Tilbage i 2017 blev jeg inviteret ud til Institut for Kommunikation og Handicap for at holde et oplæg for en mindre gruppe børn, der, som jeg, har fysiske handicap, hvilket jeg gladeligt gjorde, for jeg havde selv været til fysioterapi samme sted, fra jeg var 2 år, til jeg var 18 år. Da jeg kom ind i lokalet, rakte en dreng straks hånden op og sagde, at han i hvert fald ikke ville sige noget, mens jeg var der. Men jeg fortalte om mit liv, mine udfordringer, mine mål, og hvordan jeg nåede dem.
Jeg fortalte, at mit liv begyndte med slutningen. Fødselskomplikationer gjorde, at jeg havde iltmangel. Jeg svævede mellem liv og død i otte minutter, før en desperat kanyle med adrenalin fik mig tilbage til livet. Et liv med smerte. Da jeg var 9 år gammel, blev jeg diagnosticeret med Dystoni. Det er ufrivillige kramper og muskelspændinger, der først dræner mig for energi, og senere forvolder mig smerte i min nakke, skuldre og ryg.
Det vil sige, at jeg som 9-årig blev ramt af en negativ virkelighed. De kloge fortalte, at jeg nok ville være afhængig af en kørestol resten af livet, og at jeg ikke ville være i stand til at leve mit liv på samme vilkår som andre. Og værst af alt fortalte de, at jeg ikke ville komme til at spille fodbold igen. For sport ville øge muskelspændingerne. Stress ville øge muskelspændingerne. Ja, det meste ville øge muskelspændingerne. Min store drøm om en dag at stå på mål for landsholdet ligesom Peter Schmeichel brast i en alder af 9 år. I stedet gjorde jeg mig tanker og overvejelser, som de færreste 9-årige gør sig: Jeg er ikke som mine venner. Jeg er ikke som de fleste andre. Jeg er ikke normal. Vil jeg være i stand til en dag at leve uden mine forældres hjælp? Tage en uddannelse? Få en kæreste?
Jeg ville ikke stoppe med at spille fodbold. Det var mig at spille fodbold. Men lægerne, fysioterapeuterne og mine forældre sagde til mig, at jeg ikke måtte. Det ville gå ud over min fysiske kunnen. Men jeg var mig, når jeg spillede fodbold med mine venner. Hvordan lægger man en del af sig selv væk? Hvis ønsket ikke er der? Hvis man bare gerne vil være ligesom sine venner? Så jeg spillede fodbold i smug. Det havde selvfølgelig konsekvenser for mit helbred, blandt andet med langvarige indlæggelser. Det var også noget, der tog hårdt på mine forældre og min lillesøster. De har altid været der for mig. De har ikke brokket sig. De har ikke skældt mig ud. De har været der, når det var nemt. De har været der, når det var hårdt. De har altid villet mig det bedste. Og det bedste betød, at jeg ikke skulle spille fodbold. Men det var mig at spille fodbold.
Jeg kunne ikke lade være. Jeg vidste godt, at det var forkert. Der var et tidspunkt, hvor jeg spillede fodbold i hallen. Jeg stod på mål. Min søster kom ind i hallen og så mig. Jeg skammede mig, for jeg vidste, at jeg ikke burde spille fodbold. Jeg vidste, at det tog hårdt på hele min familie. Jeg kunne se det på hende. Efter et par år med fodbold i smug skiftede jeg over, og som 12-årig blev jeg fodboldtræner for mine venners hold. Det var den gyldne middelvej. Jeg kunne stadig være en del af holdet, samtidig med at jeg ikke skulle løbe rundt i 90 minutter.
Fem år efter min diagnose fik jeg en ny fysioterapeut. Hvor alle andre tidligere havde fortalt mig, hvad der var muligt, formåede hun at lægge noget af ansvaret over på mine skuldre. Hvad er det, du gerne vil? Jamen, det ville da være rart at kunne gå, uden at det gør ondt. Så er det det, vi arbejder henimod. Et mål var sat. Jeg fik det bedre. Jeg fik værktøjer til at klare min hverdag. Uvidenhed blev erstattet af struktur. Det blev vigtigt at skelne mellem, hvad jeg havde lyst til, og hvad jeg kunne i momentet. Hun er efterfølgende blevet kendt som mirakel-fyssen. Uden hende ved jeg ikke, hvor jeg ville være i dag, men det ville ikke være et godt sted. Med hende var jeg i stand til at følge den fælles handleplan, for jeg så fremskridt for mig selv. Jeg stolede på hende. Det gik bedre for hver måned. Som 16-årig havde jeg det så godt, at jeg endda, mest som en joke, sagde til hende at jeg gerne ville kunne spille fodbold. Hun tog det ikke som en joke, men som en udfordring. Vi analyserede de udfordringer, der ville komme. Vi fik lavet nogle forholdsregler, der skulle overholdes. Til sidst lavede vi en plan sammen, som hun – eksperten – sagde god for. Syv år efter diagnosen stod jeg i målet med mine målmandshandsker. Jeg stod der uden at gemme mig. Jeg stod der uden at skamme mig. Jeg stod der, fordi jeg havde bygget mig selv nok op til at få lov til at stå der. Jeg fucking gjorde det!
Mine venner kommer i løbet af dagen og henter min roommate, og så tager de ned og spiller pool. Jeg har sagt nej tak, for jeg skal være klar til mit møde med min skrivemakker fra Ungdomsbureauet. Jeg har arrangeret at mødes med ham hjemme hos mig, hvilket giver mig en mulighed for at være til stede i mit rum med de rammer, jeg har brug for. Jeg ved ikke meget om ham, der kommer for at skrive min historie, og tager derfor de fornødne forholdsregler, hvilket vil sige, at jeg i dagene op til mødet har disponeret min tid, så jeg ikke bruger unødige kræfter. Jeg skal have overskud på kropskontoen i tilfælde af, at jeg overanstrenger mig, når jeg skal have min fortælling fremlagt. Mødet bliver afholdt på mit værelse, hvor min varmekappe ligger fremme, i tilfælde af at jeg kommer til at spænde for meget i skuldre og nakke, når jeg sidder ved bordet.
Jeg kan ikke bare være social, når jeg har lyst til det. Jeg tager ikke altid med mine venner ned og spiller pool. Jeg kommer nok aldrig til at spille en 90-minutters fodboldkamp. Alt i alt kommer det an på, om der er overskud eller underskud på kropskontoen.
Jeg læser lige nu uddannelsesvidenskab på Århus Universitet. Det tager kræfter, der ikke altid er der. Det tager koncentration, der ikke altid er nem at holde, grundet smerter, men jeg gør det sgu. Så må jeg lide. Det hænder, at jeg skal have min kørestol med på studiet, hvilket ikke er en fed oplevelse. Jeg vil bare gerne have de samme vilkår som alle andre.
Når man som ung dreng får at vide, at man ikke kommer til at leve som alle andre, bliver man nødsaget til at reflektere over sin egen situation. Jeg kan ikke længere de ting, jeg gerne vil. Jeg kan ikke blive den næste Peter Schmeichel. Mine udfordringer vil give mig benspænd hele livet. Det er som at stå ved Vesterhavet og blive skyllet omkuld af en bølge. Den fysiske kamp med at rejse sig er hård nok i sig selv. Den mentale kamp med at sige til sig selv, at jeg rejser mig fandeme op, den kamp er langt hårdere. 2. bølge rammer mig. Jeg står stadig. 3. bølge. 4. bølge. 5. bølge.
Det er en udfordring for mig, at jeg ikke føler mig repræsenteret i samfundet. Det er ikke, fordi folk behandler mig dårligt, for det gør de ikke, men jeg hviler ikke i mit handicap. Jeg burde ikke have Dystoni. Jeg burde ikke have fysiske restriktioner. Jeg burde have muligheden for at træne mig op til at være den nye Peter Schmeichel. Langt de fleste ser mig som mig, men det ændrer ikke på, at jeg ikke er som alle andre. Den stigmatisering, der følger med det at have Dystoni, er ikke en stigmatisering, der er projekteret af andre. Det er en selvstigmatisering. Jeg er fuldt ud bevidst om mine restriktioner. Jeg har en anerkendelse af mit handicap, men jeg synes ikke, at jeg burde have det handicap. Mit handicap er en del af mig, men det er ikke mig at være handicappet.
Om jeg vil det eller ej, så kommer bølgerne resten af mit liv. Jeg står stadig. Det har hjulpet mig til at få en selvindsigt, de færreste kender til. Det har lært mig at disponere min tid og mine kræfter. Mit liv er som et batteri, der aldrig bliver ladet helt op, men heller aldrig går helt ud. Det handler om at finde grænsen mellem, hvad jeg kan, og hvad jeg vil. Selvom jeg ikke er meget for at indrømme det, så har der været tidspunkter, hvor jeg har gjort mere, end jeg kunne holde til, hvilket mere eller mindre har lænket mig til en hospitalsseng i månedsvis. Men alle nederlag er lektioner. Jeg rejser mig efter hver bølge, der vælter mig omkuld. Jeg kan ikke rejse mig alene, men jeg har nogle fantastiske forældre, en fantastisk søster og nogle helt fantastiske venner. De er alle en enorm drivkraft til at gøre, hvad jeg kan og vil uden at overanstrenge mig. I de relationer føler jeg mig ekstremt privilegeret.
I rigtig lang tid havde jeg kontrol over min sygdom. Jeg kendte mit miljø. Jeg kendte min skole. Det ændrede sig, da jeg flyttede hjemmefra og startede på universitetet. Jeg har haft daglige smerter i de sidste tre år på grund af de uvante udfordringer, der kommer med nye miljøer. Jeg har nu en lejlighed, som jeg deler med min ven. Et mål er nået. Jeg kan bo et sted uden mine forældre. Jeg kan klare en hverdag på min uddannelse. Et mål er nået. Jeg har været på dates. Et mål er sat.
Stille og roligt falder brikkerne på plads. Jeg finder ud af, hvad der virker for mig. Det går mig bedre for tiden. Jeg er drevet af en fandenivoldskhed, der gør, at jeg nægter at give op. Hvis jeg mangler et redskab, så opfinder jeg det, der virker for mig.
Ulykken ville være, hvis jeg en dag blev immun over for BOTOX. Det er for mig ikke et skønhedspræparat, men simpelthen noget, der går ind i mine muskler og får dem til at slappe af. Så jeg får BOTOX én gang hver tredje måned. BOTOX hjælper. Problemet er, at man kan blive immun over for det, så jeg skal ikke have det for tit. Da mine smerter er centreret omkring nakke, skuldre og ryg, er det også dér, jeg får mine indsprøjtninger.
Tidligere var den store frygt at sidde i kørestol resten af mine dage. Det er ikke en frygt, der lever i mig længere. Læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, diætister. De er alle sammen skarpe på deres felt. De har alle sammen den bedste løsning, set med deres briller, men deres eneste fællesnævner er mig. Derfor er det op til mig at lytte til deres råd og anbefalinger og derefter sammensætte min hverdag ud fra mine behov. De er dygtige, og jeg har respekt for dem, men mest af alt har jeg respekt for mig selv. Hvis jeg havde accepteret deres prognoser, ville min kørestol ikke have haft den samme mulighed for at samle støv. Jeg rejser mig efter bølgen. Hver gang!
Stedet var Dublin. Det var november 2017. Danmark skulle spille VM-kvalifikationskamp mod Irland. Længe havde jeg ventet, før kampdagen oprandt. En sandwich, øl og en lang kampmarch mod AVIVA Stadium. Stemningen var høj. En sejr ville betyde, at Danmark kom med til VM 2018. 1½ minut inde i kampen kom vi bagud. Vi var allerede ved at finde et fly tilbage til Danmark. Men derfra tog det fart. 1-1. 1-2. 1-3. Da vi scorede vores 4. mål, var sejrsfesten allerede begyndt, og ved slutresultatet 1-5 til Danmark, vidste vi godt, at vi havde overværet en af de største danske sejre nogensinde. Allerede inden vi tog af sted, vidste jeg, at der ville være smerter efterfølgende. Vi mødte ikke bare op til en sejr. Det var, som om skæbnen spillede mig et puds; som højere magter, der sagde: ”Hvis du skal lide, Christoffer, så vinder Danmark stort, så du kan få den fedeste oplevelse.” Det var de smerter værd. Hver en krampe. Jeg kommer aldrig til at løbe et maraton, men den dag gik, hoppede og dansede jeg 25 kilometer, så man kan vel sige, at jeg har gået et halvmaraton. Jeg havde smerter i lang tid efter. Dem kunne jeg leve med. For glæden lever i drømmen, passionen og fodbolden.
Tilbage på Institut for Kommunikation og Handicap kom der anerkendende nik fra børnene. Drengen, der absolut ikke ville sige noget, havde glemt, at han ikke ville snakke. Han fortalte, at de samme ting var sket for ham. I sidste ende var han faktisk den af børnene, der sagde mest. Da jeg var færdig med mit oplæg, gik en pige ud på gangen og råbte til sin mor: ”Mor! Mor! Det bliver bedre!” Jeg fik bakset mig selv ud i bilen, hvor jeg kun lige fik lukket døren, før jeg begyndte at stortude.
Jeg har altid haft et ønske om at fortælle min historie, for at sætte fokus på kroniske syges udfordringer i vores samfund og komme med et lille bidrag til at give folk en bedre forståelse af hvad det vil sige at være kronisk syg i Danmark.
For at få en forståelse af de udfordringer, mange unge som stikker lidt ud for samfundets normer, rent faktisk oplever, og få at få inputs til hvordan man rent faktisk kan løse de udfordringer.
De Ensomme er en bog skabt af og med unge, som føler sig eller har følt sig ensomme. En følelse, der rammer os, når vores sociale behov ikke bliver dækket, og som dukker op på forskellige tidspunkter fra person til person.
I Danmark er der mange unge, der føler sig langvarigt ensomme. Der er så mange, at der er tale om et kendetegn ved den nuværende ungdomsgeneration, der går på tværs af aldersgrupper i ungdommen.
Derfor har vi bedt en række unge om at sætte ord på den ensomhed, de har følt. Det er der kommet 22 vigtige og personlige fortællinger ud af.
De Ensomme er en bog skabt af og med unge, som føler sig eller har følt sig ensomme. En følelse, der rammer os, når vores sociale behov ikke bliver dækket, og som dukker op på forskellige tidspunkter fra person til person.
I Danmark er der mange unge, der føler sig langvarigt ensomme. Der er så mange, at der er tale om et kendetegn ved den nuværende ungdomsgeneration, der går på tværs af aldersgrupper i ungdommen.
Derfor har vi bedt en række unge om at sætte ord på den ensomhed, de har følt. Det er der kommet 22 vigtige og personlige fortællinger ud af.
I Danmark er der ca. 45.000 unge, som hverken er i job eller under uddannelse. Fra tid til anden bliver de omtalt som “restgruppen” – en statistisk betegnelse, som har til hensigt at generalisere problemet, men som virker stigmatiserende for de unge, der omtales. For hvordan er man til gavn, hvis man bare er til overs?
I De Resterende fortæller unge, hvordan de oplever at være uden for uddannelse og arbejde. Med hudløs ærlighed tager de os med til møder med kommunen, indvier os i det svære parforhold, åbner døren til psykiatrien og deler deres tanker og erfaringer med det danske uddannelsessystem og arbejdsmarked.
Det er vigtigt, at der er fokus på at løse de problemer, som forfatterne i denne bog taler om. Men hvis problemerne reelt skal løses, er man nødt til at sætte sig ind i unges virkelighed, så man faktisk forstår, hvad det er, man forsøger at løse.
Hver tredje hjemløse i Danmark er under 30 år. Men hvornår er man egentlig hjemløs? Og hvordan finder man hjem, hvis man ikke har et?
De Hjemløse er en række historier fortalt af unge, der har oplevet hjemløshed. Her beskriver de, hvordan det er at gå igennem ungdommen med hjemløsheden på ryggen. Vi er med på arbejdspladsen, uddannelsesstedet, hos kommunen, i parforholdet, psykiatrien og misbruget. Men vi er også med i livet efter hjemløsheden, i kritikken af det samfund, som skulle have hjulpet, og i forventningerne til fremtiden.
Fortællingerne i De Hjemløse viser, at der er mange måder at være hjemløs på, når man er ung. De åbner øjnene for en side af sagen, du måske ikke var bekendt med, ikke kendte omfanget af, eller hvis spor du ikke har bidt mærke i før.
Hvad tænker man om sin fremtid, når man bliver førtidspensionist, før man er fyldt 30? Skal man fortsætte med at forfølge de drømme, som ens krop eller sind sætter grænser for?
I De Kronisk Syge møder du unge med kronisk sygdom. De fortæller om deres liv med alle de spørgsmål, som sygdommen rejser. Hver og én udgør deres personlige fortællinger unikke vidnesbyrd, der kan gøre Danmarks sundhedsvæsen, uddannelsessystem og alle os andre klogere på, hvordan man skaber det bedste samfund for unge med kronisk sygdom.
”Det kan give dig et andet perspektiv på, hvordan det er at være det her menneske: Hvordan er det at være dig? For du er ikke bare et tal i en bog eller en sygdom på en liste. Du er et menneske, der har en historie og en fed energi.” - Skrivemakker
Hvad betyder en anbringelse for unges nutid og fremtid? Et spørgsmål, der er helt umuligt at svare på, medmindre man selv har prøvet at blive anbragt. Og selv der, er det svært.
I De Anbragte fortæller unge om deres anbringelse i barndommen og ungdommen. Levende og ærligt beskriver de deres opvækst, mens de reflekterer over, hvad anbringelsen har betydet for dem.
Forfatterne har alle oplevet biologiske forældre, som har haft svært ved at håndtere forældreskabet. Men når du dykker ned i bogens fortællinger, vil du opleve en overflod af nuancer og perspektiver, som illustrerer, at hver forfatter gemmer på sin helt egen historie.
Hvad sker der, når ens ungdomsliv pludselig bliver udfordret ved, at basale ting som personlig sikkerhed og et tag over hovedet forsvinder? Hvad tænker de unge om deres fortid, nutid og fremtid, når de bliver nødt til at flygte fra deres hjem?
I 2015 søgte flere end to millioner mennesker asyl i Europa – flere end tre gange så mange som året før. Det har påvirket indbyggerne i Europa og er også grundlaget for en lang række forestillinger og fordomme om flygtninge.
De Flygtede er barske og bevægende fortællinger om unges ukuelige tro på fremtiden, og om at skabe en bedre tilværelse end den, de er flygtet fra. Bogen er først og fremmest en række individuelle fortællinger, men det er – i sagens natur – også en bog om flygtningesituation i den tid, hvor den blev skrevet. Og om den i dag.
Alt for mange danske unge tør ikke deltage i samfundsdebatten. For gør det alligevel nogen forskel?
I De Engagerede hører vi fra nogle af de unge, der gerne vil blande sig. Dem, der samler mennesker for at skabe noget. De benytter sig allerede af alverdens talerør, skriver debatindlæg, holder foredrag, stiller sig op på ølkasser og råber. Her har vi samlet dem til ét stort brøl.
For der er heldigvis unge, der ikke kan holde sig tilbage. De har en ild, indignation eller begejstring, der gør, at de engagerer sig i samfundet. De engagerede er alle de unge, der ikke kan lade være. De bygger samfund op nedefra, og der er mange af dem. De er flittige, travle og stærkt inspirerende.
Knap 340.000 unge gennemførte en ungdomsuddannelse i 2019. Næsten 57.000 af dem faldt fra. Hvorfor gjorde de det?
I De Frafaldne fortæller unge, hvordan det opleves at droppe ud af sin ungdomsuddannelse. Fortællingerne nuancerer uddannelsesdebatten, der ofte handler om dem, der klarer sig godt – dem med huen, fremtidsmulighederne og den gode historie.
Vi må ikke kun lade dem, der gennemfører, skrive historien. Der gemmer sig et væld af indsigter blandt dem, som ikke klarer sig igennem ungdomsuddannelserne. Fortællingerne kan anspore dem, der skal forme fremtidens uddannelsessystem, men vigtigst af alt illustrerer de, hvor menneskeligt – og afgørende – det er at ændre kurs.