meget om hendes baggrund, men jeg følte, at vi kom lignende steder fra. Vi drak kaffe på Baresso på Amagerbrogade. Når jeg åbnede munden for meget i overraskelse eller blev for feminin med mine hænders bevægelse, bad Hilda mig om at lade være. Det fik mig til at se bøsset ud. Hendes forlovede brød sig ikke om bøsser. Da 10. klasse sluttede, så jeg ikke mere til Hilda end til en enkel Baresso-kaffe. Jeg havde ikke kontakt med nogen venner, og den ældre dame, som jeg købte Billed-Bladet til, og hvis hund jeg gik ture med, døde, imens jeg luftede hunden. Jeg tror, denne og lignende somre har sat et aftryk i mig, en frygt for at være alene. I dag sidder jeg ofte med telefonen i hånden og overvejer, hvem jeg kan ringe til. Når jeg har samlet mig om et par venner, lader jeg tommelfingeren skøjte hen imod navnene og væk igen. Ofte kan jeg sidde sådan i 20-30 minutter for så at lægge telefonen væk og lade hånden finde noget på Netflix i stedet. Andre gange ringer jeg op for at møde en telefonsvarer eller ikke at turde fortælle om, hvordan det går, eller blive affærdiget de tanker, jeg deler. Frygten for at være alene sidder stadig i mig. Jeg brænder for samhørighed og fællesskab, men brænder ofte ud i et ængsteligt tankemylder.

Jeg skammer mig over det, men nogle dage bliver alt, jeg hører andre fortælle om, en kontrastfyldt refleksion over alt det, jeg ikke har. Årsdage, svigerfamilie, egen familie, partnere, kæresteferier. Nogle dage kan jeg ikke rumme min egen længsel efter samhørighed og familie mere i samvær med andres liv af tosomhed, middelklasse, familieferie, hetero-hytteture, kulturevents og livsfilosofering på Nørrebros vinbare.

Det er ensomt at være tiltrukket af mænd og date mænd, men ikke at have oplevet en troværdig og gensidigfuld kærlighedsrelation til en mand. Jeg stoler ikke på dem, men længes efter at stole. Længes efter deres omsorg, kærtegn, bløde og sprøde ord. Efter oplevelser med dem, rejser, selvsagte søndagsture, konflikter, samhørighed, en bedsteven. Op gennem 20´erne, mens mine veninder “kærester”, eks-“kærester”, forloves, køber andelslejligheder og får forældreløn. Midt i det scroller jeg og prøver at tvinge mig selv ind i homo-hook-up-kulturen, rejser alene for at møde mænd og kan snart fejre 10-års jubilæum på Tinder.

Jeg leder i krogene efter en snert af intimitet og ømhed, som ender i hook-ups eller grænseoverskridende møder. En lille time i sengen og farvel igen. Hvor et kram efterfølgende kun bekræfter intimitetslængslen mere, end den nærmer sig en forløsning. Imens ex-dates åbner deres forhold op, lukker jeg mig mere om mig selv.

Familiær sofa

Jeg søger efter en familiær og tryg sofa at kunne lette mit hjerte på uden at skulle andet end at være. I de fleste hjem, jeg kender, er der mandlige partnere, som jeg ikke ved, hvordan jeg skal tale med. Jeg tænker, at jeg forventes at skulle sige noget sjovt eller være snaksaglig. Jeg er også kærestetypen; jeg er bare ikke lykkedes med at finde én. Som kronisk single og homo leder jeg efter nogle livsvidner at læne mig opad.

Når jeg bor alene, lukker jeg om mig selv. Efter nogle døgn i stilhed i hjemmet og med larm i mit hoved, ved jeg ikke, hvem jeg kan komme forbi, når jeg er mest deprimeret og ensom. Jeg ved ikke, hvem jeg kan ringe til, ses med i morgen, lave noget med i weekenden eller tage på rejse med til sommer. På de tungeste dage kan det føles, som om min krop er på vej i en slags dvale. Når jeg forsøger at gå en tur eller lave en aftale, sitrer den imod af udmattelse. Jeg savner trygt og ikke-ensomt samvær, nogen at ligge ved siden af, når det oprejste storbyliv er uoverkommeligt.

Jeg har nemmere ved at spørge fremmede ud på dating og hook-up apps end at spørge min omgangskreds ind. Jeg ville ønske, at vi kunne lukke hinanden ind i underskuddet. Jeg har boet i et kollektiv i snart et år, hvor jeg ikke trives. Alligevel blev jeg boende, fordi et ”godmorgen,” ”hvordan gik daten?” eller ”hejhej,” føles bedre, end den larmende stilhed af telefonen, der ikke ringer, og køleskabets lave brummen, når hoveddøren lukkes.

Jeg fortæller selvironiske jokes om mit liv, men når livsomstændighederne er de samme på 10. år, er de ikke så sjove at fortælle længere. Vi skal helst have telefonopkald uden for meget knas på samtalen. Ting fra de mindre gode dage skal deles med partneren, der venter derhjemme, eller de venner, du har tæt. Sporadiske og uforpligtende venskaber er dejlige og sjove. Men i en hverdag uden større familie, partnere, roomies eller venner med jævnlig kontakt kan der gå langt mellem en samtale.

Tyverne føles allerede, som jeg har hørt trediverne blive beskrevet. Før tyverne føles som at være et barn. Som queer person kan det tage længere tid at finde sig lidt til rette i livet. Finde sammenhold og livsvidner. Nogen at bruge hverdagene og ferierne med, nogen der ringer eller skriver og tjekker ind. For hvis livet skal have en betydning, må det være i relationen med andre mennesker.

Eftertanke

Jeg synes, det er paradoksalt, hvordan vi gennem kulturprodukter lytter og tager til os af personlige beretninger. Virkelige og fiktive historier om menneskers oplevelser og lidelser. Vi læser Glenn Bech og Forvandlingens Metode, imens vi deler ud af brugbare råd og livsfilosofier til queer venner og venner af underklassen, om at livet er for kort til triste miner, og at vi selv er trætte af at have ondt af os selv.

Trods podcasten, romanen eller DR3 udsendelsen vi så forleden, som forsøger at skabe opmærksomhed omkring ensomhed, klasseskel eller minoritetsliv, er der en diskurs om, at de ensomme og sårbare gerne må tage sig lidt sammen. Imens du måske har en partner, der venter derhjemme, en søskende eller en ven, du ringer til uden at skænke det en tanke. Jeg er sikker på, at vi alle går rundt med en følelse af ensomhed. Men nogle oplever den bare mere end andre.

Jeg vender nøglen og slukker motoren. Forlygterne lyser hajtænderne op på vejen. Jeg slukker lygterne og sidder nu i mørket i min Toyota Aygo. Poletterne til Circle K’s støvsuger sidder godt gemt væk i handskerummet. For at trække håndbremsen op skubber jeg den fastklemte Faxe Kondi-dåse ned under passagersædet. På sædet ligger min telefon og varmetaske, hvis lugt af karry står mig ind i næseborene. Jeg har omkring 5 minutter, inden maden bliver kold, og jeg får en klage. Jeg kigger mig selv i bakspejlet, hvor Wolt-interfacet lyser mit ansigt op nedefra. Randerne under øjnene er ikke til at skjule. Mit utæmmede hår på ansigtet har ikke fundet sin plads på spektret mellem skæg og stubbe. Den uredte afro fortsætter ned langs bakkenbarterne og stopper ved de nedadvendte mundvige. Det slår mig, at dét, jeg ser i spejlet, er svaret på, hvad en måneds nedtrykthed gør ved mig. 

Jeg var ikke opmærksom på, at der i mig fandtes en kulkælder, og at det var dér, jeg egentlig havde hjemme. Jeg så mig selv boende i et pent-house, højtstående, med udsigt henover folks forventninger, irettesættelser og værdier. Med kun Guds nåde over mig at tage højde for. Jeg indser nu, at jeg blot var på besøg på toppen. Jeg havde været Goliat, uanende om at Davids knock-out kom i form af min fars tilbagevendende spørgsmål; hvorfor? 

Jeg tænker tilbage på, hvor forskellige min far og jeg er. Kigger man på vores ydre, er forskellighederne tydelige. Han er pæredansk; mig, knap så meget. Kløften mellem os blev dog ikke udgravet af denne grund. Han forklarede det engang gennem “arketyper”. Han var “The Nerd”, og ifølge ham var jeg “The Jock”: ham, der var populær, arrogant og smart i en fart. Ham uden en kritisk tanke. I min fars selskab blev jeg typecastet til en rolle, jeg ikke identificerede mig med. Jeg har følt det som en mangel på tillid til, at jeg kunne blive et dynamisk, alsidigt menneske. Det har efterladt mig dybt misforstået og, allerværst, utrolig begrænset. Når vi endelig var sammen, brugte han meget tid på at “belære” mig. Sommetider gjorde han brug af en liste med emner, han ville snakke om. Han skulle nødigt glemme nogle punkter, nu hvor hans mulighed for at opdrage var begrænset. Hans firkantede tankegang har jeg med årene opfattet som en manglende nysgerrighed og empati. Jeg føler mig til stadighed som et fejlslagent projekt.
  Han har dog lært mig at stille spørgsmålet: hvorfor? Vigtigheden i at kunne forklare og forstå grundlaget for ens valg. En lære, som har forfulgt mig. For spørgsmålet skal altid besvares, men jeg har ingen svar. Så jeg har udviklet den forsvarsmekanisme, det er at hægte mig på holdninger, jeg inderst inde ikke står ved. Den forvirring har svækket min evne til at mærke efter og får mig til at søge trygheden frem for min egen sandhed. Jeg har, under presset fra den konstante selvrefleksion, udviklet mig til en desperat sofist frem for den filosof, som min far nok ønskede sig. 

Deltids-muslim. ✓ 

Deltids-alkoholiker. ✓ 

Fuldtids-dårlig bror. ✓ 

Fuldtids-dårlig søn. ✓ 

Det var min realitet. Jeg besøgte aldrig min familie, men brugte i stedet tiden på at drikke mig i hegnet. Så ramte corona, og mit eneste selskab var min computer. Der sad jeg pludselig isoleret og kunne ikke andet end at ruminere. Da jeg havde opbrugt alt det spændende content, klikkede jeg på en video om islam. Efterhånden som dagene gik, faldt jeg pludselig over Ashley Belal Chin, en fremstående islamisk fortaler, hvis udseende jeg kunne spejle mig i.
Som alle andre brugere af sociale medier var min koncentrationsevne kortvarig, så jeg scrollede hurtigt ned til kommentarerne: “We’re victims of searching for happiness in all the wrong areas“, stod der som et citat fra videoen. Jeg mistænkte, at jeg også havde været et vildledt offer, og så tryllebundet videoen til ende. 

Jeg mærker min telefon vibrere og ser en Wolt-notifikation. Jeg klør mig i hovedbunden og mærker de tæt sammenfiltrede totter. De er konsekvensen af, og billedet på, mit manglende overskud. I stedet for at skynde mig ind med den forsinkede mad reflekterer jeg over, hvordan algoritmer, forklædt som Guds tegn, kunne starte en så voldsom dominoeffekt i mit liv. 

Mine 2,5 år på gymnasiet lærte mig at se vågen ud i timerne, trods at jeg var i dvaletilstand. Et skarpt lys fra den skyfrie himmel trak mig ud af mit hi, og jeg vendte mit blik mod den blomstrende have. Jeg beundrede Allahs* vidunder. 

Min bukselomme vibrerede. Dhuhr** var lige gået ind. Den næste bøn gik først ind om 2 timers tid, så jeg kunne vente til pausen med at bede, men jeg fulgte alligevel ikke med i timen. Jeg rakte hånden op og spurgte, om jeg måtte gå på toilettet. Jeg så det ikke som haram***, da jeg ikke løj, fordi jeg skulle lave wuduu****. Læreren godkendte, og jeg vendte ryggen til de andre på vej ud af lokalet. 

Da jeg kom ned i kælderen, tog jeg mine sko af og smed jakken på gulvet. Dette fik en støvsky til at lette i det mørke rum: “The entire earth has been made a place of prayer, except for graveyards and washrooms,” huskede jeg, at profeten sagde, og viftede støvet væk. Jeg kaldte min første takbir***** og lagde højre og venstre hånd lige under brystkassen. Da bønnen nåede til sujud******, og jeg lå med hovedet på jorden, supplerede jeg med nogle specifikke forespørgsler til Allah: “Allah, hold mig standhaftigt - dette er alt, jeg har. Uden islam er jeg intet. Tilgiv mig for mine fordrukne fejltagelser mod det andet køn. Blød mit hjerte op for mine forældre. Vis mig vejen.” Jeg kom gennem de sidste rakat******* og sluttede af med salaam. Mit blik faldt på de tomme pladser ved siden af mig. Jeg vidste, at bønnen ville blive gange bedre med en bror ved min side, men det var savnet om at have en at tilbede med, der klemte om mit hjerte. Idet jeg rejste mig, rystede jeg ensomheden af mig. 

På toppen af kældertrappen stod nogle piger og snakkede. Jeg sænkede blikket. De mindende mig om, hvilket skameksemplar af et menneske jeg var førhen: “Alhamdulillah,”******** røg det ud af munden på mig. 

Følelsen af ensomhed hiver mig tilbage til dagene, før jeg praktiserede, hvor ønsket om at flygte fra mit liv var størst. Øl og vin blev tømt, ikke i hedonismens tegn, men for at glemme mine problemer. Jeg skeler ud i sidespejlet i ønsket om at se noget andet end de trætte øjne, der netop har mødt mig. 

Jeg stod op med en stor plet jord på mine jeans. Den fæle lugt af alkohol omsluttede mig fra top til tå og fremtvang yderligere smerter i hovedet. Mine læber smækkede tørt sammen. Jeg rejste mig op og mærkede bukserne falde ned i en hængerøv. Jeg fangede et glimt af min sølle tilstand i spejlet. En smule performativt førte jeg min ene hånd til min brummende mave i en langsom krampetrækning, mens jeg bedst muligt imiterede lyden af en døende kat. Mine tanker var grumsede og abrupte, og jeg følte, jeg skulle trække dem op af kviksand. Nogle satte sig fast, og andre havde mistet flere detaljer på vejen. 

Jeg så for mig, hvordan jeg bællede direkte fra en sprutflaske, fortsat af et glimt af tætstående kroppe og usmagelige tilnærmelser. Jeg så pigernes væmmelse. Jeg kneb øjnene sammen og mærkede smerten krybe sig fra hovedet og maven til brystet. Igen blev mine forsøg på at kortlægge gårsdagens aktiviteter mødt med en stor tåge af uvished. Min hjerne fabrikerede et minde, hvor jeg i stedet havde taget ned i hallen og spillet bold resten af aftenen. Mindet trøstede. 

Jeg grublede over min tilstand, den var ikke ny. Mine moralske tømmermænd var min latente skam i en anden påklædning. Jeg tvivlede på, om den sande version af mig var den påtagede persona, som fandtes på bunden af flasken, eller mit sobre selv. Ingen af dem brød jeg mig om at være, og ingen af dem arbejdede med det formål at opbygge betydningsfulde relationer. Jeg havde som en eklektiker shoppet mine sociale masker i forsøget på at være vellidt af alle. Efterhånden havde jeg samlet så mange masker, at jeg havde glemt mit eget ansigt. Derhjemme var vi af få ord. Med vennerne var jeg et sludrechatol. Men snakken var om alt andet, end hvad der virkelig klemte på. De var et frirum. Et sted, hvor jeg kunne iklæde mig ubekymrethed. 

Et jag i brystet mindede mig om, at jeg ville på andre tanker. Jeg tog hurtigt tøjet af, hoppede ud i bruseren, mærkede vandet varme mig op og så snavset strømme ud i afløbet. Trykket fra brusehovedet pressede mine skuldre ned for hver dråbe, der landede. 

Jeg retter mig op og holder automatisk tårerne igen. Mine tanker kredser om de gange, det har gjort mest ondt. Jeg prøver at skubbe tankerne væk fra de uundgåelige tårer. Men jeg afspiller alligevel ufrivilligt minderne. 

Jeg trak jakken på. Hinkende, med hænderne om dørkarmen, hev jeg hælen op omkring min fod og fik den trampet helt på. Lyden af Manchester City-hooligans summede i mine ører fra stuen, hvor min stedfar sad lænet frem over sofabordet. Han var overbevist om, at banderi på swahili trængte bedre igennem tv-skærmen. “Please quit arguing with me - I’m heading out,” slyngede jeg ud i skridtene på vej til hendes værelse. Mor sad omsvøbt af polyester velour i sengen og skærpede blikket efter mig. Hun havde sin bonnet på, og dagens wig lå klar på kommoden med den åbne skuffe fyldt med koraner. Mellem sine fingre gned hun på en af sine sidste peanuts. 

Vi fortsatte med ligegyldigt mundhuggeri, mens jeg pakkede min taske. Vi manøvrerede os rundt i kampen om at få ret. Jeg mærkede en trang til at desertere, men afrikanske mænd måtte ikke vise sig svage på slagmarken. Jeg koblede fra og lod mine tanker flyve hen mod mine venner, som nok stod og trippede nede i gården over min typiske forsinkelse. Jeg støttede hænderne på dørkarmen, lænede overkroppen ind over dørtrinnet og prøvede at markere min utålmodighed. “Mom! Say bye, I’m going!“ afbrød jeg hende.
Hun sænkede vredt blikket. Jeg vidste, at hendes kolde skulder lurede lige om hjørnet, men håbet om, at hun rejste sig, gav mig et knus og bad mig om at være hjemme til aftensmad, ulmede bag frygten for hendes afvisning. Jeg forsøgte med skrækscenariet. “Imagine if I died, and you did not get to say bye,” vrissede jeg af hendes stilhed. Hun blinkede en enkelt gang, før hun svarede: “I wouldn’t care if you died.” 

Som et punktum på samtalen placerede hun peanutten i sin mund og sank. Jeg vendte mig, gik ud af døren til opgangen og luntede ned af trappen. For hvert trin mærkede jeg længslen efter min mors omfavnelse. Jeg lagde tanken fra mig og trådte ned i gården, dappede mine venner up og lod dem om snakken. 

Billederne på nethinden flimrer stadig mere insisterende, mens minutterne løber fra mig. Det føles, som om filmen kører på repeat for mit indre øje 

Vi sad og så fjernsyn. Tegneseriefigurerne grinte, det gjorde vi ikke. Min søster skruede op for fjernsynet. Ude på gangen skændtes de nu igen. Sidste uge fangede jeg ham endnu engang i at sidde i stuen helt stille og stirre ud i intetheden. Brystet, som normalt stod fremme og stærkt, havde nu kun udsyn til gulvet, lukket af fra omverdenen. Hvis han henvendte sig til verden, gjorde han det i en eksplosion af vrede. Nu havde mor prøvet at hive ham ud igen. Skænderiet overdøvede tegnefilmen på trods af volumen. Jeg mærkede mig og min søster krybe os tættere på hinanden. For hvert vredt udbrud sank vi en smule længere ned i sofaen i et håb om at slippe væk fra den støj, som swahili var blevet til. Vi klemte om hinanden ligeså hårdt, som vi prøvede at klemme tårerne væk. Lyden af en krop, der ramte gulvet, fik bægeret til at flyde over, og den tilbageholdte gråd væltede ud. Gennem tårerne så jeg min stedfar tårne sig op over min mor. Noget i hendes desperate udtryk gav mig styrken til at give slip på min søsters og sofaens omfavnelse. Jeg styrtede mod ham med fuld kraft for at skubbe ham væk fra mor. Stødet var dog forgæves. Han tog fat om min arm og svingede mig ind i dørkarmen. Min søster udstødte et skrig. Jeg landede magtesløs på gulvet. Mor fik skrigende hevet sig op, og i samme øjeblik bakkede min stedfar væk. Hans blik stivnede, og jeg så ham forlade omverdenen. Men omverdenen havde nu travlt på grund af ham. 

Døren lukkede bag os, mens lyden af vores forhastede skridt gav genklang på opgangens kølige fliser. Vi fandt en bænk at sidde på nær legepladsen. Min mor fumlede febrilsk med tasterne på sin mobil. Pludselig blændede blitzen mig. Hun tog billeder af vores skrammer til en anden swahilitalende person i røret. Den sorte plet, blitzen havde efterladt på mit synsfelt, svandt ud, og jeg søgte min mors blik. Min opsøgen blev kun kort gengældt, hvorefter telefonen hurtigt tog hendes fokus igen. Jeg rettede blikket ud mod de legende børn, som grinte højlydt. Jeg var som en computer, der var brændt sammen. Slukket. 

Karrylugten fanger atter min opmærksomhed, mens jeg blinker desorienteret et par gange. Det er svært at fastholde fokus, når jeg påmindes mine tidligere oplevelser. Mine forældres volatile følelsesliv har gjort dét at navigere i hjemmet til oplevelsen af at befinde sig i en mørk hule; uden lys eller vej ud. Med mine følehorn strakt langt ud over egen krop, har jeg hurtigt lært at forstå mine nærmeste og som konsekvens negligeret mine egne følelser. Islam har derfor været en kæmpe trøst. At have alle svarene i hænderne og altid vide, hvordan jeg skal tænke, føle og opføre mig, har givet mig ro.
I mine branderter forsøgte jeg at bedøve følelsen af presset fra de mange forventninger, som familie, venner og jeg selv lagde på mine skuldre. I moskeen drev mine tanker væk fra skammen og forvirringen, som mine udefrakommende vilkår og jeg selv havde bragt ind i mit liv. Endnu en maske - med endnu et tvivlsomt svar. 

Jeg tager nøglen ud af tændingen og trækker i dørhåndtaget for at lukke karrylugten ud, sammen med alle de indestængte følelser. Jeg stiger ud og smækker bildøren efter mig. Lyden af den smækkende dør markerer afslutningen på aftenens tankemylder.

‍

* Allah betyder Gud på arabisk 

** Eftermiddagsbøn 

*** Alt, hvad der er forbudt 

**** Spirituel rensning før bøn 

***** “Allahu Akbar” kalder man en takbir. Sådan igangsætter man bønnen 

****** Position hvor hovedet ligger på jorden 

******* “Units of prayer” i dhuhr er der fire rakat 

******** “Alt tak og lovpris tilkommer Allah” 

‍

Med denne livsfortælling vil jeg fortælle, at dét at være engageret i initiativer har hjulpet mig af med dele af min sygdom. Du vil kunne læse om sammenhold og familiesplid, om håb og om at droppe ud af studier, om en magisk kat og indlæggelse, om stemmer, der medfører smerte og isolation.

Første indlæggelse

Jeg er vokset op i en fattig familie i Østeuropa. Min farmor gjorde os andre i familien til marionetdukker. Hun dominerede ihærdigt og bestemte fremtiden for familiens medlemmer. Det gjaldt også min. Som 18-årig, mens jeg gik i gymnasiet, lagde hun et enormt pres på mig. Hun var drevet af prestige og var helt overbevist om, at det mest prestigefyldte, jeg kunne blive, var læge. En overgang overvejede jeg det. Ikke for at opnå prestige, men for at få mig selv og min familie ud af fattigdom.
  Ligesom i Danmark krævede det høje karakterer at blive læge. Men det krævede også penge. I Østeuropa var det normalt at få privatundervisning, der supplerede den almindelige undervisning i gymnasiet. Men min underviser var udspekuleret. Han udelod bevidst dele af sin almindelige undervisning, så man var nødt til at betale for privatundervisning hos ham – hvis man, som jeg, ville sikre sig den rette karakter. Vejen ud af fattigdom krævede penge.
  Jeg havde ikke pengene til privatundervisningen, så jeg studerede hårdt. Når jeg ikke var til undervisning, forberedte jeg mig eller skrev opgave. Det hårde arbejde stod på i fire måneder og begyndte at sætte spor i min psyke. Jeg græd spontant og ukontrolleret i tunge, strømmende tårer og oplevede flere gange at miste fornemmelsen for tid og sted. Min farmors pres var blevet til mit pres: Hver morgen, når jeg stod op, gentog jeg for mig selv, at jeg ikke ville bestå. Gentagelsen begyndte at tiltage i psykotisk form, hvilket gjorde, at jeg blev indlagt på psykiatrisk afdeling. Medarbejderne grinede ad mig, når jeg gentog profetien for dem. De syntes formentlig, at det var overdrevet at være så nervøs for ikke at bestå, når der var så lang tid til eksamen.
  Jeg kom tilbage til gymnasiet, hvilket jeg færdiggjorde med gode karakterer. På en af mine sidste skoledage trådte en studievejleder ind i klassen med målrettede skridt. Han fortalte, at man kunne studere gratis i Danmark og spurgte, hvem der kunne tænke sig det. Jeg rakte straks hånden op. En hånlig latter bredte sig som ringe i vandet blandt eleverne i klassen. De kaldte mig naiv, for de troede ikke på det, studievejlederen fortalte. I mit hjemland skulle man nemlig betale dyrt for at tage en videregående uddannelse. Men naiv eller ej besluttede jeg mig for at tage chancen. Og på ingen tid stod jeg i lufthavnen og sagde farvel til mine forældre. Jeg havde søgt ind på multimediedesignuddannelsen i Aarhus og var kommet ind. Jeg fortalte det ikke til min farmor med det samme, men da jeg gjorde, fortalte hun mig, at jeg var fortabt.

Den farverige, magiske kat

I Aarhus fik jeg hurtigt en kæreste og et rengøringsjob. Jeg nød studiet, der gav mig mulighed for at udleve min kreative side, og efter et år flyttede mine forældre også til Aarhus for at være tættere på mig. Alt var fint, indtil den dag jeg hørte stemmer. Jeg hørte dem hver aften, når jeg forsøgte at falde i søvn: ”Du er ikke noget værd”, ”Du har ikke ret til at være her”, ”Du er for tyk”. Jeg følte mig ensom og bange for at træde ud af min seng.
  Derfor blev jeg en dag indlagt på Risskov Hospital. Efter et par dages indlæggelse gik jeg ud på græsset og lagde mig ned. Det føltes rart at mærke græsstrå på mine kinder blandt de hvide, sterile hospitalsgange. Jeg begyndte at hallucinere. Min kæreste og jeg havde kort forinden set Alice i eventyrland sammen i biografen. Jeg så filmen bagfra i hallucinationer, og den store, farverige, magiske kat fra filmen lå nu ved siden af mig blandt andre mærkelige væsener.
  På hospitalet fik jeg antipsykotisk medicin, der hjalp mig. Dog følte jeg ikke, at medarbejderne snakkede meget med mig eller de andre patienter. I stedet fandt jeg trøst i at spise. Der var en patient, der spillede klaver på afdelingen – også om natten. Jeg blev frustreret og tænkte, at han bevidst prøvede at spolere min søvn. Om dagen så jeg nyheder på TV. Et indslag handlede om en far og en datter, som arbejdede ulovligt i Danmark. Jeg var sikker på, at det måtte være os, de var på jagt efter. Paranoiaen var et symptom på skizofreni. Jeg havde desuden tidligere læst en bog: ”Veronika beslutter at dø”. Den handlede om en pige, der fik selvmordstanker på psykiatrisk afdeling. Nu forestillede jeg mig, at jeg var Veronika, og fik selvmordstanker på samme på måde som hende. En aften lidt senere i min indlæggelse kom en sød sygeplejerske, Arne, ind på min stue. Jeg blev glad, for jeg troede, at det var min kærestes bedste ven, der også hed Arne. Dagen efter fortalte jeg min kæreste om Arnes besøg. Han sagde til mig, at det ikke kunne være ham, da han vidste, at Arne var i København.
  Jeg fik diagnosen skizofreni, mens jeg var indlagt/efter min indlæggelse. På det her tidspunkt var jeg 23 år gammel, og jeg har nu kendt til min diagnose i ti år. Den typiske debutalder for skizofreni er 16-24 år. Jeg har siden, diagnosen blev stillet, oplevet, at folk har svært ved at forholde sig til min sygdom. Det gør ondt på mig, når folk ikke tror på, at de personer, jeg taler om, eksisterer. For det er jo den virkelighed, jeg oplever. Din mistro tager ikke min virkelighed fra mig. Til gengæld elsker jeg, når jeg bliver mødt med nysgerrighed og medfølelse. Når jeg bliver spurgt, hvordan det er at forestille sig at være Veronica eller at snakke med Arne. Din nysgerrighed gør, at jeg kan åbne op for, hvordan jeg oplever at have skizofreni. Det betyder, at jeg kan føle mig respekteret. Jeg er klar over, at andre ikke selv kan høre stemmer, men at de tror på, at jeg kan høre dem, betyder meget for mig. Når jeg oplever, at folk forsøger at forstå mig, føler jeg mig mere tryg, og mit selvværd styrkes. Der er et kinesisk ordsprog, der lyder: ”Den bedste slags åbne dør er den, du kan lade være åben.” Det skal ikke forstås sådan, at man ikke kan have hemmeligheder, eller at noget er privat for andre, men det handler om tillid. Tillid er nøglen til min låste dør.

Lyset i mørket

Min kæreste viste mig den tillid i det meste af den tid, vi var sammen. Selv da jeg fortalte ham, at jeg var bange for, at jeg ville slå ham ihjel, beroligede han mig og sagde, at det ville jeg ikke gøre. Vi talte om at flytte til København, hvor alle hans venner boede. Men han slog op med mig, inden vi nåede så langt. Han syntes, at mit humør var blevet for svingende, og han kunne ikke længere tackle det. Han lagde også afstand til min familie.
  Men jeg tog til København alligevel. Jeg kom ind på studiet i Ernæring og Sundhed i København og droppede ud af multimediedesignerstudiet. Kort efter kom jeg i individuel behandling i OPUS, et tilbud om psykosocial behandling til unge, der har fået en psykose eller psykoselignende symptomer. Men i min tid i København begyndte jeg at blive skeptisk over for at tage medicinen på grund af bivirkninger, hvilket gjorde, at jeg kom i ubalance og fik tilbagefald.
  En nat oplevede jeg, at jeg kom ud af min krop. Jeg gik igennem væggene og så noget lys komme ind ad vinduet som bølger mellem to verdener. Jeg ringede grædende til mine forældre i Aarhus, som kørte den lange tur for at hente mig, og jeg boede hos dem i Aarhus. Mine forældre har støttet mig i min sygdom, men den har samtidig været et stort tabu i min familie. Min far mener ikke, at jeg fejler noget så alvorligt som skizofreni, men måske kan det være angst. Min mor skjuler det for omverdenen. Hun vil f.eks. ikke have, at jeg fortæller til nogen, at jeg tager medicin eller har været indlagt. Det forvirrer mig og giver mig dårligt selvværd. Jeg får dog den støtte, som jeg har brug for, blandt mine få venner.
Mine forældre kørte mig til psykiatrisk hospital. Her fik jeg en særlig aftale, så jeg hurtigt kunne få hjælp fremover. Jeg valgte at flytte permanent til Aarhus igen og droppede studiet i København. I den efterfølgende tid lå jeg i min seng i mange timer om dagen og følte mig depressiv. Sovemedicinen var min ven. Heldigvis opdagede jeg CSV-Aarhus, der er en skole for psykisk sårbare. Jeg begyndte bl.a. på Ord som forløser, som er noget af det bedste, der er sket for mig. Det hjælper at skrive poesi, bearbejde følelser og være sammen med ligesindede.

Livskraft

Stemmerne er som en stor sort skygge
der forfølger mig
men de lever mere om natten
end om dagen
en tung dyne af angst
jeg ligger stille i sengen
ser ud ad vinduet
månens melankolske ansigt anes
mørket har stadig vundet
men når solen vågner
venter lyset på mig
inviterer mig udenfor
træets arme vil give mig et kram
røde blade falder af træet
træet vil nødigt give slip
jord, regn, mudder, æbler
alt og intet
jeg danser i slidte sko
mon jeg finder glæden
i skovens sorte sø
kaster jeg mit anker
med ét bliver vandet klart
jeg drikker af søens livskraft

Jeg har ikke haft hallucinationer siden, men nu er det stemmer, der har taget over. Jeg vil gerne i gang med at studere igen, f.eks. til folkeskolelærer. Jeg vil gerne arbejde med børn, der har udfordringer, f.eks. børn med autisme. Dét, at jeg selv har haft det svært, gør, at jeg forstår vigtigheden af at kunne rumme andre samt få den nødvendige støtte. Jeg er meget rolig og struktureret, hvilket er godt for børn med autisme. Jeg har ikke færdiggjort de andre uddannelser og vil gerne starte forfra. Det er aldrig for sent at ændre retning i livet. Det giver mig håb. Svetlana peger på sit højre håndled, hvor hun har et anker tatoveret. Det betyder symbolsk, at det skal fastholde håbet.
  Heldigvis har jeg taget mod til mig og er startet på et sted for ensomme, Værket. For mig er skizofreni og ensomhed forbundet, da jeg føler mig udenfor og har svært ved at række ud efter venskaber. Desuden har jeg gået i gruppeterapi, hvor det hjælper at tale med nogen, der har samme sygdom. Udover gruppeterapi har jeg gået på korte kurser på Recovery-skolen, hvor jeg har lært at finde mod og retning i mit liv.
  Jeg har lært, at jeg ikke bare er god nok – jeg er værdifuld og meget mere end sygdom. Jeg danser med skizofrenien gennem livet, og den har medført slidte sko. Desuden har jeg lært, at man ikke skal give op, og at man kan få støtte fra andre. Jeg har fået mod til at danse salsa i Aarhus. I overført betydning har jeg smidt de slidte sko væk og danser med nye, med fornyet håb og optimisme.

‍

Du kommer til at være for syg til, at kommunen vil støtte dig gennem en uddannelse med en revalidering. Men måske ikke syg nok til at blive fleksjobber eller førtidspensionist. En test med en masse spørgsmål om arbejdsevner og kompetencer i jobcentret kommer til at fortælle dig, at der ikke er noget arbejde, der passer dig. Overhovedet. Ikke engang dine smerter har en plads i lægernes officielle diagnosesystem. For selvom dine smerter kommer til at være konstante og ofte holde dig vågen om natten, så er komplekse kroniske smerter endnu ikke en anerkendt diagnose. Og ingen diagnose betyder intet bevis i kommunen på, at du er syg. Du er usynligt syg. Men alt det her ved du slet ikke endnu. Følelsen af at være udenfor og ikke passe ind i normen kender du dog alt for godt.

Du er 19 år, har mødt din kæreste Kasper, og I er flyttet sammen. Du går i byen i weekenden med dine veninder, som mange andre 19-årige gør. Du er i gang med en uddannelse som social- og sundhedshjælper og har et studiejob i Føtex. Du drømmer om at gøre en forskel for andre mennesker, måske blive socialpædagog en dag, at blive ung mor og leve et traditionelt familieliv, hvor man står tidligt op, afleverer børnene, går på arbejde og ser Disney Sjov om fredagen – en helt traditionel kernefamiliedrøm. Udadtil er du på mange måder en ‘normal’ ung kvinde, men du viser heller ikke rigtig din omverden, at du efter en lang vagt i Føtex må ligge på sofaen hele næste dag, fordi en nivende og brændende uro vrimler rundt i kroppen. Du kan godt vågne om morgenen og have det okay, og på en stille og rolig dag kan du godt holde smerterne væk. Andre dage vågner du og har ondt, hvis du har været meget aktiv dagen før. Ellers er det som regel først, når du kommer hjem og slapper af, at smerterne rammer dig som et slag. De er stikkende, og når det er allerværst, har du lyst til at strække og vride hele din krop for at overdøve dem. Som en del af din uddannelse er du også ude i hjemmeplejen og cykler meget. Så kommer smerterne, og de kommer hurtigt. Du har også mange sygedage af den grund, men ellers begrænser de dig ikke synderligt i din hverdag.

Du har aldrig kendt til et liv uden smerter, og der er ikke noget, der tyder på, at du kommer til det. Du tror, at det at have en krop indebærer at have smerter. Alle har da ondt i ryggen og hovedet, tror du. Sådan er det vel at have en krop. Din lidelse er medfødt, men der skulle gå 19 år, før du fik sat navn på. Indtil da havde diagnosen været, at du nok bare var lidt doven, og at du led meget af vokseværk. At du bare var sådan én, der ikke rigtig gad at bevæge dig så meget. Der hellere ville ligge på sofaen og drikke Faxe Kondi fremfor at forbedre din kondi. Dine forældre sagde det for sjov, og det vidste du godt. De sagde det, fordi de ikke vidste bedre.

Da en kirurg på et privathospital helt koldt fortæller dig, at du har tydelig hoftedysplasi på begge sider – både den højre og den venstre – og også en springhofte på begge sider, tænker du, at det ikke kan være sandt. På det tidspunkt har du for nylig på Odense Universitetshospital fået at vide, at der ikke er noget galt med dig, og at der ikke er noget at se på hofterne. Men kirurgen på privathospitalet sætter for første gang navn på, hvor smerterne kommer fra: hoftedysplasi. En medfødt fejl i hofteskålen, hvor hoftehovedet sidder forskudt ude af hofteskålen. Springhofte er en tilstand, hvor hofteleddet giver hørbare kliklyde, forårsaget af sener eller muskler, som smutter hen over knoglen. Kirurgen tilbyder dig en operation. Han mener, det er det rigtige at gøre. Du spørger, om den vil fjerne dine smerter, og han siger, at det vil den. Det er den lavet til, og den mindsker også risikoen for, at du får slidgigt, når du bliver gammel. Du tvivler overhovedet ikke, for det kan du jo ikke sige nej til. Du tænker ‘perfekt, så får jeg det jo perfekt’. Du er jo kun 19 år.

Du er megaked af det efter den samtale. Inderst inde har du nok ikke været klar til at få operationen. Du er også megafrustreret, meganervøs og megabange. Det gik nok for stærkt. 14 dage efter samtalen med kirurgen ligger du på briksen og er lam fra navlen og ned. Du er lettet, for du har haft det sådan hele livet. Du er også i sorg over at få at vide, at der er noget galt med dig, men samtidig i lykkerus over, at smerterne vil forsvinde. For du forventer, at dine smerter vil forsvinde helt efter operationen. Det har kirurgen jo lovet. Med et indgreb vil de smerter fra hoften, der hele dit liv har gjort det så smertefuldt at gå, at du sad i klapvogn som 7-årig og aldrig kunne være med til idræt i skolen, ikke være der mere. Du tror på, at operationen vil gøre livet anderledes. At det bliver et vendepunkt. Så du glæder dig alligevel også, for du tror virkelig på det. Det gør du. Virkelig.

Operationen virker ikke. Selvom du i starten er dopet med morfin, har du stadig ondt. Selv efter, at hoften er vokset sammen, har du stadig ondt. Og endda mere end før. Til kontrol noget tid efter operationen siger du til kirurgen, at det ikke er godt. Nu er smerterne konstante og i en grad, der er svær at tolerere. Det forstår han ikke, for hoften sidder perfekt. Men måske er springhoften ikke vokset rigtigt sammen, eller måske er det skruerne i hoften, der gør ondt, og de kan pilles ud ved et lille indgreb. Så du siger ja til at få begge dele fikset hos en anden kirurg. Du tænker: Fedt, så går smerterne væk denne gang. Det gjorde de så bare ikke. Nogle måneder efter har du stadig lige så ondt. Det fortæller du til kirurgen, og han siger noget med, at der er nogle procenter, operationen ikke virker på. Så det kan være, at du er en af dem. Senere får du at vide, at du nok bare aldrig skulle være blevet opereret, og at en ny hofte havde været bedre. Eller slidgigt, for den sags skyld. For alt uden om hoften er ødelagt, og dit nervesystem er ødelagt. Kroppen har taget dårligt imod, at hoften er blevet vendt. Senere, på smerteklinikken i Odense, får du at vide, at du har komplekse kroniske smerter, og at nervesystemet er ødelagt, fordi du har haft ondt i så mange år. Egentlig ved man ikke, hvor mange af dine smerter der nu rent faktisk kommer fra hoften. I princippet handler smerterne om hjernen. Den sender de helt forkerte signaler – eller nervesystemet gør – om, at du skal flygte og være beredt. Dér går det op for dig, at lægerne ikke kan gøre mere for dig, og at det ikke bliver et indgreb fra kirurgerne, der fjerner den mistro, du føler fra dine omgivelser, når du siger, at du har ondt. Mistroen føler du især, når du skal sidde over for sagsbehandlere fra kommunen. For allerede ved din første operation må du droppe ud af uddannelsen til social- og sundhedshjælper og begynde at modtage kontanthjælp, og under din anden operation fører din sygemelding til en fyring fra Føtex. Kronisk syg og på kontanthjælp som 19-årig. Det får dig til at føle dig som en taber. Du kommer fra en familie, hvor man tjener sine egne penge. Kontanthjælp er for de dovne. Dem, der ikke gider arbejde. Ifølge kommunen er du ikke syg, for du er jo blevet opereret for din sygdom. Det må betyde, at du er rask. Ligesom hvis din arm var brækket, og du fik gips på. Ifølge kommunen er der ingen diagnose, der kan bevise, at du er syg. Det kommer du til at bruge mange år på at overbevise den om. I det system kommer du til at føle dig tabt. Som om, at man mest er interesseret i at få dig ud, og så er det lige meget, om det er det rigtige sted for dig, så længe det ender med selvforsørgelse. Du kan jo få et fleksjob som rengøringskone, foreslår en jobkonsulent, selvom du ikke engang kan gøre dit eget hjem rent på grund af dine smerter.

Du har mange forskellige sagsbehandlere i de otte år, du skal være på kontanthjælp, før du endelig får tildelt ressourceforløb. Det er et forløb over fem år, hvor du med udgangspunkt i dine skånebehov prøver at finde ud af, hvor mange timer du kan arbejde, og hvor en mentor hjælper dig med at finde ud af, hvad der skal ske i fremtiden. Forløbet skal enten ende med, at du kommer i en form for arbejde eller uddannelse – ellers kan man søge førtidspension. Mange af dine sagsbehandlere er meget optagede af at få dig til at gennemføre en uddannelse. Det vil du også gerne. Både for din egen skyld og for dine omgivelsers skyld, så din familie kan være stolt af dig. Så du kan sige, at du har udrettet noget. Det betyder, at du flere gange starter på hf, men hver gang må droppe ud, fordi du ikke kan holde til det. Det føles som nederlag efter nederlag. På et tidspunkt kommer du i praktik i en børnehave. Din mor er dagplejer, din moster og mormor var dagplejere, og din storesøster er skolelærer, og du vil også gerne arbejde med børn. Men selvom du ikke løfter rundt på børnene og bliver skånet, så er du helt smadret af at arbejde ni timer om ugen. Ni timer om ugen kan du ikke engang klare! Okay, du passer bare slet ikke ind på arbejdsmarkedet. Men skal du så være på kontanthjælp resten af livet? Er det virkelig hende, du er?

Du føler, at det er et kæmpe tabu at have en sygdom, man ikke kan se og ikke nødvendigvis tror på. Det bliver du konfronteret med næsten hver gang, du er ude blandt andre mennesker og får spørgsmålet: Nå, hvad laver du så? For hvad laver du? Skal du sige, at du går hjemme lige nu og ikke lige ved, hvad du vil? Eller sige, at du er på kontanthjælp, fordi du er syg? Eller at du har kroniske smerter på grund af en operation, der ikke virkede? Skal du vælge at give dem den lange smøre? Eller lyve og sige, at du studerer, fordi det er 100 gange nemmere? Du er bange for, hvis du siger, at du er kronisk syg, så enten flygter folk eller ynker dig. Efter otte år har du stadig ikke de rigtige ord til at definere dig selv. Er du kronisk smertepatient, for du er jo ikke patient længere. Er du kroniker? Men du gider alligevel heller ikke være Louise, der er kronisk syg med smerter. For du er meget mere end det.

Fra din første operation og gennem dine otte år på kontanthjælp kommer du til at føle dig misforstået og udstødt. Du kommer til at tvivle på, hvad din plads i livet er, og du kommer til at føle meget bitterhed over, at du fik den operation. Du kommer til at udskyde at blive ung mor, fordi du er bange for, at du ikke kan klare det med smerter, der giver dig lyst til at flygte fra din egen krop, tvinger dig til at tage mange hvil og vælge dine fysiske anstrengelser med omhu. Men du skal vide, at du kommer til at nå til et sted, hvor du accepterer din situation, hvor du stopper med at please andre, og hvor du har troen på, at du kan få et lykkeligt liv, selvom du måske skal være førtidspensionist. Din far kommer også til at give dig en buket roser, da du efter alle de år får tilkendt ressourceforløbet. Og den kærlige anerkendelse af din situation betyder virkelig meget for dig.

Når du er 27 år, kommer der stadig til at være ting omkring dine kroniske smerter, som du kæmper med. Du føler stadig, at din sygdom er et tabu. Som når din mor føler trang til at lyve om, hvorfor du ikke kan servere til en af hendes veninders sølvbryllup, i stedet for at sige det, som det er. Du har stadig svært ved at vise, når din fysiske grænse er nået. Du har stadig svært ved, hvordan du skal præsentere dig selv, og du har stadig svært ved at snakke med din familie om, hvordan du egentlig har det med din situation. Men når du er 27 år, har du accepteret, at du ikke hører til i samme kasse som de fleste andre på din alder. Og følelsen af at være forkert og ikke god nok vil langsomt forsvinde. Du kommer til at have roen, lysten og modet til at blive mor. Du kommer til at bo i et nybygget hus, som du også ejer, med din kæreste og jeres hund. Du kommer til at være i gang med at skrive din historie i den her bog. Du kommer til at gå mere op i, hvordan du bliver glad, og så må samfundet tænke, hvad det vil. Og måske, når du en dag i fremtiden er blevet endnu klogere på, hvordan du vil indrette din kasse – uanset om den hedder fleksjobber, førtidspensionist eller noget tredje – så skriver du et nyt brev til dit yngre jeg.

Jeg er “min veninde Maja”, “Maja fra klassen”, “min datter Maja” og “min søster Maja”. Jeg er syg. Men jeg er også meget mere end det, og min sygdom er ikke alt, hvad jeg er. Jeg hedder Maja. Jeg er 15 år gammel, og jeg har en kronisk sygdom. Jeg har cystisk fibrose, også kaldet CF. Det er udfordrende og frustrerende, men det er ikke styrende for mig. Jeg har haft det altid. Det er normalt for mig, at jeg er syg. Jeg lever mit liv, som jeg har lyst til, og jeg vil være mere end min sygdom. Jeg er mere end min sygdom.

Jeg har det med at undertrykke det hele. Mine forældre har altid gjort alt, hvad de kunne, fra jeg var helt lille, for at min hverdag blev så normal som muligt. At jeg kunne få lov til at være ligesom de andre børn. Så jeg tror måske, at jeg slet ikke tænker over, at jeg har en sygdom. I hvert fald ikke meget. Men at jeg det meste af tiden bare ser mavesmerterne, pillerne og sygehustjekkene som et almindeligt levevilkår. Jeg har aldrig kunnet lide at tale om det, selvom det er noget, jeg har haft hele mit liv. Jeg har aldrig kunnet lide ikke at være som alle mine venner. Jeg har altid hadet opmærksomheden, jeg fik på grund af min sygdom, fordi det fik mig til at føle mig så anderledes, og jeg var bange for, at folks syn på mig ville ændres.

Min hverdag er nok meget anderledes, end den er for de fleste af mine venner og mine jævnaldrende generelt. Men den er normal for mig. Jeg spiser 35-40 piller om dagen, bruger en inhalator to gange om dagen, bruger en pepmaskine, som jeg puster i for at løsne slimen, og jeg har oftest smerter, on and off, fra jeg vågner, til jeg går i seng. Jeg har sejt slim i alveolerne i mine lunger, og min bugspytkirtel virker ikke, så jeg kan ikke optage fedt. Jeg kan kun optage halvdelen af den mad, jeg spiser. Mine saltkanaler er næsten helt lukkede, hvilket betyder, at jeg har svært ved at optage salt. Det, der fylder mest i min hverdag, er de mavesmerter, det medfører.

Det gør ofte ondt fra det øjeblik, jeg vågner. Smerten sidder som regel nederst i maven, ved tarmene, og når det er slemt, gør de det svært at komme op at stå og gå. Det er ofte en kamp at komme ud af fjerene, og nogle dage synes det helt umuligt. Jeg har ondt hver dag, og der er ikke rigtig noget, der virker. Hverken mine piller eller det forskellige smertestillende, jeg har fået igennem mit liv, har virket. Det er i hvert fald stoppet med at virke igen, før eller siden Det er svært at beskrive smerten, og hvor ondt det gør, for jeg har jo haft den hele livet, så jeg har ikke så meget at sammenligne den med. Jeg tror, at den ligger på 7 eller 8, nogle gange måske på 9 ud af 10.

Når jeg får kæmpet mig ud af sengen, er det tid til morgenmad, og når jeg skal spise, så er det også tid til piller. Til dagens første måltid får jeg mellem 11 og 16 piller, afhængigt af, hvor meget antibiotika og andre kure jeg får.
  Jeg skal tage piller hver eneste gang, jeg spiser eller drikker noget, der indeholder fedt. Så det er jo helt åbenlyst langt det meste mad. Så jeg har altid mine "krummelurer" på mig, som vi altid har kaldt dem i min familie. Det er en pille, der hedder Creon, der er en erstatning for de enzymer, som min bugspytkirtel ikke kan lave. Når det er tid til en formiddagssnack, skal jeg have yderligere tre til fem piller. Fem eller seks piller igen til frokost, og mellem tre og fem igen, når jeg skal have en eftermiddagssnack. Når jeg har fri enten klokken 14 eller 15, er jeg ofte fuldstændig udkørt.

Det koster energi at holde smerterne ud hele dagen. Så når jeg kommer hjem, er depoterne fuldstændig udtømte. Ofte er jeg nødt til at sove en time eller to, når jeg kommer hjem, inden vi skal have aftensmad. Ligesom til min morgenmad, så får jeg også 11-16 piller til min aftensmad og yderligere 2-4 krummelurer igen til min aftensnack.

Som sagt, så kan jeg godt lidt nogle gange undertrykke det lidt. Det betyder, at jeg til tider bliver lidt følelseskold, når det kommer til alt, der vedrører min sygdom. Nogle gange er det en god ting, for så fylder det ikke i min hverdag. Men andre gange betyder det også, at jeg går glip af at have det fedt, når der sker gode ting. For eksempel da der kom en ny, banebrydende medicin for et par år siden; da blev jeg ikke engang glad. Det føltes så mærkeligt, at mine forældre sad og fejrede det, og jeg sad og nærmest fakede at være glad. Jeg turde vel ikke håbe på, at det ville ændre min hverdag. Det gjorde det heller ikke. I hvert fald ikke mere end et par måneder. Så var det tilbage til hverdagen med smerter on and off hele dagen. Nogle gange varer de i en time. Andre gange varer de længere. Vi har eksperimenteret med alle mulige forskellige smertestillende og kombineret dem på et utal af måder. Nogle har virket i et par uger, andre i 15 minutter. Men der har aldrig rigtig været noget, der har virket specielt længe.

Selvom jeg er fuldstændig udkørt af smerterne om aftenen, både fysisk og mentalt, så gør det som regel stadig så ondt, at det er svært at sove. Jeg plejer at falde i søvn mellem 23 og 24.

På de dage, hvor det er ekstra slemt, kan klokken godt blive 03, før det lykkes mig at falde i søvn. På de dage, hvor smerterne er værst, og mit energiniveau er lavest, kan lektielæsning virkelig være et helvede. Det er altså ikke, fordi jeg ikke kan finde ud af dem. Og slet ikke, fordi jeg ikke har lyst. Jeg er faktisk helt utroligt glad for det, jeg laver lige nu. Jeg går i 10. klasse nu på Odense Designakademi, og jeg elsker det. Jeg elsker at tegne og at sy, fordi det lader mig glemme, at jeg er syg, når jeg gør det. Når jeg fordyber mig i arbejdet, så bliver jeg fri af min sygdom, og jeg kan bare være ”Maja på Fashion Design-linjen, som elsker det, hun laver”. Mode er både blevet et frirum og en stor drøm for mig.

Igennem min folkeskoletid havde jeg en sygedag en gang eller to om ugen, fordi smerterne gjorde, at jeg ikke kunne komme ud af sengen. Smerterne er de samme, som da jeg gik i folkeskole, men sygedagene er færre nu. Fordi jeg får energi af at lave noget, der gør mig glad. Ligesom alle andre mennesker gør.

Derfor vil jeg vil gerne starte på uddannelsen som beklædningshåndværker og så videre til designteknolog på VIA i Aarhus næste år. Men det kræver, at jeg flytter til Aarhus. Selv for en almindelig teenager ville det være et stort skridt at flytte 140 kilometer væk fra sine forældre i så ung en alder, og mine forældre er ikke vilde med det. Jeg tror, at de i forvejen føler sig magtesløse, når jeg bare ligger og er i smerter. Og at de vil føle sig endnu mere magtesløse, hvis jeg ligger i Aarhus, og de intet kan gøre for mig. Det ville for de fleste teenagere være en kæmpe udfordring at skulle stå på egne ben. Selvfølgelig også for mig. Men jeg er ikke mere bange for det, end enhver anden ville være det. Det er ikke, fordi jeg bliver mere syg af at flytte, end af at blive i Odense.

Jeg føler egentlig, at jeg er ret normal. Om jeg så undertrykker det hele eller ej. Jeg tænker ikke så meget over, at mit liv er anderledes end mine venners. Jeg ligner en helt normal teenagepige udadtil. Jeg ses med mine venner, går til fester. Nogle gange er jeg nødt til at aflyse, når jeg er for udkørt eller har ondt. Det er heldigvis ikke så ofte.

Noget af det eneste, der kan få mig til at føle mig anderledes end de andre i hverdagen, er de tre ar, jeg har på min mave, som jeg har haft, siden jeg var under 24 timer gammel. Jeg blev født med en slimprop i tarmene og fik derfor to stomier, der har efterladt to mindre ar, og så et stort ar fra, hvor lægerne skar mig op for at finde proppen. Men selv dem er jeg begyndt at kunne acceptere og have det okay med. Det har de venner, jeg har indviet i min sygdom, hjulpet mig med. Faktisk ved de fleste af mine gamle klassekammerater fra folkeskolen, at jeg har CF. I tredje klasse brugte vi en hel dag på at snakke om min sygdom. Jeg havde fået en bog med, hvor det hele blev forklaret, så de andre børn kunne forstå det. Det var helt urimelig ubehageligt, at alles øjne var rettet mod mig på den måde. Det var ikke mig, de så, men min sygdom. Så er det svært ikke at komme til at føle sig anderledes. Jeg har seks eller syv venner fra folkeskolen, som jeg stadig snakker med, som ved det, og et par stykker fra min nye skole. Jeg er god til at være diskret og skjule, når jeg skal tage piller i skolen. Jeg venter ofte, til folk er gået ud; ellers så tager jeg dem på toilettet.

Faktisk har mine venner hjulpet mig virkelig meget. De er interesserede i, hvordan jeg har det, bliver glade på mine vegne, når jeg får ny medicin, har forståelse for, når jeg er for træt til at kunne ses eller tale om de ting, der frustrerer mig og går mig på. De gør alt, for at jeg kan få lov til bare at være afslappet omkring det hele, og det er jeg dem evigt taknemmelig for. For eksempel mine ar. De kommer til at være en del af mig for altid, men mine venner har hjulpet mig til at acceptere dem.

Jeg tænker kun over, at jeg har en anderledes hverdag, når jeg skal indvie nye mennesker i den. At andre ikke er lige så frustrerede eller skal slås med de samme ting, som jeg skal. Her går jeg fra at være “Min veninde Maja” til “Maja med Cystisk Fibrose”.

En gang hver femte eller sjette uge tager jeg til Skejby til et tjek. Det er lidt sjovt, for jeg er på fornavn med alle sygeplejerskerne på afdelingen, og vi kan sidde og grine sammen, når jeg er inde hos dem. Sådan et forhold får man selvfølgelig, når man kommer der næsten en gang om måneden i 15 år. Receptionisten på afdelingen kan mit CPR-nummer i hovedet. Man føler sig helt hjemme i det at være på sygehuset, fordi det er så betryggende. Det er faktisk ikke engang særlig lang tid siden, at det gik op for mig, at det ikke var alle, der havde det på samme måde med sygehusbesøg. Jeg havde aldrig tænkt over, at det ikke var normalt at skulle på sygehuset og have lavet alle de her tests og have taget blodprøver flere gange årligt. Jeg gik bare ud fra, at det var noget, alle gjorde.

Engang gik jeg også i en Cystisk Fibrose-gruppe, hvor vi var 10 eller 15, der alle var lige gamle og kunne støtte hinanden. Jeg kender i øvrigt heller ikke andre end dem, jeg gik i gruppe med, der har CF, så det var rart at være sammen med nogen, der kunne relatere til ens problemer. Når jeg er til tjek, bliver jeg målt og vejet, og slimen i mine lunger bliver tjekket for infektioner og bakterier, så jeg kan få ordineret den rigtige medicin. Der er også en samtale med en læge om, hvordan det hele går. Om hvordan mine smerter er. Om jeg skal have nogle andre eller flere piller og alt sådan noget.

Jeg får også målt min lungefunktion, når jeg er til tjek. Og får altid at vide, at jeg er heldig. Min lungefunktion er kun en lille smule dårligere end hos raske mennesker. Det kunne have været meget værre. Så selvom jeg har CF, så er jeg ikke hæmmet af det. Ja, jeg har ofte ondt i maven. Men jeg kan stadig leve mit liv. Jeg kunne dyrke gymnastik i ti år og føle mig som en helt normal pige, der kunne det samme som alle de andre. Jeg kunne hoppe, springe og danse rundt uden overhovedet at behøve at skænke min sygdom en eneste tanke. Jeg har ikke tid mere, desværre, men jeg savner det ofte.

Jeg er glad for mit liv. Det er sjældent, at jeg i hverdagen misunder de andre, at de ikke er syge. Mine forældre har altid gjort alt, hvad de kunne, for at det hele blev så normalt som muligt for mig, og det har virket. Jeg har levet, og lever, i høj grad et liv som alle mulige andre teenagere. Jeg har flere udfordringer end de fleste af mine venner, men det stopper mig ikke i at gå til fester, at ses med mine venner og veninder, at gå op i min skole og have fremtidsdrømme, der ikke er baseret på sygdom. Jeg har Cystisk Fibrose, men jeg er ikke Cystisk Fibrose. Jeg er så meget mere og andet end det.

En af de tusind ubehagelige ting, man kommer til at opleve, når man er en ung teenagepige, der lige pludselig går fra at have det fint og gå til sport flere gange om ugen, til knap nok at kunne gå frem og tilbage til sit fransklokale uden smerter, er, at folk tror, man lyver. De tror, man opfinder smerterne, fordi man er doven, eller fordi man gerne vil have opmærksomhed.
Hvis man begynder at skrige og græde, så er man hysterisk. Hvis man prøver at fortælle de voksne, at man har ondt, på en rolig og ligefrem måde, bliver man mødt med: “Men det er du jo alt for ung til. Det skal sikkert bare gåes væk!”

Selv da jeg var fjorten, var jeg godt klar over, at de sagde det, fordi 1) de ikke kunne forstå, hvad der skulle være galt med mig; 2) fordi man ikke kan se eller fornemme på mig, at der er noget galt.
Men.
Hvis der er noget, jeg har lært over de sidste otte år, så er det, at folk, der er i konstant smerte, er nogle af de bedste løgnere.
Ikke fordi vi opfinder vores problemer. Faktisk det omvendte. Vi bliver nødt til ret hurtigt at lære, hvordan man lader, som om man ikke står med lort optil ørerne.
Vi bliver nødt til at mestre det, “for folk har en tendens til at holde sig væk fra folk med problemer”.
Det er et citat fra en veninde. Jeg tror ikke, hun kan huske, at hun har sagt det, men det har brændt sig ind i min hjerne.
For hun har jo ret.
En anden ting, jeg ved, er, at fjortenårige er villige til at gøre hvad som helst for at passe ind.
For at være som de andre.
Men det er svært, når du ikke er som de andre.

Jeg har, i mine næsten tyve år på denne jord, aldrig haft en medicinfri dag. Hvis jeg skulle fortælle hele min sygdomshistorie her, så ville jeg skulle bruge meget mere end de tolv tusind anslag, vi hver har fået tildelt. Så i stedet for vil jeg, vedhjælp af en handy list, hurtigt og overskueligt gennemgå, hvad du som læser burde vide, før vi for alvor går i gang.
1. Jeg har ikke nogen “egentlige” diagnoser.
2. Jeg er født tre en halv måned for tidligt. Dette har givet mig en skade på mit centralnervesystem, og astma. Denne skade betyder, at mit centralnervesystem konstant er i alarmberedskab. Jeg kan for eksempel ikke havetøj/hår i nakken/ryg eller ‘tåle’ berøring.
3. Jeg var velfungerende, indtil jeg var omkring ti, hvor jeg stoppede med at vokse, fordi min krop ikke kunne producere det hormon, der gør, at man vokser.
4. Jeg begyndte at tage væksthormoner, der hjalp på mit vækstproblem.
5. Kort efter begyndte jeg dog at udvikle smerter i fødderne. Ingen tænkte meget over det eller tog det ultraseriøst indtil starten af 2016 (hvilket jeg vil fortælle mere om senere).
6. Vi kan ikke bevise, at væksthormonet kickstartede mine smerter, men der er et sammenfald på tidslinjen, mellem at jeg begyndte at tage væksthormoner og begyndte at få ondt.
7. I 2017 begyndte jeg at udvikle smerter i mit haleben, så ikke nok med at jeg ikke kunne gå; nu kunne jeg heller ikke sidde ned ret længe.

Flash forward til i dag, torsdag den 22/10 2020, hvor jeg på grund af de ting, jeg fortalte om ovenfor, ligger ned i gennemsnitligt toogtyve timer i døgnet. Jeg fortæller lidt om det senere, men jeg behøver vist ikke at sige, at der er cirka femtusinde ting, jeg hellere ville gøre end at være fanget på mit børneværelse, fordi min krop besluttede sig for at holde op med at fungere.

Det gør noget ved éns selvbillede, når man som ung får at vide, at alle ens problemer er “inde i hovedet” eller “noget, man finder på”. Det er ikke, fordi folk har sagt det direkte. Det er ikke, fordi jeg har snakket med en sygeplejerske, og hun så sagde, at “det er bare noget, du finder på”. Men det er flere gange blevet antydet. Den mistro gør noget ved én, som man først opdager senere.
Fordi folk omkring mig ikke troede på mig, begyndte jeg lige så stille at tro, at måske var det faktisk bare noget, jeg fandt på. Måske havde den lærer vikar, eller læge, eller fremmede, eller familieven ret, og måske var jeg bare hysterisk. Måske kunne du faktisk tage dig sammen ud af det.

Det kan godt være, at jeg ikke kender mange med kroniske (uforklarlige) smerter, men alle dem, jeg kender, har alle oplevet noget a la det, jeg lige har fortalt om. Og jeg er ikke engang den, der er blevet mødt med mest mistro.
Jeg er en af de heldige, der har en privatpraktiserende læge, der tager mig seriøst, et team af socialrådgivere og vejledere, der ikke bare siger, at de vil hjælpe mig, men som rent faktisk gør det.
Min familie og venner tager mig seriøst og står forrest i kampen om at give mig det liv, jeg fortjener.
For jeg fortjener et liv uden for mit børneværelse.

Jeg skal ikke bruge hver eneste time af hver eneste dag på at overbevise folk om, at jeg faktisk er syg. Det er ikke alle, der er så heldige. Men bare fordi jeg har været “heldig” på dén front, betyder det ikke, at de sidste næsten ni år har været en dans på roser. En “dans på neuroser”, måske.

Et tidspunkt i mit liv, jeg prøver ikke at kigge for meget på, er niende klasse. Altså 2016/2017.
Året før var vi for alvor begyndt at besøge læger for at finde ud af, hvad der er galt med mig. Det var, efter at jeg på en vinterferie i Tyskland havde råbt ad mine forældre i et supermarked, at jeg havde virkelig ondt, og at de blev nødt til at forstå, at jeg ikke kunne gå længere. Men i hvad der efterhånden er blevet et gennemgående tema i mit hospitalsliv, så alle lægerne på mig, som om jeg var en ligning med for mange ubekendte og sendte mig videre til den næsteuheldige taber, der gjorde præcis det samme.
For en af de mange mærkelige ting, der er med mit sygdomsforløb, er, at jeg ikke har nogen rigtig diagnose. Vi har prøvet alt, men intet passer fuldstændig.

I desperation spurgte min mor, en dag vi var på astmaambulatoriet på Herlev, en læge, om der ikke var nogen, der kunne se på hele billedet. For indtil nu havde man kun fokuseret på (alle) de ting, der var galt med mig, hver ting for sig. Nogen havde taget stilling til mit vækstproblem, andre min astma, og nogen minesmerter. Men ingen havde set på mig.
Jeg vil starte med at gøre det her klart:
Det, jeg skal til at fortælle om, er mine følelser omkring de to uger, jeg var indlagt. Jeg er godt klar over, at det i andres bøger er ingen tid. Men for mig var det mere end nok på grund af den mentalitet, der var omkring minindlæggelse. Omkring den mistro, min familie og jeg blev mødt med.

Jeg blev henvist til en afdeling på Herlev hospital, kaldet Socialpædiatrisk afdeling. Jeg skal være helt ærlig og sige, at jeg fra starten ikke havde lyst til at tage afsted. Det var lige efter juleferien, og jeg havde i forvejen ikke været ret meget i skolesemesteret før. Jeg ville bare gerne tilbage til min hverdag.
Så det var ikke med god vilje, at jeg mandag morgen stod i elevatoren på vej op til tiende etage. Dagene op til havde jeg brugt meget tid i et forsøg på at overtale mine forældre til at lade mig blive hjemme. Men de syntes, at det skulle prøves. Det siger jeg ikke for at hænge dem ud. Jeg siger det, for at du som læser får bare det mindste indblik i, hvor desperat man kan blive, når der er noget desperat galt med ens krop, og sundhedsvæsenet ikke gider at tage det seriøst.
Jeg er ikke engang sikker på, hvor jeg skal starte med at beskrive mine oplevelser i de to uger, så fordi det fungerede så godt i starten med en liste, så prøver vi igen.
1. Vi kom ind med forventningen om, at jeg skulle snakke med en læge og lægge en plan, der indeholdt ting som fysioterapi og vandtræning. Men i stedet blev der lavet en trivselstest.
2. Første uge tilbragte jeg på en seksmandsstue sammen med en masse børn, yngre end mig, og uden at snakke med nogen udover sygeplejersker.
3. Om dagen gik jeg i skole, hvor vi startede med at spille røvhul (men det blev det selvfølgelig ikke kaldt. Tror, vi kaldte det borgmester, fordi det var mere positivt).
4. De havde snakket med min matematiklærer, der sagde, at jeg kunne bruge hjælp i geometri, så jeg brugte de to uger på at beregne areal og omkreds på trekanter... Seriøst. Det var det.
5. Jeg fik at vide af en af hospitalslærerne, at mine smerter “bare skulle gåes væk”, da jeg fortalte hende, at jeg ikke kunne gå to kilometer hen til den svømmehal, vi skulle være i.

Det lyder måske ikke frygteligt. Men det var det. For de havde jo ikke tænkt sig at hjælpe mig på en ordentlig måde. De havde mig til observation, og uden at snakke ordentligt med mig eller lade mig se en læge eller fysioterepeut eller nogen, der havde noget at gøre med fysiske smerter. Og de udskrev mig med en besked om, at mine smerter var opstået, fordi jeg er en “overachieving12-talspige, og fordi min far fik kræft i 2012”. De sagde til mine for- ældre, at vi “selv skulle finde en familie- terapeut”.

Jeg ringede ikke én, men flere gange til min mor, grædende, fordi jeg ikke ville være der. De sagde det aldrig direkte, men det var tydeligt på den måde, de opførte sig overfor mig på, at de aldrig havde tænkt sig at hjælpe mig, men havde besluttet sig for, at alle mine problemer var psykiske.

Vi sad i en situation, hvor vi var så desperate for at få hjælp, for min krop var i gang med at rådne under mig, og deres eneste idé til behandling var...familieterapi.

I februar 2018 måtte jeg tage hjem fra efterskole. Ikke fordi jeg havde lyst, men fordi det var det rigtige at gøre. Jeg havde hutlet mig igennem det første halve år mere eller mindre høj på smertestillende. Jeg brugte alligevel det meste af tiden på mit værelse, alene i mørket, mens jeg kunne høre mine venner løbe ude på gangene. Det var ikke, fordi jeg ikke havde fået venner. Det havde jeg, men jeg var ikke ret god til at sætte grænser eller fortælle dem, hvad de kunne gøre for, at jeg ikke følte mig udenfor. Jeg kunne ikke finde ud af at fortælle dem om mine smerter. Jeg havde overbevist mig selv om (og kæmper stadig en gang imellem med dette endnu), at det var ydmygende. Så efter mange tårer, og en lille smule lettelse, tog jeg hjem fra efterskole i håb om, at jeg kunne starte på gymnasiet til august. En ting, jeg ikke var forberedt på ved at komme hjem fra efterskole, var, hvor stille der var. På efterskolen var alle på og løb med hundrede kilometer i timen. Her sad jeg med mine to forældre og lillesøster, hvilket var meget mere min krops hastighed. Men det var ikke min hastighed.

Jeg fik det ikke bedre (og spoiler: jeg kom ikke på gymnasiet), men i løbet af det forår sendte min storesøster et link til en teatergruppe, der ville sætte et stykke op i løbet af efteråret, der handlede om at være “ung og syg”. Jeg havde aldrig prøvet sådan noget før. Normalt lukkede jeg fuldstændig ned, når folk spurgte mere ind til mine smerter og Hvordan Jeg Havde Det.
Indtil da havde mine smerter været en ting, jeg holdt for mig selv. En ting, der var ydmygende og afholdt mig fra at leve mit ‘rigtige’ liv.
Men jeg meldte mig alligevel til teateret. Jeg ved ikke hvorfor, men noget slogklik, noget, jeg stadig ikke ved, hvad var.
Jeg var til mange af møderne, vi holdt som forberedelse til teaterstykket, men til sidst måtte jeg indse, at jeg havde det for dårligt til at være på scenen så meget, som jeg skulle. Ja, jeg kan godt se ironien i at være for syg til at være med i et stykke om at være syg.
Den ene ting tog den næste, og pludselig havde jeg lavet en YouTube-video med Astrid Olsen. Været i Go’ aften Danmark og Aftenshowet. Indsamlet over 12.000kr til indlagte børn og unge. Været interviewet til ViUnge. Skrevet et åbent brev til Skoleelever, der blev filmet af TV2 Lorry. Lavet en video med TV2 Echo om at være ung og isoleret.

Gennem disse tingopdagede jeg, at det måske ikke var så frygteligt at fortælle om, hvordan det er at være ung og syg. Måske kan det faktisk hjælpe nogen, der føler sig virkelig alene. Nu, når jeg gør ting som for eksempel at skrive et essay om at blive mødt med mistro, gør jeg det mere for fjortenårige Nanna. Den Nanna, der var virkelig bange, fordi hendes krop ikke virkede, som den burde. Den Nanna, der ikke altid blev mødt med venlighed og omsorg, men med skepsis. Jeg gør det i håbet om, at jeg, ved at fortælle åbent og ærligt om min oplevelse, kan få en eller anden til at holde op med at tænke, at min eller nogen andens sygdom “nok bare er noget, man har fundet på”.
For tro mig, vi har nok at deale med, som det er.

En ethjulet cykel. Ej, det ser sjovt ud, det vil jeg prøve. Så mine små barneben tog udfordringen op. Det krævede en god balance og koordination af benene, men det lykkedes mig. Og inden jeg gik ud af 0. klasse, kunne jeg cykle skolegården rundt. At jeg er født med en rygmarvsskade og dertil hørende følger, ville man nok aldrig have gættet på. Lammelser i benene, i større eller mindre grad, er ofte et mén ved en rygmarvsskade. Én ting var, hvad lægebøgerne skrev om min kroniske lidelse, men min virkelighed var en anden. Jeg kan da godt huske, at jeg var på hospitalet til kontrol en gang om året, men ellers levede og legede jeg ligesom alle de andre børn.

Det var først, da jeg nåede hen til de sidste folkeskoleår, at min kroniske lidelse for alvor begyndte at skabe udfordringer. Gennem 9. og 10. klasse stod det klart, at jeg ikke længere kunne nøjes med den årlige kontrol. I løbet af de to år var jeg indlagt, og blev opereret, flere gange. På trods af indlæggelserne havde jeg en fantastisk efterskoletid, der gav mig mange gode minder. Gymnasiet kom og gik, og nu var tiden kommet til at udforske et mere specialiseret studie, der skulle bane vejen for min kommende karriere. Det gik dog ikke helt, som jeg havde forestillet mig.

Energien slipper op

Jeg nød min tid på universitetet. Jeg havde valgt at gå i gang med at læse Arabisk og Islamstudier, fordi sprog og grammatik har min interesse. En af mine bedste veninder, som jeg kom hos i barndommen, har rødder i Mellemøsten. Så jeg tænkte: ”Hvorfor ikke lære hendes modersmål og mere om den kultur, hun kommer fra?” Jeg vidste godt, at universitetet kunne blive en stor mundfuld, da en af følgerne ved min rygmarvsskade er, at jeg har nogle kognitive udfordringer såsom koncentrationsbesvær og problemer med at holde overblik. Alligevel var det et stort ønske for mig at læse arabisk på universitetet, så jeg valgte at springe ud i det. På 2. semester begyndte jeg at sove dårligt, og jeg græd tit. Alt mit overskud forsvandt som dug fra solen. Jeg følte ikke længere, at jeg havde kontrol i mit eget liv. I timerne havde jeg svært ved at følge med i undervisningen, og selv efter at skoledagen var endt, kunne jeg mærke, at jeg ikke længere kunne overskue at se mine venner eller engagere mig i mine fritidsinteresser. Energien blev drænet ud af mig. Jeg gik ned i tid på studiet, selvom jeg ikke var meget for det, og stresssymptomerne begyndte at aftage. Men selvom stresssymptomerne aftog, havde jeg det stadig hårdt. Jeg havde en konstant hovedpine, der nagede, og ekstrem kvalme. Efter en tid var jeg nødt til at opsøge hospitalet, fordi hovedpinen og kvalmen var så invaliderende.
  Jeg blev opereret i håb om, at den ekstreme hovedpine ville forsvinde. Men det hjalp ikke. Hovedpinen fortsatte, og lægerne opererede igen, men jeg havde det stadig dårligt. De prøvede at operere en tredje gang, men resultatet var stadig ikke det ønskede. Siden da er det aldrig blevet så godt som i min barndom. Nu skulle jeg ikke længere tænke på, om sommerferien skulle gå til det ene eller det andet kontinent, for nu var det uvist, hvorvidt jeg bare kunne deltage i en biograftur med min veninde om en uge. Skal det her være min fremtid? Det skal det bare ikke være! Dengang blev jeg fortalt, at en anden patient kom på hospitalet en gang om måneden. Det, syntes jeg, lød fuldstændig absurd, men i dag er det sensationelt, hvis der går 14 dage mellem mine ambulante besøg på hospitalet. Det er blevet mit livsvilkår i dag. På et tidspunkt mødte jeg en læge, der sagde noget i stil med: “Kristine, det skal nok vende, jeg har set det før.” Lige da lægen sagde det, blev jeg edderspændt rasende. For hvornår ville det vende? Det var det eneste, jeg tænkte på. En konkret dato for, hvornår det ville blive godt igen, var det, jeg kunne bruge til noget. Jeg havde så svært ved at forstå, at jeg ikke kunne få det lige så godt, som jeg havde haft det de første 16 år af mit liv. I dag finder jeg dog så meget håb i den læges ord. De dage, hvor jeg er allermest opgivende, så tænker jeg på lægens sætning: “Det skal nok vende.”
  Når jeg tænker tilbage, husker jeg en episode, hvor jeg igen lå i en hospitalsseng. Min operation var blevet aflyst den pågældende dag, men jeg havde fået lovning på, at jeg ville være den første, der stod til at skulle opereres dagen efter. Sengen ville være den samme, når jeg kom igen i morgen. Men da jeg kom ind på stuen, lå der en anden i MIN seng. De havde selvfølgelig en anden seng til mig, men på dette tidspunkt var jeg så udmattet og opslidt af de konstante ture frem og tilbage til hospitalet – der var bare ikke mere energi! Tankerne kørte rundt i hovedet på mig: “Jeg kan ikke blive ved med det her.” Jeg brændte virkelig for at kunne færdiggøre min uddannelse og få det her papir, der dokumenterede de mange års slid. Jeg vendte mig til min mor, der var taget med ind på hospitalet: ”Jeg tror, jeg godt vil søge førtidspension, for det her stopper jo ikke.” Min mor virkede lidt tøvende. Hun vidste, hvor meget jeg ønskede at gennemføre min uddannelse, og jeg manglede jo kun at skrive mit bachelorprojekt. Men jeg vidste simpelthen ikke, hvor jeg skulle finde kræfterne henne.

“Ja, jeg vil gerne søge førtidspension”

Jeg holdt ved min tanke. Der var ikke mere energi til at køre pingpong mellem universitetet og hospitalet. Indimellem havde jeg nærmest skiftet mellem de to institutioner, hvor undersøgelser og forelæsninger blev flettet sammen dagen igennem. I juni 2018 begyndte jeg at snakke med min bostøtte om mine tanker i forhold til førtidspension, og hun hjalp med at få taget kontakt til min sagsbehandler, så vi kunne få udfyldt det, der nu skulle klares.
  I løbet af kort tid blev hele maskineriet sat i sving, og allerede et halvt år senere havde jeg møde med rehabiliteringsteamet, der nu stod med min skæbne i deres hænder.
  Meget af årene op til havde jeg brugt på hospitalet, så min krop var drænet for al energi. Lige inden mødet kiggede min sagsbehandler på mig og sagde: “Der er flere mulige scenarier. Jeg vil ikke tage modet fra dig, men jeg kunne forestille mig, at du bliver sendt videre til en form for arbejdsprøvning.”
  Jeg kunne mærke tårerne presse sig på, og kinderne blev våde. Jeg orkede ikke, hvis det skulle blive en lang, sej kamp. Hele vejen igennem havde jeg været i tvivl, om det overhovedet var den rigtige beslutning at tage. Jeg havde talt frem og tilbage med familie, venner og bekendte. Var der dog ikke bare en anden, der kunne fortælle mig, hvad der var det rigtige at gøre? Det var så svært selv at skulle tage beslutningen. Hvad nu, hvis jeg tog den forkerte beslutning?
  Døren åbnede sig, og det blev min tur til at sidde foran rehabiliteringsteamet. Jeg ville gøre alt, hvad der stod i min magt for at overbevise dem om, at der ikke var plads til arbejde i mit liv. Jeg levede et liv på ren overlevelse – det var hårdt nok bare at få dagen til at hænge sammen! Og som jeg fortalte rehabiliteringsteamet, der sad dér som et andet eksamenspanel, så var det her aldrig min drøm, men jeg havde simpelthen ikke mere at give af.
  En sten faldt fra mit hjerte, da jeg hørte dem sige: “Du indstilles til førtidspension." Det viste sig, at de allerede var enige, inden jeg kom ind i lokalet. De kunne godt se, med de problemstillinger jeg havde, at der vitterligt ikke var plads til også at have tilknytning til arbejdsmarkedet. Endelig fik jeg den anerkendelse, at det var helt okay ikke at have overskud til universitetet. Der var bare lige én ting. De skulle høre mig sige, at jeg gerne ville have førtidspension.
  Aldrig har det været så svært at forme en sætning. Ville jeg sige det? Jeg måtte acceptere, at dette ville blive min nye livssituation. Det var de værste og sværeste ord, der skulle komme ud af min mund, men jeg fik ordene hen over mine læber, og jeg hørte mig selv sige: ’Jeg vil gerne søge førtidspension, for jeg kan ikke mere.’

Tillykke...?

Da vi gik ud inde fra mødet med rehabiliteringsteamet, sagde min sagsbehandler glad tillykke til mig. Jeg syntes, det var mærkeligt sådan at lykønske mig, som om det var min fødselsdag. Min mor ønskede mig også tillykke, da jeg så hende efter mødet. Det var endnu mere underligt, fordi det faktisk var hendes egen fødselsdag, så det var jo egentlig mig, der burde gratulere hende. Selvom det var mærkeligt, var jeg også vanvittig lettet. Nu kunne jeg fokusere på at få det bedre, i stedet for at skulle bruge al energi på at forsøge at kæmpe mig igennem en uddannelse med udsigt til et arbejdsmarked, som jeg aldrig ville kunne magte at blive en del af.
  Jeg går ikke og snakker højt om, at jeg er på førtidspension i dag. Det er ikke, fordi jeg er flov over det. Jeg går ikke op i, hvilken profession andre har, men jeg kan godt føle, at samfundsdebatten om førtidspension placerer mig i en kasse som dum og doven, og det har jeg det svært med. Nogle af de sygeplejersker, der normalt er med til at tage sig af mig, fik nyheden at vide, fordi de om nogen havde fulgt mit forløb meget tæt. De blev meget rørt på mine vegne over, at jeg endelig kunne få lidt ro på mit liv og fokusere på at blive stabil i forhold til min kroniske lidelse. Det varmer mig stadig om hjertet at tænke på, at de personer, der egentlig bare passer deres arbejde, faktisk kerer sig så meget om mig.

At acceptere min livssituation

Det har krævet enormt meget at acceptere min nye livssituation. I dag er spontanitet nødvendig, fordi jeg aldrig kan forudse, hvordan jeg har det i morgen tidlig. Da jeg var studerende, gjorde jeg alt, hvad jeg kunne, for ikke at lade hospitalet fylde hele min verden. Jeg var social og passede mine fritidsinteresser, og når jeg så kom på hospitalet, var venner og familie flinke til at komme på besøg. Det er ikke kun mig, der har skullet tilpasse mig omstændighederne, det er også de mennesker, der står mig nær. Og jeg er stadig dybt taknemmelig for, at folk omkring mig accepterer min situation og ikke vælger mig fra pga. de til tider besværlige omstændigheder og mine aflysninger i sidste øjeblik, når helbredet tager en uforudsigelig drejning. Det er vitterligt mit netværk, der holder mig oppe.
  Ligeledes har det påvirket mig at opleve min omgangskreds forandre sig de senere år. De mennesker, som jeg før havde en studietid sammen med, ser jeg nu med færdiggjorte uddannelser. Mange er flyttet fra byen, kommet ud på spændende arbejdspladser, blevet gift og har fået børn. Og jeg har intet af dette! Lige nu skal jeg finde mig selv i alt det her, lige præcis fordi jeg ikke har haft et liv, der blev, som jeg havde forestillet mig, og som jeg ser manges liv udfolde sig. Hvad er det, jeg vil bruge mit liv på?

Engang når det vender

Nogle gange kan jeg godt misunde folk, der går på arbejde, hvor der er nogle kolleger, som de kan dele stort og småt med. P.t. er det oftest sundhedspersonale, jeg vender ‘verdenssituationen’ med. Men hvad så den dag det vender, og jeg bliver stabil, hvem skal jeg så tale med om stort og småt? Og hvad stiller jeg op med mit liv? Lige nu er min situation så ustabil, at det er svært at forestille mig, hvilket arbejde jeg vil kunne udføre. Jeg drømmer dog stadig om den dag, hvor lægens ord bliver til virkelighed, og jeg kan komme ud og gøre gavn og bruge mine evner.
  Men for nu er jeg taknemmelig for min førtidspension. Den har givet mig følelsen af, at jeg ikke kun overlever. Nu kan jeg også leve og nyde mit liv. Jeg kan leve det med de livsvilkår, jeg har. Nu har jeg tiden til at tage på sygehuset. Men endnu vigtigere så kan jeg, på de gode dage, bruge min energi på de ting, der giver mig livskvalitet. Jeg tager til foredrag og i biografen, går ud og spiser med venner eller inviterer mig selv spontant til aftensmad hos dem eller min familie. Mit liv formede sig på ingen måde, som jeg havde tænkt, at det ville. Alligevel synes jeg faktisk, at jeg har et dejligt liv, selvom det er uden færdiggjort uddannelse, som jeg drømte så meget om. For det er nu engang sådan, mit liv gik hen og blev.

‍

Jeg har valgt, at jeg hellere vil gå ned med flaget i perioder end aldrig at gøre de ting, jeg vil. Det ved jeg i dag, og sådan vil jeg leve mit liv. Alternativet er langt værre.

Jeg har 22 vintre i rygsækken, og siden jeg var 19 år, har jeg været selvstændig fotograf. Min hverdag spenderes i Århus, hvor jeg læser på noget nær drømmeuddannelsen: til fotojournalist. Jeg vil langt hellere præsentere mig på den måde. Men skal jeg præsentere mig her, så er det lidt en anden historie.

Min hverdag har i mange år været planlagt ud fra lægeaftaler, indlæggelser, blodprøver, undersøgelser og scanninger. Og hvis ikke planlagt, så er hverdagen blevet aflyst af endnu en sygedag.
  Jeg har en række genfejl i immunforsvaret, som forårsager et febersyndrom. Det vil sige, at jeg får feber i flere måneder ad gangen. Jeg har type 1-diabetes, leddegigt og Addison, en sjælden hormonsygdom. Jeg har i mange år holdt mund om sygdommene for ikke at blive defineret ud fra dem. I dag er jeg et andet sted.

Et blivende vilkår

En sommerdag blev jeg syg. Sådan helt almindelig influenzaramt. Samme dag skulle jeg helt tilfældigvis til lægen. Jeg skulle bare tale om prævention. Lægen bed dog hurtigt mærke i, at jeg ikke helt var på toppen. Han afbrød samtalen og gik hastigt ud af lokalet. Kort efter kom han tilbage for at tage blodprøver. Uden snakken om prævention blev jeg sendt hjem igen. Jeg ved ikke hvorfor, jeg aldrig fik spurgt, hvad det gik ud på. Men efter mange år i hænderne på frustrerede læger, der ikke har kunnet finde ud af, hvad jeg fejlede, er jeg blevet vant til, at der nogle gange sker ting hen over hovedet på mig. Jeg holdt ligesom bare op med at stille spørgsmål.

”Liv, hvor er du henne? Jeg sender en ambulance efter dig. Du skal på hospitalet nu.”
  Det var min læge i telefonen senere samme dag.

Jeg syntes, det virkede helt fjollet, og fik overtalt den tvivlende læge til, at min mor kørte mig derind i stedet for. Men så skulle vi også se at komme af sted.
  Det havde været dårligt vejr hele ugen. Vi var i sommerhus, og endelig var det klaret op. Så uvidende om situationens alvor tog jeg mig god tid og nød solen, før vi kørte.

”Liv, hvor blev du af? Du skulle have været her for en time siden!” Et hold af hospitalspersonale stod klar, da vi endelig ankom.

Problemet var, at mit immunforsvar var som forsvundet. Det var så lavt, at det ikke kunne måles. Samtidigt steg mit infektionstal mod nye højder. Min krop havde reageret uforudsigeligt på en omgang ellers almindelig gigtmedicin. En læge, der ikke vidste, hvad hun skulle stille op med mine mange forskellige symptomer, havde i afmagt udskrevet medicinen til mig. Symptomerne gjorde, at jeg på det tidspunkt havde en hverdag, der mest af alt foregik i en seng. Alligevel burde jeg ikke have reageret sådan på medicinen, det burde ikke kunne ske. Den burde ikke kunne slå mig ihjel. Men det var tæt på.

Det virkede så absurd, at en dag, hvor jeg følte mig ”almindeligt” syg, endte med at vende rundt på så mange ting. De læger, der i mange år havde kæmpet for at blive klog på, hvad jeg fejlede, blev overbevist om, at jeg var alvorligt syg. Og det samme gjorde jeg. Den dag fjernede også min egen tvivl. En tvivl, som på det tidspunkt var, og til tider stadig er, indgroet i mig. Tvivlen om, hvorvidt alle de smerter og al den sygdom, jeg mærker, også er virkeligheden.

Den indlæggelse var med til at samle billedet af en pige, der, siden hun var seks år gammel, periodevis havde været syg. Uden at nogen læger kunne blive kloge på hvorfor. Først efter 14 år skete det. Og på mange måder blev lægernes anerkendelse en stor del af, at jeg turde begynde at snakke om sygdom.

Efterfølgende blev jeg tilkoblet en speciallæge med speciale i feber. Her blev jeg gentestet, og for første gang i mange år blev der set på hele mit sygdomsforløb. Jeg fik konstateret et ”ubeskrevet febersyndrom”.
  Mit immunforsvar har flere fejl end de flestes. Nogle fejl betyder noget, men andre gør ikke. Sådan er det med gener. Selvom jeg i forvejen havde en række diagnoser på det tidspunkt, så blev det på mange måder en forklaring på de mange sygdomme, jeg har og måske risikerer at få i fremtiden.

Når jeg bliver ramt af mere sygdom eller endnu en diagnose, så har jeg efterhånden lært at tage det som et vilkår, jeg har med mig. For en kronisk sygdom kommer sjældent alene.
  Målet er ikke at få for ondt af mig selv.
  Jeg får lyst til det nogle gange, for der er så meget på mine skuldre. Selvfølgelig er det okay at have ondt af sig selv en gang imellem. Men man skal virkelig passe på, for det er dér, verden begynder at arbejde imod én. Det er barskt, men det er virkeligheden – i hvert fald hvis du vil være noget, udover at være syg. Hvis du vil have en uddannelse, have venner, relationer, så bliver du nødt til at lade være med at være syg hele tiden. I hvert fald udenpå.

Først op, så ned

Da jeg gik på højskole, var vi på en rejse til Marokko. Der blev samlet et hold, der skulle bestige Nordafrikas højeste bjerg. Alle interesserede skulle have ordentligt udstyr, være i form og træne frem mod afrejse.

Det første, jeg tænkte, var: ”Fuck, hvor vil jeg gerne med op på det bjerg!”

Jeg er nok ikke særlig fornuftig, når det kommer til stykket. I ugerne op til turen gik jeg med både en omgang bronkitis og lungebetændelse. Som udefra set gjorde idéen om at nå toppen endnu mere usmart. Men jeg ville virkelig gerne.

Turen op var virkelig hård, men en kæmpe fornøjelse. Det var den klareste dag, guiderne havde oplevet i flere måneder. På toppen bed minus 15 grader fra sig. Og selvom den manglende ilt på toppen tog pusten fra én, så gjorde følelsen af at være nået til tops det også. Vi poppede mini-champagner, og der blev tændt cigarer. På vej ned blev jeg til gengæld rigtig syg. Jeg tror, det var mangel på kortisol og syreforgiftning i forbindelse med min diabetes. Man kan høre det i ordet: "syreforgiftning" – det er ikke særlig rart. Det betyder, at der kommer ketonstoffer i blodet, som gør, at blodsukkeret bliver alt for højt. Det kommer pludseligt og er livstruende. Jeg var helt væk. Vi var på vej ned til Basecamp, hvor vi skulle holde en times pause, før vi skulle gå resten af turen ned ad bjerget. En af vores guider tog min taske og min isøkse, og med armen om mig holdt han mig oprejst, så jeg ikke vandrede ud over bjergskråningen.
  Vi nåede ned til Basecamp tre kvarter senere end resten af holdet. Jeg blev lagt ind for at hvile mig sammen med to andre, der havde fået højdesyge. Vi skulle nå en bus for foden af bjerget, og fordi vi nåede Basecamp senere end de andre, havde jeg kun et kvarter at hvile i. Efter en Twix, piller og en insulinsprøjte måtte vi ud igen.

Vores guider fik lejet nogle muldyr, som jeg og de to andre syge kunne sidde på resten af vejen ned. Tre muldyr, ét til hver, så vi ikke skulle gå selv.
  Men lad mig sige det sådan her: Der var tre muldyr, der gik ned, men kun to muldyr med en person på ryggen. Jeg kan ikke huske så meget af de sidste kilometer, men jeg kan huske, at jeg i hvert fald ikke skulle sidde på et muldyr. Jeg skulle selv gå. Noget tog ved mig, og selvom jeg havde det ad helvede til, kastede op og måtte give mig selv indsprøjtninger, mens vi gik, endte jeg med at komme ned som en af de første.

Det var ikke en ufarlig situation, det ved jeg nu. Men jeg havde hele tiden en fornemmelse af min krop, og hvis det var ved at gå galt, så ved jeg, at jeg ville have trådt på bremsen.
  Sygdom begrænser. Men jeg nægter at lade den begrænse mig for meget. Det er vigtigt at kende sine grænser, og jeg tror, at jeg kender mine, lige til stregen. Det er derfor, jeg kan gøre ting som at gå op på det bjerg. Fordi jeg har tilliden til, at min krop kan fungere, og fordi jeg har min medicin og tør tage den. Jeg tør handle selv. Og jeg er overbevist om, at når man tør det, så er der sgu meget, der kan lade sig gøre.

Ingen plads til at være syg

Måske kan det lyde lidt som en lykkefortælling. Men jeg har taget et valg om at leve i en bjergbestigertilstand. Hvor det går op og ned hele tiden. For det er, når man er helt oppe på toppen, at det føles allerbedst. Det er dér, man finder ud af, at man gerne vil leve. Når man så bagefter ryger ned og skraber bunden, så må man være dernede og finde ud af, hvordan man kommer op igen.

Mine forældre og mange læger har ofte spurgt: ”Kan vi ikke få dig til at leve lidt mere på midten? Så kan vi undgå nedturene?"
  Men det, jeg kæmper for, når jeg er nede, er at komme op på toppen igen. Ikke op til midten. Måske ville jeg leve længere, og måske kunne jeg styre noget sygdom bedre, hvis jeg levede stabilt – uden hverken at ramme toppen eller bunden. Men sådan har jeg ikke lyst til, at det skal være.
  Det er nok en stædighed. Hvis jeg havde levet på midten, så havde jeg ikke fået min gymnasieuddannelse. Så var der mange relationer og venner, jeg ikke havde haft. Og jeg var slet ikke alt det, som jeg helst vil præsentere mig som.

Når netop min mor og far så siger sådan, så forstår jeg det egentlig godt. For det er mig, der vælger at opholde mig på toppen af bjerget for derefter at ende på bunden. Men det er dem, der gang på gang har måttet samle mig op, når jeg ikke selv var i stand til det. Det er jeg taknemlig for, at de har gjort igen og igen. Deres indsats har uden tvivl også en stor indvirkning på, hvor langt jeg er nået, selv med tung baggage.

Jeg har hørt mange sige, at det er hårdt at have en ”usynlig sygdom”. At andre ikke kan se sygdommen og derfor ikke forstår den. Menneskets hjerner er firkantede på den måde – vi skal se det, før vi kan forstå, og før vi tror på det.
  Det kan rigtig nok være hårdt. For det er hårdt at skulle forklare de mange smerter til endnu en læge, der ikke ved, hvad vedkommende skal stille op. Det er hårdt, når man kan fornemme andres mistro. Til gengæld tror jeg, at fordelen ved at have ”usynlige sygdomme” netop er, at man ikke kan se det. At man kan gå ud og møde folk som den, man er, og ikke med sin sygdom som førstehåndsindtryk.
  På den måde kan jeg godt værdsætte, at mine sygdomme er usynlige.
  For selvom det kan lyde barskt, så er der som udgangspunkt ikke plads til at være kronisk syg. Aldrig. Ikke i uddannelsessystemet, på arbejdspladsen eller i relationer.
  Derfor prøver jeg ikke at blande mine verdener. Når man møder mig kort, mens jeg er ude og skyde billeder eller arbejder på en filmproduktion, kan det være svært at forstå, hvor syg jeg egentlig er. Sådan kan jeg godt lide det. For når jeg er på arbejde, er jeg professionel. Der er ikke plads til sygdom. Selvom det kan være hårdt. Man kan blive meget ensom af at holde så stor en del af sig selv tilbage, og det kan være svært bare at lade som ingenting. Men i sådan en verden er det dig og kun dig, der har ansvaret for dig selv. Derfor må man lægge låg på sin sygdom, hvis man vil noget.

Det er frustrerende, at det skal være sådan, men jeg har øvet mig på at se på virkeligheden med barske briller. Virkeligheden er ligeglad med, om du har en dårlig dag eller lige er startet på ny medicin. Da jeg fandt ud af at gå ud og møde verden uden at have ondt af mig selv og de vilkår, jeg havde, men i stedet være professionel, fandt jeg noget, jeg brændte for. Jeg fandt ud af, at jeg kunne starte en virksomhed, og at mange af de ting, jeg gerne ville, kunne lade sig gøre. Lysten og passionen for at blive en bedre fotograf kunne tage fokus væk fra al smerte, al medicin og al den dårligdom, der i perioder konstant gennemsyrede min krop. Det giver mening for mig. Og det gør mig til andet end bare kronisk syg.

‍