Iron Lady Mit liv. Min historie.

Med denne livsfortælling vil jeg fortælle, at dét at være engageret i initiativer har hjulpet mig af med dele af min sygdom. Du vil kunne læse om sammenhold og familiesplid, om håb og om at droppe ud af studier, om en magisk kat og indlæggelse, om stemmer, der medfører smerte og isolation.

Første indlæggelse

Jeg er vokset op i en fattig familie i Østeuropa. Min farmor gjorde os andre i familien til marionetdukker. Hun dominerede ihærdigt og bestemte fremtiden for familiens medlemmer. Det gjaldt også min. Som 18-årig, mens jeg gik i gymnasiet, lagde hun et enormt pres på mig. Hun var drevet af prestige og var helt overbevist om, at det mest prestigefyldte, jeg kunne blive, var læge. En overgang overvejede jeg det. Ikke for at opnå prestige, men for at få mig selv og min familie ud af fattigdom.
  Ligesom i Danmark krævede det høje karakterer at blive læge. Men det krævede også penge. I Østeuropa var det normalt at få privatundervisning, der supplerede den almindelige undervisning i gymnasiet. Men min underviser var udspekuleret. Han udelod bevidst dele af sin almindelige undervisning, så man var nødt til at betale for privatundervisning hos ham – hvis man, som jeg, ville sikre sig den rette karakter. Vejen ud af fattigdom krævede penge.
  Jeg havde ikke pengene til privatundervisningen, så jeg studerede hårdt. Når jeg ikke var til undervisning, forberedte jeg mig eller skrev opgave. Det hårde arbejde stod på i fire måneder og begyndte at sætte spor i min psyke. Jeg græd spontant og ukontrolleret i tunge, strømmende tårer og oplevede flere gange at miste fornemmelsen for tid og sted. Min farmors pres var blevet til mit pres: Hver morgen, når jeg stod op, gentog jeg for mig selv, at jeg ikke ville bestå. Gentagelsen begyndte at tiltage i psykotisk form, hvilket gjorde, at jeg blev indlagt på psykiatrisk afdeling. Medarbejderne grinede ad mig, når jeg gentog profetien for dem. De syntes formentlig, at det var overdrevet at være så nervøs for ikke at bestå, når der var så lang tid til eksamen.
  Jeg kom tilbage til gymnasiet, hvilket jeg færdiggjorde med gode karakterer. På en af mine sidste skoledage trådte en studievejleder ind i klassen med målrettede skridt. Han fortalte, at man kunne studere gratis i Danmark og spurgte, hvem der kunne tænke sig det. Jeg rakte straks hånden op. En hånlig latter bredte sig som ringe i vandet blandt eleverne i klassen. De kaldte mig naiv, for de troede ikke på det, studievejlederen fortalte. I mit hjemland skulle man nemlig betale dyrt for at tage en videregående uddannelse. Men naiv eller ej besluttede jeg mig for at tage chancen. Og på ingen tid stod jeg i lufthavnen og sagde farvel til mine forældre. Jeg havde søgt ind på multimediedesignuddannelsen i Aarhus og var kommet ind. Jeg fortalte det ikke til min farmor med det samme, men da jeg gjorde, fortalte hun mig, at jeg var fortabt.

Den farverige, magiske kat

I Aarhus fik jeg hurtigt en kæreste og et rengøringsjob. Jeg nød studiet, der gav mig mulighed for at udleve min kreative side, og efter et år flyttede mine forældre også til Aarhus for at være tættere på mig. Alt var fint, indtil den dag jeg hørte stemmer. Jeg hørte dem hver aften, når jeg forsøgte at falde i søvn: ”Du er ikke noget værd”, ”Du har ikke ret til at være her”, ”Du er for tyk”. Jeg følte mig ensom og bange for at træde ud af min seng.
  Derfor blev jeg en dag indlagt på Risskov Hospital. Efter et par dages indlæggelse gik jeg ud på græsset og lagde mig ned. Det føltes rart at mærke græsstrå på mine kinder blandt de hvide, sterile hospitalsgange. Jeg begyndte at hallucinere. Min kæreste og jeg havde kort forinden set Alice i eventyrland sammen i biografen. Jeg så filmen bagfra i hallucinationer, og den store, farverige, magiske kat fra filmen lå nu ved siden af mig blandt andre mærkelige væsener.
  På hospitalet fik jeg antipsykotisk medicin, der hjalp mig. Dog følte jeg ikke, at medarbejderne snakkede meget med mig eller de andre patienter. I stedet fandt jeg trøst i at spise. Der var en patient, der spillede klaver på afdelingen – også om natten. Jeg blev frustreret og tænkte, at han bevidst prøvede at spolere min søvn. Om dagen så jeg nyheder på TV. Et indslag handlede om en far og en datter, som arbejdede ulovligt i Danmark. Jeg var sikker på, at det måtte være os, de var på jagt efter. Paranoiaen var et symptom på skizofreni. Jeg havde desuden tidligere læst en bog: ”Veronika beslutter at dø”. Den handlede om en pige, der fik selvmordstanker på psykiatrisk afdeling. Nu forestillede jeg mig, at jeg var Veronika, og fik selvmordstanker på samme på måde som hende. En aften lidt senere i min indlæggelse kom en sød sygeplejerske, Arne, ind på min stue. Jeg blev glad, for jeg troede, at det var min kærestes bedste ven, der også hed Arne. Dagen efter fortalte jeg min kæreste om Arnes besøg. Han sagde til mig, at det ikke kunne være ham, da han vidste, at Arne var i København.
  Jeg fik diagnosen skizofreni, mens jeg var indlagt/efter min indlæggelse. På det her tidspunkt var jeg 23 år gammel, og jeg har nu kendt til min diagnose i ti år. Den typiske debutalder for skizofreni er 16-24 år. Jeg har siden, diagnosen blev stillet, oplevet, at folk har svært ved at forholde sig til min sygdom. Det gør ondt på mig, når folk ikke tror på, at de personer, jeg taler om, eksisterer. For det er jo den virkelighed, jeg oplever. Din mistro tager ikke min virkelighed fra mig. Til gengæld elsker jeg, når jeg bliver mødt med nysgerrighed og medfølelse. Når jeg bliver spurgt, hvordan det er at forestille sig at være Veronica eller at snakke med Arne. Din nysgerrighed gør, at jeg kan åbne op for, hvordan jeg oplever at have skizofreni. Det betyder, at jeg kan føle mig respekteret. Jeg er klar over, at andre ikke selv kan høre stemmer, men at de tror på, at jeg kan høre dem, betyder meget for mig. Når jeg oplever, at folk forsøger at forstå mig, føler jeg mig mere tryg, og mit selvværd styrkes. Der er et kinesisk ordsprog, der lyder: ”Den bedste slags åbne dør er den, du kan lade være åben.” Det skal ikke forstås sådan, at man ikke kan have hemmeligheder, eller at noget er privat for andre, men det handler om tillid. Tillid er nøglen til min låste dør.

Lyset i mørket

Min kæreste viste mig den tillid i det meste af den tid, vi var sammen. Selv da jeg fortalte ham, at jeg var bange for, at jeg ville slå ham ihjel, beroligede han mig og sagde, at det ville jeg ikke gøre. Vi talte om at flytte til København, hvor alle hans venner boede. Men han slog op med mig, inden vi nåede så langt. Han syntes, at mit humør var blevet for svingende, og han kunne ikke længere tackle det. Han lagde også afstand til min familie.
  Men jeg tog til København alligevel. Jeg kom ind på studiet i Ernæring og Sundhed i København og droppede ud af multimediedesignerstudiet. Kort efter kom jeg i individuel behandling i OPUS, et tilbud om psykosocial behandling til unge, der har fået en psykose eller psykoselignende symptomer. Men i min tid i København begyndte jeg at blive skeptisk over for at tage medicinen på grund af bivirkninger, hvilket gjorde, at jeg kom i ubalance og fik tilbagefald.
  En nat oplevede jeg, at jeg kom ud af min krop. Jeg gik igennem væggene og så noget lys komme ind ad vinduet som bølger mellem to verdener. Jeg ringede grædende til mine forældre i Aarhus, som kørte den lange tur for at hente mig, og jeg boede hos dem i Aarhus. Mine forældre har støttet mig i min sygdom, men den har samtidig været et stort tabu i min familie. Min far mener ikke, at jeg fejler noget så alvorligt som skizofreni, men måske kan det være angst. Min mor skjuler det for omverdenen. Hun vil f.eks. ikke have, at jeg fortæller til nogen, at jeg tager medicin eller har været indlagt. Det forvirrer mig og giver mig dårligt selvværd. Jeg får dog den støtte, som jeg har brug for, blandt mine få venner.
Mine forældre kørte mig til psykiatrisk hospital. Her fik jeg en særlig aftale, så jeg hurtigt kunne få hjælp fremover. Jeg valgte at flytte permanent til Aarhus igen og droppede studiet i København. I den efterfølgende tid lå jeg i min seng i mange timer om dagen og følte mig depressiv. Sovemedicinen var min ven. Heldigvis opdagede jeg CSV-Aarhus, der er en skole for psykisk sårbare. Jeg begyndte bl.a. på Ord som forløser, som er noget af det bedste, der er sket for mig. Det hjælper at skrive poesi, bearbejde følelser og være sammen med ligesindede.

Livskraft

Stemmerne er som en stor sort skygge
der forfølger mig
men de lever mere om natten
end om dagen
en tung dyne af angst
jeg ligger stille i sengen
ser ud ad vinduet
månens melankolske ansigt anes
mørket har stadig vundet
men når solen vågner
venter lyset på mig
inviterer mig udenfor
træets arme vil give mig et kram
røde blade falder af træet
træet vil nødigt give slip
jord, regn, mudder, æbler
alt og intet
jeg danser i slidte sko
mon jeg finder glæden
i skovens sorte sø
kaster jeg mit anker
med ét bliver vandet klart
jeg drikker af søens livskraft

Jeg har ikke haft hallucinationer siden, men nu er det stemmer, der har taget over. Jeg vil gerne i gang med at studere igen, f.eks. til folkeskolelærer. Jeg vil gerne arbejde med børn, der har udfordringer, f.eks. børn med autisme. Dét, at jeg selv har haft det svært, gør, at jeg forstår vigtigheden af at kunne rumme andre samt få den nødvendige støtte. Jeg er meget rolig og struktureret, hvilket er godt for børn med autisme. Jeg har ikke færdiggjort de andre uddannelser og vil gerne starte forfra. Det er aldrig for sent at ændre retning i livet. Det giver mig håb. Svetlana peger på sit højre håndled, hvor hun har et anker tatoveret. Det betyder symbolsk, at det skal fastholde håbet.
  Heldigvis har jeg taget mod til mig og er startet på et sted for ensomme, Værket. For mig er skizofreni og ensomhed forbundet, da jeg føler mig udenfor og har svært ved at række ud efter venskaber. Desuden har jeg gået i gruppeterapi, hvor det hjælper at tale med nogen, der har samme sygdom. Udover gruppeterapi har jeg gået på korte kurser på Recovery-skolen, hvor jeg har lært at finde mod og retning i mit liv.
  Jeg har lært, at jeg ikke bare er god nok – jeg er værdifuld og meget mere end sygdom. Jeg danser med skizofrenien gennem livet, og den har medført slidte sko. Desuden har jeg lært, at man ikke skal give op, og at man kan få støtte fra andre. Jeg har fået mod til at danse salsa i Aarhus. I overført betydning har jeg smidt de slidte sko væk og danser med nye, med fornyet håb og optimisme.

‍

Det tager tid at hele efter et forlist kærlighedsforhold. At blive sig selv igen, at blive den, man er. Men det går over, siger venner og familie altid. Som en trøst. Og der er da også ting, der går over, men også ting, der ikke gør. Nogle mennesker efterlader et større aftryk end andre, nogle mennesker bliver ved med at rumstere i ens hoved, selv i lang tid, efter at man har besluttet, at man ikke længere vil have noget med dem at gøre. Der findes valg, man aktivt kan tage, ting, man kan undlade at forholde sig til, men også ting, man ikke kan stille noget op imod, og sår, som tiden ikke læger. En af de ting er forholdet til min ekskæreste. En anden den kroniske sygdom, jeg har.
  De to historier er forskellige, men de er stadig forbundne, og på hver sin måde har de betydning for, hvor jeg er i dag, og hvem jeg er. Derfor skal de også begge fortælles, for selvom jeg prøver at holde dem adskilt, fletter historierne sig ind i hinanden og hører sammen. Alt hænger sammen, og med tiden er jeg blevet mere og mere klar over, at jeg ikke kan fortælle om min kroniske sygdom uden også at fortælle om min ekskæreste og om det forhold, vi havde, men som jeg til sidst slap ud af. Min fortælling kunne være startet mange steder, men den 6. april 2018 var alligevel en helt særlig dag, som jeg husker mere end andre dage i april.

Fredag d. 6. april 2018

Kære dagbog. I dag sad jeg på reumatologisk afdeling på Odense Universitetshospital efter flere forgæves forsøg på at få en forklaring på mine smerter. “Katarina Hansen,” sagde en stemme, og jeg rejste mig op. Adrenalinen pumpede, og for første gang under hele det lange forløb stod jeg med blandede følelser. Lægen gav mig en længe ventet diagnose: psoriasisgigt. I det øjeblik, jeg hørte diagnosens navn, blev jeg ramt af en lykkefølelse: Endelig fik jeg et navn og noget at forholde mig til. Men allerede i næste øjeblik blev lykkefølelsen erstattet af en form for sorg, da det gik op for mig, at det er gigt og dermed kronisk. Lægen fortalte mig, at hun ikke kan hjælpe mig af med gigten, men at hun kan forsøge at smertedække mig.

Da jeg tager fra lægesamtalen på reumatologisk afdeling, kører jeg direkte hen til min veninde Louise, der også er kroniker, hvor jeg bryder fuldstændig sammen. Den følelse af magtesløshed og frustrationen over pludselig at være syg rammer mig på en måde, som jeg aldrig har prøvet før. Efter nogle timers snak, hvor jeg har tudet en masse, kommer Louise med en masse forskellige forslag til, hvad jeg kan prøve, og det er enormt overvældende, men i takt med at vi får snakket mere og mere om det, lægger jeg alle mine følelser til side, og jeg bliver straks meget handlekraftig og løsningsorienteret. Så jeg opbygger en facade.

Jeg gør det til mit projekt at finde dén lykkepille, dén mirakelkur, der kan kurere mig, for jeg tænker, at der da må kunne gøres noget? At det ikke kan passe, at jeg i en alder af 23 skal have en sygdom for resten af livet. I den svære periode, jeg går igennem, er jeg så heldig at have Louise, jeg kan lette mit hjerte til og tale om alle mine bekymringer med. Én, der ikke stiller mange spørgsmål, men som forstår, fordi hun selv har en kronisk sygdom. Jeg går til fysioterapeut, til rygtræning, og jeg finder grupper på Facebook for folk med gigt. Men den lykkepille, jeg har ledt efter – den eksisterer ikke. I takt med at det går op for mig, at jeg har ledt forgæves, og at der ikke er noget at gøre, bliver jeg mere og mere modløs, og den sorgfuldhed, jeg mærkede, allerede da jeg fik stillet diagnosen, bliver blot forstærket.

At der vitterligt ikke er noget at stille op, ikke noget lys for enden af tunnellen, gør mig magtesløs. Jeg har brug for at bevise over for mig selv, at jeg har magten, men her står jeg så, med ingen magt over hovedet, og føler mig utilstrækkelig. Langsomt udvikler jeg en depression. Det er som at lande i et stort, sort hul, jeg ikke kan komme op af igen. Da jeg får min depression, er jeg ved at læse til markedsføringsøkonom. Men erkendelsen af, at jeg ikke kan leve, som jeg har gjort indtil nu, og at jeg må forberede mig på at lægge mit liv om, gør det svært at koncentrere mig om at læse og komme til timerne. Og så er der også alle kommentarerne fra min studiegruppe, der kendte til min diagnose, men alligevel lod, som om de ikke gjorde, eller også anede de ikke, hvad det betød.
  Når jeg ikke møder op til undervisning eller må melde afbud til et studiegruppemøde, er det ikke på grund af dovenskab, og fordi jeg ikke vil, men fordi jeg ikke kan. Det gør det svært at fastholde motivationen for studiet, når jeg konstant bliver mødt af mistænkelige blikke og kommentarer, der antyder, at jeg enten lyver om mine symptomer eller bevidst forværrer dem for at slippe. Intet af det kunne være mindre sandt. For sandheden er, at når jeg sidder mere end 10 minutter på en stol, føles min ryg, som bliver den revet fra hinanden, og min koncentration bliver overtaget af smerter, der langsomt bliver værre og værre. Til sidst dropper jeg ud og bliver sygemeldt i et år.
  Men jeg bevarer facaden.

Mandag d. 16. september 2019

Kære dagbog. Tidligere i dag trådte jeg ind ad døren, hjemvendt efter endnu en lang snak med min veninde Louise. Min kæreste havde igen opsøgt hende for at tale med hende om mig, og igen blev jeg udstillet og gjort til grin. “Mit liv er gået i stå,” sagde han. Han mente også, at jeg er doven og burde lære værdien af penge, nu hvor jeg skal på kontanthjælp, hvilket i hans øjne er lig med at være en taber. Det er i hvert fald, hvad han fortalte Louise.
  Det, der skulle have været en hyggelig venindedag, blev i stedet en tudedag, hvor jeg igen skulle konfronteres med alt det, han har imod mig: At jeg bruger mine smerter og min sygdom som en undskyldning, at jeg er doven og generelt bare en dårlig kæreste. Så her stod jeg, i min lejlighed, med en stikkende smerte i min ryg, som stod jeg lænet op ad 1000 knive, og det eneste, jeg havde brug for, var at smide mig på sofaen, men jeg vidste, at lige om lidt stod min kæreste i døren, og jeg turde ikke, for jeg frygtede hans dømmende øjne.
  Så jeg bevarede facaden.

Nu siger kalenderen oktober 2020, og det er lidt over et år siden, at jeg gik fra min ekskæreste, og der var en kæmpe sorg forbundet med at forlade ham, fordi jeg virkelig elskede ham. Den mand, jeg forelskede mig i, var et af de sjoveste mennesker, jeg nogensinde havde mødt. Han fyldte altid meget og charmerede alle, han mødte, og han gjorde mig tryg og gav mig en drøm om at starte en skøn familie. Men jeg måtte også erkende, at det ikke fungerede imellem os, og fordi han fyldte så meget, var der slet ikke plads til mig i vores forhold.
  Det er stadig svært for mig at løsrive mig fra min ekskæreste. Det var først, da jeg startede til psykolog, at det gik op for mig, hvor stor en negativ indflydelse han havde haft på mit selvværd, og i hvor høj grad jeg har ladet mig styre af ham: hans nedladenhed, hans omskiftelige humør og hans kritik af alt, han syntes, jeg burde være, men ikke var. At det var et psykisk voldeligt forhold, står klart for mig nu, men det gjorde det ikke dengang.

Med mit lave selvværd kom der tanker som: ”Hvem vil overhovedet have én som mig, én, der er kroniker?”. Den tvivl kommer netop fra min ekskæreste. Den følelse, jeg har af ikke at være god nok, har jeg fået fra ham. Ting, han har sagt til mig eller sagt om mig til fælles venner. Ting, jeg ad omveje har fået kendskab til. Noget har jeg allerede sagt, noget har jeg fortrængt, og noget er der ingen grund til at gengive. Men én ting er sikkert: Han skammede sig over at være sammen med mig på grund af min kroniske sygdom. Jeg har også skammet mig over min situation: kontanthjælp, ressourceforløb og min status i samfundet, men aldrig over min sygdom. Skammet mig over ikke at passe ind i de kasser og kategorier, som andre unge passer lige så godt ind i.
  Følelsen af ensomhed og manglende evne til at klare mig selv fysisk og økonomisk er hård, det føles pinligt at skulle fortælle folk, at jeg er på offentlig ydelse, der er så mange fordomme forbundet med netop dette. Men jeg skammer mig ikke så meget, som jeg har gjort, og i dag hviler jeg mere i mig selv, end jeg gjorde for bare et år siden. I dag er jeg begyndt at turde stå mere op for mig selv, at sige min mening og vide, at det er helt okay, så længe det er over for dem, der står mig nær. Der er lang vej endnu, men jeg kan endelig begynde at se, at jeg er okay. Det kan jeg ikke takke min eks for, men mine venner, min familie, min psykolog og især mig selv.
  Men jeg bevarer stadig facaden.

Så hvem er jeg?

Jeg skriver ikke alt dette, for at nogen skal synes, det er synd for mig, men fordi jeg har brug for at fortælle, hvordan jeg er kommet derhen, hvor jeg er i dag. Hvad det er, der har gjort, at jeg har det, som jeg har det nu. Ikke kun fysisk, men også psykisk. Følelsen af at være utilstrækkelig har sat sig dybt i mig, og mit dårlige selvværd kommer ikke af ingenting; jeg ved, hvad det skyldes: Når jeg i hverdagen bliver konfronteret med min krops begrænsninger, kan jeg stadig høre stemmer i hovedet, der længe har fortalt mig, at jeg er en snylter, at jeg bruger min sygdom som en undskyldning, og at jeg da sagtens kan gøre det ene og det andet – også selvom jeg er den eneste, der ved, hvad jeg er i stand til. Jeg har fået mange kommentarer. Men lige så ofte har folk ikke sagt noget, men i stedet taget for givet, at jeg fx kan arbejde i en bistro en hel lørdag som en anden medarbejder uden en kronisk sygdom, og min konfliktskyhed har gjort, at jeg ikke har påtalt det. Jeg ved ikke, hvad der er værst: At man taler om min sygdom, som om den ikke er noget, eller at man lader, som om den ikke er der overhovedet og slet ikke eksisterer. Begge dele rammer mig på hver deres måde hårdt. Og fordi de stemmer har fyldt alt for meget alt for længe, har jeg næsten ikke selv kunnet komme til orde. Ikke kunnet finde mig selv, mærke mig selv. “Hvem er jeg?” er et spørgsmål, jeg ofte har stillet mig selv. Det lette svar vil bestå af: navn, alder og bopæl. Men hvem er jeg egentlig? Det er sværere at svare på, men blandt andet det at skrive min fortælling i denne bog, at få ord ned på papiret, hjælper mig med at finde ud af det, også selvom det er en lang erkendelsesproces. Alligevel mærkede jeg for ikke mere end en uge siden, at en forandring havde indfundet sig, helt umærkeligt og uden at jeg selv noterede det til at begynde med. Jeg var sammen med en veninde, og midt under vores samtale hørte jeg mig selv sige: “Jeg er stærk, jeg er sej.” Det var næsten, som om det ikke var mig, men en anden, der udtalte ordene, så uvant føltes det at sige dem højt. Der plejede altid at komme et “men” fra min mund efter at have sagt sådanne ting om mig selv, et “men”, der ændrede udsagnet eller helt ophævede det. Men denne gang kom der ikke noget “men”. Jeg sagde ordene, og de fik lov at blive hængende i luften: Jeg er stærk, jeg er sej. Så jeg forsøger at bryde facaden.

Du kommer til at være for syg til, at kommunen vil støtte dig gennem en uddannelse med en revalidering. Men måske ikke syg nok til at blive fleksjobber eller førtidspensionist. En test med en masse spørgsmål om arbejdsevner og kompetencer i jobcentret kommer til at fortælle dig, at der ikke er noget arbejde, der passer dig. Overhovedet. Ikke engang dine smerter har en plads i lægernes officielle diagnosesystem. For selvom dine smerter kommer til at være konstante og ofte holde dig vågen om natten, så er komplekse kroniske smerter endnu ikke en anerkendt diagnose. Og ingen diagnose betyder intet bevis i kommunen på, at du er syg. Du er usynligt syg. Men alt det her ved du slet ikke endnu. Følelsen af at være udenfor og ikke passe ind i normen kender du dog alt for godt.

Du er 19 år, har mødt din kæreste Kasper, og I er flyttet sammen. Du går i byen i weekenden med dine veninder, som mange andre 19-årige gør. Du er i gang med en uddannelse som social- og sundhedshjælper og har et studiejob i Føtex. Du drømmer om at gøre en forskel for andre mennesker, måske blive socialpædagog en dag, at blive ung mor og leve et traditionelt familieliv, hvor man står tidligt op, afleverer børnene, går på arbejde og ser Disney Sjov om fredagen – en helt traditionel kernefamiliedrøm. Udadtil er du på mange måder en ‘normal’ ung kvinde, men du viser heller ikke rigtig din omverden, at du efter en lang vagt i Føtex må ligge på sofaen hele næste dag, fordi en nivende og brændende uro vrimler rundt i kroppen. Du kan godt vågne om morgenen og have det okay, og på en stille og rolig dag kan du godt holde smerterne væk. Andre dage vågner du og har ondt, hvis du har været meget aktiv dagen før. Ellers er det som regel først, når du kommer hjem og slapper af, at smerterne rammer dig som et slag. De er stikkende, og når det er allerværst, har du lyst til at strække og vride hele din krop for at overdøve dem. Som en del af din uddannelse er du også ude i hjemmeplejen og cykler meget. Så kommer smerterne, og de kommer hurtigt. Du har også mange sygedage af den grund, men ellers begrænser de dig ikke synderligt i din hverdag.

Du har aldrig kendt til et liv uden smerter, og der er ikke noget, der tyder på, at du kommer til det. Du tror, at det at have en krop indebærer at have smerter. Alle har da ondt i ryggen og hovedet, tror du. Sådan er det vel at have en krop. Din lidelse er medfødt, men der skulle gå 19 år, før du fik sat navn på. Indtil da havde diagnosen været, at du nok bare var lidt doven, og at du led meget af vokseværk. At du bare var sådan én, der ikke rigtig gad at bevæge dig så meget. Der hellere ville ligge på sofaen og drikke Faxe Kondi fremfor at forbedre din kondi. Dine forældre sagde det for sjov, og det vidste du godt. De sagde det, fordi de ikke vidste bedre.

Da en kirurg på et privathospital helt koldt fortæller dig, at du har tydelig hoftedysplasi på begge sider – både den højre og den venstre – og også en springhofte på begge sider, tænker du, at det ikke kan være sandt. På det tidspunkt har du for nylig på Odense Universitetshospital fået at vide, at der ikke er noget galt med dig, og at der ikke er noget at se på hofterne. Men kirurgen på privathospitalet sætter for første gang navn på, hvor smerterne kommer fra: hoftedysplasi. En medfødt fejl i hofteskålen, hvor hoftehovedet sidder forskudt ude af hofteskålen. Springhofte er en tilstand, hvor hofteleddet giver hørbare kliklyde, forårsaget af sener eller muskler, som smutter hen over knoglen. Kirurgen tilbyder dig en operation. Han mener, det er det rigtige at gøre. Du spørger, om den vil fjerne dine smerter, og han siger, at det vil den. Det er den lavet til, og den mindsker også risikoen for, at du får slidgigt, når du bliver gammel. Du tvivler overhovedet ikke, for det kan du jo ikke sige nej til. Du tænker ‘perfekt, så får jeg det jo perfekt’. Du er jo kun 19 år.

Du er megaked af det efter den samtale. Inderst inde har du nok ikke været klar til at få operationen. Du er også megafrustreret, meganervøs og megabange. Det gik nok for stærkt. 14 dage efter samtalen med kirurgen ligger du på briksen og er lam fra navlen og ned. Du er lettet, for du har haft det sådan hele livet. Du er også i sorg over at få at vide, at der er noget galt med dig, men samtidig i lykkerus over, at smerterne vil forsvinde. For du forventer, at dine smerter vil forsvinde helt efter operationen. Det har kirurgen jo lovet. Med et indgreb vil de smerter fra hoften, der hele dit liv har gjort det så smertefuldt at gå, at du sad i klapvogn som 7-årig og aldrig kunne være med til idræt i skolen, ikke være der mere. Du tror på, at operationen vil gøre livet anderledes. At det bliver et vendepunkt. Så du glæder dig alligevel også, for du tror virkelig på det. Det gør du. Virkelig.

Operationen virker ikke. Selvom du i starten er dopet med morfin, har du stadig ondt. Selv efter, at hoften er vokset sammen, har du stadig ondt. Og endda mere end før. Til kontrol noget tid efter operationen siger du til kirurgen, at det ikke er godt. Nu er smerterne konstante og i en grad, der er svær at tolerere. Det forstår han ikke, for hoften sidder perfekt. Men måske er springhoften ikke vokset rigtigt sammen, eller måske er det skruerne i hoften, der gør ondt, og de kan pilles ud ved et lille indgreb. Så du siger ja til at få begge dele fikset hos en anden kirurg. Du tænker: Fedt, så går smerterne væk denne gang. Det gjorde de så bare ikke. Nogle måneder efter har du stadig lige så ondt. Det fortæller du til kirurgen, og han siger noget med, at der er nogle procenter, operationen ikke virker på. Så det kan være, at du er en af dem. Senere får du at vide, at du nok bare aldrig skulle være blevet opereret, og at en ny hofte havde været bedre. Eller slidgigt, for den sags skyld. For alt uden om hoften er ødelagt, og dit nervesystem er ødelagt. Kroppen har taget dårligt imod, at hoften er blevet vendt. Senere, på smerteklinikken i Odense, får du at vide, at du har komplekse kroniske smerter, og at nervesystemet er ødelagt, fordi du har haft ondt i så mange år. Egentlig ved man ikke, hvor mange af dine smerter der nu rent faktisk kommer fra hoften. I princippet handler smerterne om hjernen. Den sender de helt forkerte signaler – eller nervesystemet gør – om, at du skal flygte og være beredt. Dér går det op for dig, at lægerne ikke kan gøre mere for dig, og at det ikke bliver et indgreb fra kirurgerne, der fjerner den mistro, du føler fra dine omgivelser, når du siger, at du har ondt. Mistroen føler du især, når du skal sidde over for sagsbehandlere fra kommunen. For allerede ved din første operation må du droppe ud af uddannelsen til social- og sundhedshjælper og begynde at modtage kontanthjælp, og under din anden operation fører din sygemelding til en fyring fra Føtex. Kronisk syg og på kontanthjælp som 19-årig. Det får dig til at føle dig som en taber. Du kommer fra en familie, hvor man tjener sine egne penge. Kontanthjælp er for de dovne. Dem, der ikke gider arbejde. Ifølge kommunen er du ikke syg, for du er jo blevet opereret for din sygdom. Det må betyde, at du er rask. Ligesom hvis din arm var brækket, og du fik gips på. Ifølge kommunen er der ingen diagnose, der kan bevise, at du er syg. Det kommer du til at bruge mange år på at overbevise den om. I det system kommer du til at føle dig tabt. Som om, at man mest er interesseret i at få dig ud, og så er det lige meget, om det er det rigtige sted for dig, så længe det ender med selvforsørgelse. Du kan jo få et fleksjob som rengøringskone, foreslår en jobkonsulent, selvom du ikke engang kan gøre dit eget hjem rent på grund af dine smerter.

Du har mange forskellige sagsbehandlere i de otte år, du skal være på kontanthjælp, før du endelig får tildelt ressourceforløb. Det er et forløb over fem år, hvor du med udgangspunkt i dine skånebehov prøver at finde ud af, hvor mange timer du kan arbejde, og hvor en mentor hjælper dig med at finde ud af, hvad der skal ske i fremtiden. Forløbet skal enten ende med, at du kommer i en form for arbejde eller uddannelse – ellers kan man søge førtidspension. Mange af dine sagsbehandlere er meget optagede af at få dig til at gennemføre en uddannelse. Det vil du også gerne. Både for din egen skyld og for dine omgivelsers skyld, så din familie kan være stolt af dig. Så du kan sige, at du har udrettet noget. Det betyder, at du flere gange starter på hf, men hver gang må droppe ud, fordi du ikke kan holde til det. Det føles som nederlag efter nederlag. På et tidspunkt kommer du i praktik i en børnehave. Din mor er dagplejer, din moster og mormor var dagplejere, og din storesøster er skolelærer, og du vil også gerne arbejde med børn. Men selvom du ikke løfter rundt på børnene og bliver skånet, så er du helt smadret af at arbejde ni timer om ugen. Ni timer om ugen kan du ikke engang klare! Okay, du passer bare slet ikke ind på arbejdsmarkedet. Men skal du så være på kontanthjælp resten af livet? Er det virkelig hende, du er?

Du føler, at det er et kæmpe tabu at have en sygdom, man ikke kan se og ikke nødvendigvis tror på. Det bliver du konfronteret med næsten hver gang, du er ude blandt andre mennesker og får spørgsmålet: Nå, hvad laver du så? For hvad laver du? Skal du sige, at du går hjemme lige nu og ikke lige ved, hvad du vil? Eller sige, at du er på kontanthjælp, fordi du er syg? Eller at du har kroniske smerter på grund af en operation, der ikke virkede? Skal du vælge at give dem den lange smøre? Eller lyve og sige, at du studerer, fordi det er 100 gange nemmere? Du er bange for, hvis du siger, at du er kronisk syg, så enten flygter folk eller ynker dig. Efter otte år har du stadig ikke de rigtige ord til at definere dig selv. Er du kronisk smertepatient, for du er jo ikke patient længere. Er du kroniker? Men du gider alligevel heller ikke være Louise, der er kronisk syg med smerter. For du er meget mere end det.

Fra din første operation og gennem dine otte år på kontanthjælp kommer du til at føle dig misforstået og udstødt. Du kommer til at tvivle på, hvad din plads i livet er, og du kommer til at føle meget bitterhed over, at du fik den operation. Du kommer til at udskyde at blive ung mor, fordi du er bange for, at du ikke kan klare det med smerter, der giver dig lyst til at flygte fra din egen krop, tvinger dig til at tage mange hvil og vælge dine fysiske anstrengelser med omhu. Men du skal vide, at du kommer til at nå til et sted, hvor du accepterer din situation, hvor du stopper med at please andre, og hvor du har troen på, at du kan få et lykkeligt liv, selvom du måske skal være førtidspensionist. Din far kommer også til at give dig en buket roser, da du efter alle de år får tilkendt ressourceforløbet. Og den kærlige anerkendelse af din situation betyder virkelig meget for dig.

Når du er 27 år, kommer der stadig til at være ting omkring dine kroniske smerter, som du kæmper med. Du føler stadig, at din sygdom er et tabu. Som når din mor føler trang til at lyve om, hvorfor du ikke kan servere til en af hendes veninders sølvbryllup, i stedet for at sige det, som det er. Du har stadig svært ved at vise, når din fysiske grænse er nået. Du har stadig svært ved, hvordan du skal præsentere dig selv, og du har stadig svært ved at snakke med din familie om, hvordan du egentlig har det med din situation. Men når du er 27 år, har du accepteret, at du ikke hører til i samme kasse som de fleste andre på din alder. Og følelsen af at være forkert og ikke god nok vil langsomt forsvinde. Du kommer til at have roen, lysten og modet til at blive mor. Du kommer til at bo i et nybygget hus, som du også ejer, med din kæreste og jeres hund. Du kommer til at være i gang med at skrive din historie i den her bog. Du kommer til at gå mere op i, hvordan du bliver glad, og så må samfundet tænke, hvad det vil. Og måske, når du en dag i fremtiden er blevet endnu klogere på, hvordan du vil indrette din kasse – uanset om den hedder fleksjobber, førtidspensionist eller noget tredje – så skriver du et nyt brev til dit yngre jeg.

Jeg er “min veninde Maja”, “Maja fra klassen”, “min datter Maja” og “min søster Maja”. Jeg er syg. Men jeg er også meget mere end det, og min sygdom er ikke alt, hvad jeg er. Jeg hedder Maja. Jeg er 15 år gammel, og jeg har en kronisk sygdom. Jeg har cystisk fibrose, også kaldet CF. Det er udfordrende og frustrerende, men det er ikke styrende for mig. Jeg har haft det altid. Det er normalt for mig, at jeg er syg. Jeg lever mit liv, som jeg har lyst til, og jeg vil være mere end min sygdom. Jeg er mere end min sygdom.

Jeg har det med at undertrykke det hele. Mine forældre har altid gjort alt, hvad de kunne, fra jeg var helt lille, for at min hverdag blev så normal som muligt. At jeg kunne få lov til at være ligesom de andre børn. Så jeg tror måske, at jeg slet ikke tænker over, at jeg har en sygdom. I hvert fald ikke meget. Men at jeg det meste af tiden bare ser mavesmerterne, pillerne og sygehustjekkene som et almindeligt levevilkår. Jeg har aldrig kunnet lide at tale om det, selvom det er noget, jeg har haft hele mit liv. Jeg har aldrig kunnet lide ikke at være som alle mine venner. Jeg har altid hadet opmærksomheden, jeg fik på grund af min sygdom, fordi det fik mig til at føle mig så anderledes, og jeg var bange for, at folks syn på mig ville ændres.

Min hverdag er nok meget anderledes, end den er for de fleste af mine venner og mine jævnaldrende generelt. Men den er normal for mig. Jeg spiser 35-40 piller om dagen, bruger en inhalator to gange om dagen, bruger en pepmaskine, som jeg puster i for at løsne slimen, og jeg har oftest smerter, on and off, fra jeg vågner, til jeg går i seng. Jeg har sejt slim i alveolerne i mine lunger, og min bugspytkirtel virker ikke, så jeg kan ikke optage fedt. Jeg kan kun optage halvdelen af den mad, jeg spiser. Mine saltkanaler er næsten helt lukkede, hvilket betyder, at jeg har svært ved at optage salt. Det, der fylder mest i min hverdag, er de mavesmerter, det medfører.

Det gør ofte ondt fra det øjeblik, jeg vågner. Smerten sidder som regel nederst i maven, ved tarmene, og når det er slemt, gør de det svært at komme op at stå og gå. Det er ofte en kamp at komme ud af fjerene, og nogle dage synes det helt umuligt. Jeg har ondt hver dag, og der er ikke rigtig noget, der virker. Hverken mine piller eller det forskellige smertestillende, jeg har fået igennem mit liv, har virket. Det er i hvert fald stoppet med at virke igen, før eller siden Det er svært at beskrive smerten, og hvor ondt det gør, for jeg har jo haft den hele livet, så jeg har ikke så meget at sammenligne den med. Jeg tror, at den ligger på 7 eller 8, nogle gange måske på 9 ud af 10.

Når jeg får kæmpet mig ud af sengen, er det tid til morgenmad, og når jeg skal spise, så er det også tid til piller. Til dagens første måltid får jeg mellem 11 og 16 piller, afhængigt af, hvor meget antibiotika og andre kure jeg får.
  Jeg skal tage piller hver eneste gang, jeg spiser eller drikker noget, der indeholder fedt. Så det er jo helt åbenlyst langt det meste mad. Så jeg har altid mine "krummelurer" på mig, som vi altid har kaldt dem i min familie. Det er en pille, der hedder Creon, der er en erstatning for de enzymer, som min bugspytkirtel ikke kan lave. Når det er tid til en formiddagssnack, skal jeg have yderligere tre til fem piller. Fem eller seks piller igen til frokost, og mellem tre og fem igen, når jeg skal have en eftermiddagssnack. Når jeg har fri enten klokken 14 eller 15, er jeg ofte fuldstændig udkørt.

Det koster energi at holde smerterne ud hele dagen. Så når jeg kommer hjem, er depoterne fuldstændig udtømte. Ofte er jeg nødt til at sove en time eller to, når jeg kommer hjem, inden vi skal have aftensmad. Ligesom til min morgenmad, så får jeg også 11-16 piller til min aftensmad og yderligere 2-4 krummelurer igen til min aftensnack.

Som sagt, så kan jeg godt lidt nogle gange undertrykke det lidt. Det betyder, at jeg til tider bliver lidt følelseskold, når det kommer til alt, der vedrører min sygdom. Nogle gange er det en god ting, for så fylder det ikke i min hverdag. Men andre gange betyder det også, at jeg går glip af at have det fedt, når der sker gode ting. For eksempel da der kom en ny, banebrydende medicin for et par år siden; da blev jeg ikke engang glad. Det føltes så mærkeligt, at mine forældre sad og fejrede det, og jeg sad og nærmest fakede at være glad. Jeg turde vel ikke håbe på, at det ville ændre min hverdag. Det gjorde det heller ikke. I hvert fald ikke mere end et par måneder. Så var det tilbage til hverdagen med smerter on and off hele dagen. Nogle gange varer de i en time. Andre gange varer de længere. Vi har eksperimenteret med alle mulige forskellige smertestillende og kombineret dem på et utal af måder. Nogle har virket i et par uger, andre i 15 minutter. Men der har aldrig rigtig været noget, der har virket specielt længe.

Selvom jeg er fuldstændig udkørt af smerterne om aftenen, både fysisk og mentalt, så gør det som regel stadig så ondt, at det er svært at sove. Jeg plejer at falde i søvn mellem 23 og 24.

På de dage, hvor det er ekstra slemt, kan klokken godt blive 03, før det lykkes mig at falde i søvn. På de dage, hvor smerterne er værst, og mit energiniveau er lavest, kan lektielæsning virkelig være et helvede. Det er altså ikke, fordi jeg ikke kan finde ud af dem. Og slet ikke, fordi jeg ikke har lyst. Jeg er faktisk helt utroligt glad for det, jeg laver lige nu. Jeg går i 10. klasse nu på Odense Designakademi, og jeg elsker det. Jeg elsker at tegne og at sy, fordi det lader mig glemme, at jeg er syg, når jeg gør det. Når jeg fordyber mig i arbejdet, så bliver jeg fri af min sygdom, og jeg kan bare være ”Maja på Fashion Design-linjen, som elsker det, hun laver”. Mode er både blevet et frirum og en stor drøm for mig.

Igennem min folkeskoletid havde jeg en sygedag en gang eller to om ugen, fordi smerterne gjorde, at jeg ikke kunne komme ud af sengen. Smerterne er de samme, som da jeg gik i folkeskole, men sygedagene er færre nu. Fordi jeg får energi af at lave noget, der gør mig glad. Ligesom alle andre mennesker gør.

Derfor vil jeg vil gerne starte på uddannelsen som beklædningshåndværker og så videre til designteknolog på VIA i Aarhus næste år. Men det kræver, at jeg flytter til Aarhus. Selv for en almindelig teenager ville det være et stort skridt at flytte 140 kilometer væk fra sine forældre i så ung en alder, og mine forældre er ikke vilde med det. Jeg tror, at de i forvejen føler sig magtesløse, når jeg bare ligger og er i smerter. Og at de vil føle sig endnu mere magtesløse, hvis jeg ligger i Aarhus, og de intet kan gøre for mig. Det ville for de fleste teenagere være en kæmpe udfordring at skulle stå på egne ben. Selvfølgelig også for mig. Men jeg er ikke mere bange for det, end enhver anden ville være det. Det er ikke, fordi jeg bliver mere syg af at flytte, end af at blive i Odense.

Jeg føler egentlig, at jeg er ret normal. Om jeg så undertrykker det hele eller ej. Jeg tænker ikke så meget over, at mit liv er anderledes end mine venners. Jeg ligner en helt normal teenagepige udadtil. Jeg ses med mine venner, går til fester. Nogle gange er jeg nødt til at aflyse, når jeg er for udkørt eller har ondt. Det er heldigvis ikke så ofte.

Noget af det eneste, der kan få mig til at føle mig anderledes end de andre i hverdagen, er de tre ar, jeg har på min mave, som jeg har haft, siden jeg var under 24 timer gammel. Jeg blev født med en slimprop i tarmene og fik derfor to stomier, der har efterladt to mindre ar, og så et stort ar fra, hvor lægerne skar mig op for at finde proppen. Men selv dem er jeg begyndt at kunne acceptere og have det okay med. Det har de venner, jeg har indviet i min sygdom, hjulpet mig med. Faktisk ved de fleste af mine gamle klassekammerater fra folkeskolen, at jeg har CF. I tredje klasse brugte vi en hel dag på at snakke om min sygdom. Jeg havde fået en bog med, hvor det hele blev forklaret, så de andre børn kunne forstå det. Det var helt urimelig ubehageligt, at alles øjne var rettet mod mig på den måde. Det var ikke mig, de så, men min sygdom. Så er det svært ikke at komme til at føle sig anderledes. Jeg har seks eller syv venner fra folkeskolen, som jeg stadig snakker med, som ved det, og et par stykker fra min nye skole. Jeg er god til at være diskret og skjule, når jeg skal tage piller i skolen. Jeg venter ofte, til folk er gået ud; ellers så tager jeg dem på toilettet.

Faktisk har mine venner hjulpet mig virkelig meget. De er interesserede i, hvordan jeg har det, bliver glade på mine vegne, når jeg får ny medicin, har forståelse for, når jeg er for træt til at kunne ses eller tale om de ting, der frustrerer mig og går mig på. De gør alt, for at jeg kan få lov til bare at være afslappet omkring det hele, og det er jeg dem evigt taknemmelig for. For eksempel mine ar. De kommer til at være en del af mig for altid, men mine venner har hjulpet mig til at acceptere dem.

Jeg tænker kun over, at jeg har en anderledes hverdag, når jeg skal indvie nye mennesker i den. At andre ikke er lige så frustrerede eller skal slås med de samme ting, som jeg skal. Her går jeg fra at være “Min veninde Maja” til “Maja med Cystisk Fibrose”.

En gang hver femte eller sjette uge tager jeg til Skejby til et tjek. Det er lidt sjovt, for jeg er på fornavn med alle sygeplejerskerne på afdelingen, og vi kan sidde og grine sammen, når jeg er inde hos dem. Sådan et forhold får man selvfølgelig, når man kommer der næsten en gang om måneden i 15 år. Receptionisten på afdelingen kan mit CPR-nummer i hovedet. Man føler sig helt hjemme i det at være på sygehuset, fordi det er så betryggende. Det er faktisk ikke engang særlig lang tid siden, at det gik op for mig, at det ikke var alle, der havde det på samme måde med sygehusbesøg. Jeg havde aldrig tænkt over, at det ikke var normalt at skulle på sygehuset og have lavet alle de her tests og have taget blodprøver flere gange årligt. Jeg gik bare ud fra, at det var noget, alle gjorde.

Engang gik jeg også i en Cystisk Fibrose-gruppe, hvor vi var 10 eller 15, der alle var lige gamle og kunne støtte hinanden. Jeg kender i øvrigt heller ikke andre end dem, jeg gik i gruppe med, der har CF, så det var rart at være sammen med nogen, der kunne relatere til ens problemer. Når jeg er til tjek, bliver jeg målt og vejet, og slimen i mine lunger bliver tjekket for infektioner og bakterier, så jeg kan få ordineret den rigtige medicin. Der er også en samtale med en læge om, hvordan det hele går. Om hvordan mine smerter er. Om jeg skal have nogle andre eller flere piller og alt sådan noget.

Jeg får også målt min lungefunktion, når jeg er til tjek. Og får altid at vide, at jeg er heldig. Min lungefunktion er kun en lille smule dårligere end hos raske mennesker. Det kunne have været meget værre. Så selvom jeg har CF, så er jeg ikke hæmmet af det. Ja, jeg har ofte ondt i maven. Men jeg kan stadig leve mit liv. Jeg kunne dyrke gymnastik i ti år og føle mig som en helt normal pige, der kunne det samme som alle de andre. Jeg kunne hoppe, springe og danse rundt uden overhovedet at behøve at skænke min sygdom en eneste tanke. Jeg har ikke tid mere, desværre, men jeg savner det ofte.

Jeg er glad for mit liv. Det er sjældent, at jeg i hverdagen misunder de andre, at de ikke er syge. Mine forældre har altid gjort alt, hvad de kunne, for at det hele blev så normalt som muligt for mig, og det har virket. Jeg har levet, og lever, i høj grad et liv som alle mulige andre teenagere. Jeg har flere udfordringer end de fleste af mine venner, men det stopper mig ikke i at gå til fester, at ses med mine venner og veninder, at gå op i min skole og have fremtidsdrømme, der ikke er baseret på sygdom. Jeg har Cystisk Fibrose, men jeg er ikke Cystisk Fibrose. Jeg er så meget mere og andet end det.

En af de tusind ubehagelige ting, man kommer til at opleve, når man er en ung teenagepige, der lige pludselig går fra at have det fint og gå til sport flere gange om ugen, til knap nok at kunne gå frem og tilbage til sit fransklokale uden smerter, er, at folk tror, man lyver. De tror, man opfinder smerterne, fordi man er doven, eller fordi man gerne vil have opmærksomhed.
Hvis man begynder at skrige og græde, så er man hysterisk. Hvis man prøver at fortælle de voksne, at man har ondt, på en rolig og ligefrem måde, bliver man mødt med: “Men det er du jo alt for ung til. Det skal sikkert bare gåes væk!”

Selv da jeg var fjorten, var jeg godt klar over, at de sagde det, fordi 1) de ikke kunne forstå, hvad der skulle være galt med mig; 2) fordi man ikke kan se eller fornemme på mig, at der er noget galt.
Men.
Hvis der er noget, jeg har lært over de sidste otte år, så er det, at folk, der er i konstant smerte, er nogle af de bedste løgnere.
Ikke fordi vi opfinder vores problemer. Faktisk det omvendte. Vi bliver nødt til ret hurtigt at lære, hvordan man lader, som om man ikke står med lort optil ørerne.
Vi bliver nødt til at mestre det, “for folk har en tendens til at holde sig væk fra folk med problemer”.
Det er et citat fra en veninde. Jeg tror ikke, hun kan huske, at hun har sagt det, men det har brændt sig ind i min hjerne.
For hun har jo ret.
En anden ting, jeg ved, er, at fjortenårige er villige til at gøre hvad som helst for at passe ind.
For at være som de andre.
Men det er svært, når du ikke er som de andre.

Jeg har, i mine næsten tyve år på denne jord, aldrig haft en medicinfri dag. Hvis jeg skulle fortælle hele min sygdomshistorie her, så ville jeg skulle bruge meget mere end de tolv tusind anslag, vi hver har fået tildelt. Så i stedet for vil jeg, vedhjælp af en handy list, hurtigt og overskueligt gennemgå, hvad du som læser burde vide, før vi for alvor går i gang.
1. Jeg har ikke nogen “egentlige” diagnoser.
2. Jeg er født tre en halv måned for tidligt. Dette har givet mig en skade på mit centralnervesystem, og astma. Denne skade betyder, at mit centralnervesystem konstant er i alarmberedskab. Jeg kan for eksempel ikke havetøj/hår i nakken/ryg eller ‘tåle’ berøring.
3. Jeg var velfungerende, indtil jeg var omkring ti, hvor jeg stoppede med at vokse, fordi min krop ikke kunne producere det hormon, der gør, at man vokser.
4. Jeg begyndte at tage væksthormoner, der hjalp på mit vækstproblem.
5. Kort efter begyndte jeg dog at udvikle smerter i fødderne. Ingen tænkte meget over det eller tog det ultraseriøst indtil starten af 2016 (hvilket jeg vil fortælle mere om senere).
6. Vi kan ikke bevise, at væksthormonet kickstartede mine smerter, men der er et sammenfald på tidslinjen, mellem at jeg begyndte at tage væksthormoner og begyndte at få ondt.
7. I 2017 begyndte jeg at udvikle smerter i mit haleben, så ikke nok med at jeg ikke kunne gå; nu kunne jeg heller ikke sidde ned ret længe.

Flash forward til i dag, torsdag den 22/10 2020, hvor jeg på grund af de ting, jeg fortalte om ovenfor, ligger ned i gennemsnitligt toogtyve timer i døgnet. Jeg fortæller lidt om det senere, men jeg behøver vist ikke at sige, at der er cirka femtusinde ting, jeg hellere ville gøre end at være fanget på mit børneværelse, fordi min krop besluttede sig for at holde op med at fungere.

Det gør noget ved éns selvbillede, når man som ung får at vide, at alle ens problemer er “inde i hovedet” eller “noget, man finder på”. Det er ikke, fordi folk har sagt det direkte. Det er ikke, fordi jeg har snakket med en sygeplejerske, og hun så sagde, at “det er bare noget, du finder på”. Men det er flere gange blevet antydet. Den mistro gør noget ved én, som man først opdager senere.
Fordi folk omkring mig ikke troede på mig, begyndte jeg lige så stille at tro, at måske var det faktisk bare noget, jeg fandt på. Måske havde den lærer vikar, eller læge, eller fremmede, eller familieven ret, og måske var jeg bare hysterisk. Måske kunne du faktisk tage dig sammen ud af det.

Det kan godt være, at jeg ikke kender mange med kroniske (uforklarlige) smerter, men alle dem, jeg kender, har alle oplevet noget a la det, jeg lige har fortalt om. Og jeg er ikke engang den, der er blevet mødt med mest mistro.
Jeg er en af de heldige, der har en privatpraktiserende læge, der tager mig seriøst, et team af socialrådgivere og vejledere, der ikke bare siger, at de vil hjælpe mig, men som rent faktisk gør det.
Min familie og venner tager mig seriøst og står forrest i kampen om at give mig det liv, jeg fortjener.
For jeg fortjener et liv uden for mit børneværelse.

Jeg skal ikke bruge hver eneste time af hver eneste dag på at overbevise folk om, at jeg faktisk er syg. Det er ikke alle, der er så heldige. Men bare fordi jeg har været “heldig” på dén front, betyder det ikke, at de sidste næsten ni år har været en dans på roser. En “dans på neuroser”, måske.

Et tidspunkt i mit liv, jeg prøver ikke at kigge for meget på, er niende klasse. Altså 2016/2017.
Året før var vi for alvor begyndt at besøge læger for at finde ud af, hvad der er galt med mig. Det var, efter at jeg på en vinterferie i Tyskland havde råbt ad mine forældre i et supermarked, at jeg havde virkelig ondt, og at de blev nødt til at forstå, at jeg ikke kunne gå længere. Men i hvad der efterhånden er blevet et gennemgående tema i mit hospitalsliv, så alle lægerne på mig, som om jeg var en ligning med for mange ubekendte og sendte mig videre til den næsteuheldige taber, der gjorde præcis det samme.
For en af de mange mærkelige ting, der er med mit sygdomsforløb, er, at jeg ikke har nogen rigtig diagnose. Vi har prøvet alt, men intet passer fuldstændig.

I desperation spurgte min mor, en dag vi var på astmaambulatoriet på Herlev, en læge, om der ikke var nogen, der kunne se på hele billedet. For indtil nu havde man kun fokuseret på (alle) de ting, der var galt med mig, hver ting for sig. Nogen havde taget stilling til mit vækstproblem, andre min astma, og nogen minesmerter. Men ingen havde set på mig.
Jeg vil starte med at gøre det her klart:
Det, jeg skal til at fortælle om, er mine følelser omkring de to uger, jeg var indlagt. Jeg er godt klar over, at det i andres bøger er ingen tid. Men for mig var det mere end nok på grund af den mentalitet, der var omkring minindlæggelse. Omkring den mistro, min familie og jeg blev mødt med.

Jeg blev henvist til en afdeling på Herlev hospital, kaldet Socialpædiatrisk afdeling. Jeg skal være helt ærlig og sige, at jeg fra starten ikke havde lyst til at tage afsted. Det var lige efter juleferien, og jeg havde i forvejen ikke været ret meget i skolesemesteret før. Jeg ville bare gerne tilbage til min hverdag.
Så det var ikke med god vilje, at jeg mandag morgen stod i elevatoren på vej op til tiende etage. Dagene op til havde jeg brugt meget tid i et forsøg på at overtale mine forældre til at lade mig blive hjemme. Men de syntes, at det skulle prøves. Det siger jeg ikke for at hænge dem ud. Jeg siger det, for at du som læser får bare det mindste indblik i, hvor desperat man kan blive, når der er noget desperat galt med ens krop, og sundhedsvæsenet ikke gider at tage det seriøst.
Jeg er ikke engang sikker på, hvor jeg skal starte med at beskrive mine oplevelser i de to uger, så fordi det fungerede så godt i starten med en liste, så prøver vi igen.
1. Vi kom ind med forventningen om, at jeg skulle snakke med en læge og lægge en plan, der indeholdt ting som fysioterapi og vandtræning. Men i stedet blev der lavet en trivselstest.
2. Første uge tilbragte jeg på en seksmandsstue sammen med en masse børn, yngre end mig, og uden at snakke med nogen udover sygeplejersker.
3. Om dagen gik jeg i skole, hvor vi startede med at spille røvhul (men det blev det selvfølgelig ikke kaldt. Tror, vi kaldte det borgmester, fordi det var mere positivt).
4. De havde snakket med min matematiklærer, der sagde, at jeg kunne bruge hjælp i geometri, så jeg brugte de to uger på at beregne areal og omkreds på trekanter... Seriøst. Det var det.
5. Jeg fik at vide af en af hospitalslærerne, at mine smerter “bare skulle gåes væk”, da jeg fortalte hende, at jeg ikke kunne gå to kilometer hen til den svømmehal, vi skulle være i.

Det lyder måske ikke frygteligt. Men det var det. For de havde jo ikke tænkt sig at hjælpe mig på en ordentlig måde. De havde mig til observation, og uden at snakke ordentligt med mig eller lade mig se en læge eller fysioterepeut eller nogen, der havde noget at gøre med fysiske smerter. Og de udskrev mig med en besked om, at mine smerter var opstået, fordi jeg er en “overachieving12-talspige, og fordi min far fik kræft i 2012”. De sagde til mine for- ældre, at vi “selv skulle finde en familie- terapeut”.

Jeg ringede ikke én, men flere gange til min mor, grædende, fordi jeg ikke ville være der. De sagde det aldrig direkte, men det var tydeligt på den måde, de opførte sig overfor mig på, at de aldrig havde tænkt sig at hjælpe mig, men havde besluttet sig for, at alle mine problemer var psykiske.

Vi sad i en situation, hvor vi var så desperate for at få hjælp, for min krop var i gang med at rådne under mig, og deres eneste idé til behandling var...familieterapi.

I februar 2018 måtte jeg tage hjem fra efterskole. Ikke fordi jeg havde lyst, men fordi det var det rigtige at gøre. Jeg havde hutlet mig igennem det første halve år mere eller mindre høj på smertestillende. Jeg brugte alligevel det meste af tiden på mit værelse, alene i mørket, mens jeg kunne høre mine venner løbe ude på gangene. Det var ikke, fordi jeg ikke havde fået venner. Det havde jeg, men jeg var ikke ret god til at sætte grænser eller fortælle dem, hvad de kunne gøre for, at jeg ikke følte mig udenfor. Jeg kunne ikke finde ud af at fortælle dem om mine smerter. Jeg havde overbevist mig selv om (og kæmper stadig en gang imellem med dette endnu), at det var ydmygende. Så efter mange tårer, og en lille smule lettelse, tog jeg hjem fra efterskole i håb om, at jeg kunne starte på gymnasiet til august. En ting, jeg ikke var forberedt på ved at komme hjem fra efterskole, var, hvor stille der var. På efterskolen var alle på og løb med hundrede kilometer i timen. Her sad jeg med mine to forældre og lillesøster, hvilket var meget mere min krops hastighed. Men det var ikke min hastighed.

Jeg fik det ikke bedre (og spoiler: jeg kom ikke på gymnasiet), men i løbet af det forår sendte min storesøster et link til en teatergruppe, der ville sætte et stykke op i løbet af efteråret, der handlede om at være “ung og syg”. Jeg havde aldrig prøvet sådan noget før. Normalt lukkede jeg fuldstændig ned, når folk spurgte mere ind til mine smerter og Hvordan Jeg Havde Det.
Indtil da havde mine smerter været en ting, jeg holdt for mig selv. En ting, der var ydmygende og afholdt mig fra at leve mit ‘rigtige’ liv.
Men jeg meldte mig alligevel til teateret. Jeg ved ikke hvorfor, men noget slogklik, noget, jeg stadig ikke ved, hvad var.
Jeg var til mange af møderne, vi holdt som forberedelse til teaterstykket, men til sidst måtte jeg indse, at jeg havde det for dårligt til at være på scenen så meget, som jeg skulle. Ja, jeg kan godt se ironien i at være for syg til at være med i et stykke om at være syg.
Den ene ting tog den næste, og pludselig havde jeg lavet en YouTube-video med Astrid Olsen. Været i Go’ aften Danmark og Aftenshowet. Indsamlet over 12.000kr til indlagte børn og unge. Været interviewet til ViUnge. Skrevet et åbent brev til Skoleelever, der blev filmet af TV2 Lorry. Lavet en video med TV2 Echo om at være ung og isoleret.

Gennem disse tingopdagede jeg, at det måske ikke var så frygteligt at fortælle om, hvordan det er at være ung og syg. Måske kan det faktisk hjælpe nogen, der føler sig virkelig alene. Nu, når jeg gør ting som for eksempel at skrive et essay om at blive mødt med mistro, gør jeg det mere for fjortenårige Nanna. Den Nanna, der var virkelig bange, fordi hendes krop ikke virkede, som den burde. Den Nanna, der ikke altid blev mødt med venlighed og omsorg, men med skepsis. Jeg gør det i håbet om, at jeg, ved at fortælle åbent og ærligt om min oplevelse, kan få en eller anden til at holde op med at tænke, at min eller nogen andens sygdom “nok bare er noget, man har fundet på”.
For tro mig, vi har nok at deale med, som det er.

En ethjulet cykel. Ej, det ser sjovt ud, det vil jeg prøve. Så mine små barneben tog udfordringen op. Det krævede en god balance og koordination af benene, men det lykkedes mig. Og inden jeg gik ud af 0. klasse, kunne jeg cykle skolegården rundt. At jeg er født med en rygmarvsskade og dertil hørende følger, ville man nok aldrig have gættet på. Lammelser i benene, i større eller mindre grad, er ofte et mén ved en rygmarvsskade. Én ting var, hvad lægebøgerne skrev om min kroniske lidelse, men min virkelighed var en anden. Jeg kan da godt huske, at jeg var på hospitalet til kontrol en gang om året, men ellers levede og legede jeg ligesom alle de andre børn.

Det var først, da jeg nåede hen til de sidste folkeskoleår, at min kroniske lidelse for alvor begyndte at skabe udfordringer. Gennem 9. og 10. klasse stod det klart, at jeg ikke længere kunne nøjes med den årlige kontrol. I løbet af de to år var jeg indlagt, og blev opereret, flere gange. På trods af indlæggelserne havde jeg en fantastisk efterskoletid, der gav mig mange gode minder. Gymnasiet kom og gik, og nu var tiden kommet til at udforske et mere specialiseret studie, der skulle bane vejen for min kommende karriere. Det gik dog ikke helt, som jeg havde forestillet mig.

Energien slipper op

Jeg nød min tid på universitetet. Jeg havde valgt at gå i gang med at læse Arabisk og Islamstudier, fordi sprog og grammatik har min interesse. En af mine bedste veninder, som jeg kom hos i barndommen, har rødder i Mellemøsten. Så jeg tænkte: ”Hvorfor ikke lære hendes modersmål og mere om den kultur, hun kommer fra?” Jeg vidste godt, at universitetet kunne blive en stor mundfuld, da en af følgerne ved min rygmarvsskade er, at jeg har nogle kognitive udfordringer såsom koncentrationsbesvær og problemer med at holde overblik. Alligevel var det et stort ønske for mig at læse arabisk på universitetet, så jeg valgte at springe ud i det. På 2. semester begyndte jeg at sove dårligt, og jeg græd tit. Alt mit overskud forsvandt som dug fra solen. Jeg følte ikke længere, at jeg havde kontrol i mit eget liv. I timerne havde jeg svært ved at følge med i undervisningen, og selv efter at skoledagen var endt, kunne jeg mærke, at jeg ikke længere kunne overskue at se mine venner eller engagere mig i mine fritidsinteresser. Energien blev drænet ud af mig. Jeg gik ned i tid på studiet, selvom jeg ikke var meget for det, og stresssymptomerne begyndte at aftage. Men selvom stresssymptomerne aftog, havde jeg det stadig hårdt. Jeg havde en konstant hovedpine, der nagede, og ekstrem kvalme. Efter en tid var jeg nødt til at opsøge hospitalet, fordi hovedpinen og kvalmen var så invaliderende.
  Jeg blev opereret i håb om, at den ekstreme hovedpine ville forsvinde. Men det hjalp ikke. Hovedpinen fortsatte, og lægerne opererede igen, men jeg havde det stadig dårligt. De prøvede at operere en tredje gang, men resultatet var stadig ikke det ønskede. Siden da er det aldrig blevet så godt som i min barndom. Nu skulle jeg ikke længere tænke på, om sommerferien skulle gå til det ene eller det andet kontinent, for nu var det uvist, hvorvidt jeg bare kunne deltage i en biograftur med min veninde om en uge. Skal det her være min fremtid? Det skal det bare ikke være! Dengang blev jeg fortalt, at en anden patient kom på hospitalet en gang om måneden. Det, syntes jeg, lød fuldstændig absurd, men i dag er det sensationelt, hvis der går 14 dage mellem mine ambulante besøg på hospitalet. Det er blevet mit livsvilkår i dag. På et tidspunkt mødte jeg en læge, der sagde noget i stil med: “Kristine, det skal nok vende, jeg har set det før.” Lige da lægen sagde det, blev jeg edderspændt rasende. For hvornår ville det vende? Det var det eneste, jeg tænkte på. En konkret dato for, hvornår det ville blive godt igen, var det, jeg kunne bruge til noget. Jeg havde så svært ved at forstå, at jeg ikke kunne få det lige så godt, som jeg havde haft det de første 16 år af mit liv. I dag finder jeg dog så meget håb i den læges ord. De dage, hvor jeg er allermest opgivende, så tænker jeg på lægens sætning: “Det skal nok vende.”
  Når jeg tænker tilbage, husker jeg en episode, hvor jeg igen lå i en hospitalsseng. Min operation var blevet aflyst den pågældende dag, men jeg havde fået lovning på, at jeg ville være den første, der stod til at skulle opereres dagen efter. Sengen ville være den samme, når jeg kom igen i morgen. Men da jeg kom ind på stuen, lå der en anden i MIN seng. De havde selvfølgelig en anden seng til mig, men på dette tidspunkt var jeg så udmattet og opslidt af de konstante ture frem og tilbage til hospitalet – der var bare ikke mere energi! Tankerne kørte rundt i hovedet på mig: “Jeg kan ikke blive ved med det her.” Jeg brændte virkelig for at kunne færdiggøre min uddannelse og få det her papir, der dokumenterede de mange års slid. Jeg vendte mig til min mor, der var taget med ind på hospitalet: ”Jeg tror, jeg godt vil søge førtidspension, for det her stopper jo ikke.” Min mor virkede lidt tøvende. Hun vidste, hvor meget jeg ønskede at gennemføre min uddannelse, og jeg manglede jo kun at skrive mit bachelorprojekt. Men jeg vidste simpelthen ikke, hvor jeg skulle finde kræfterne henne.

“Ja, jeg vil gerne søge førtidspension”

Jeg holdt ved min tanke. Der var ikke mere energi til at køre pingpong mellem universitetet og hospitalet. Indimellem havde jeg nærmest skiftet mellem de to institutioner, hvor undersøgelser og forelæsninger blev flettet sammen dagen igennem. I juni 2018 begyndte jeg at snakke med min bostøtte om mine tanker i forhold til førtidspension, og hun hjalp med at få taget kontakt til min sagsbehandler, så vi kunne få udfyldt det, der nu skulle klares.
  I løbet af kort tid blev hele maskineriet sat i sving, og allerede et halvt år senere havde jeg møde med rehabiliteringsteamet, der nu stod med min skæbne i deres hænder.
  Meget af årene op til havde jeg brugt på hospitalet, så min krop var drænet for al energi. Lige inden mødet kiggede min sagsbehandler på mig og sagde: “Der er flere mulige scenarier. Jeg vil ikke tage modet fra dig, men jeg kunne forestille mig, at du bliver sendt videre til en form for arbejdsprøvning.”
  Jeg kunne mærke tårerne presse sig på, og kinderne blev våde. Jeg orkede ikke, hvis det skulle blive en lang, sej kamp. Hele vejen igennem havde jeg været i tvivl, om det overhovedet var den rigtige beslutning at tage. Jeg havde talt frem og tilbage med familie, venner og bekendte. Var der dog ikke bare en anden, der kunne fortælle mig, hvad der var det rigtige at gøre? Det var så svært selv at skulle tage beslutningen. Hvad nu, hvis jeg tog den forkerte beslutning?
  Døren åbnede sig, og det blev min tur til at sidde foran rehabiliteringsteamet. Jeg ville gøre alt, hvad der stod i min magt for at overbevise dem om, at der ikke var plads til arbejde i mit liv. Jeg levede et liv på ren overlevelse – det var hårdt nok bare at få dagen til at hænge sammen! Og som jeg fortalte rehabiliteringsteamet, der sad dér som et andet eksamenspanel, så var det her aldrig min drøm, men jeg havde simpelthen ikke mere at give af.
  En sten faldt fra mit hjerte, da jeg hørte dem sige: “Du indstilles til førtidspension." Det viste sig, at de allerede var enige, inden jeg kom ind i lokalet. De kunne godt se, med de problemstillinger jeg havde, at der vitterligt ikke var plads til også at have tilknytning til arbejdsmarkedet. Endelig fik jeg den anerkendelse, at det var helt okay ikke at have overskud til universitetet. Der var bare lige én ting. De skulle høre mig sige, at jeg gerne ville have førtidspension.
  Aldrig har det været så svært at forme en sætning. Ville jeg sige det? Jeg måtte acceptere, at dette ville blive min nye livssituation. Det var de værste og sværeste ord, der skulle komme ud af min mund, men jeg fik ordene hen over mine læber, og jeg hørte mig selv sige: ’Jeg vil gerne søge førtidspension, for jeg kan ikke mere.’

Tillykke...?

Da vi gik ud inde fra mødet med rehabiliteringsteamet, sagde min sagsbehandler glad tillykke til mig. Jeg syntes, det var mærkeligt sådan at lykønske mig, som om det var min fødselsdag. Min mor ønskede mig også tillykke, da jeg så hende efter mødet. Det var endnu mere underligt, fordi det faktisk var hendes egen fødselsdag, så det var jo egentlig mig, der burde gratulere hende. Selvom det var mærkeligt, var jeg også vanvittig lettet. Nu kunne jeg fokusere på at få det bedre, i stedet for at skulle bruge al energi på at forsøge at kæmpe mig igennem en uddannelse med udsigt til et arbejdsmarked, som jeg aldrig ville kunne magte at blive en del af.
  Jeg går ikke og snakker højt om, at jeg er på førtidspension i dag. Det er ikke, fordi jeg er flov over det. Jeg går ikke op i, hvilken profession andre har, men jeg kan godt føle, at samfundsdebatten om førtidspension placerer mig i en kasse som dum og doven, og det har jeg det svært med. Nogle af de sygeplejersker, der normalt er med til at tage sig af mig, fik nyheden at vide, fordi de om nogen havde fulgt mit forløb meget tæt. De blev meget rørt på mine vegne over, at jeg endelig kunne få lidt ro på mit liv og fokusere på at blive stabil i forhold til min kroniske lidelse. Det varmer mig stadig om hjertet at tænke på, at de personer, der egentlig bare passer deres arbejde, faktisk kerer sig så meget om mig.

At acceptere min livssituation

Det har krævet enormt meget at acceptere min nye livssituation. I dag er spontanitet nødvendig, fordi jeg aldrig kan forudse, hvordan jeg har det i morgen tidlig. Da jeg var studerende, gjorde jeg alt, hvad jeg kunne, for ikke at lade hospitalet fylde hele min verden. Jeg var social og passede mine fritidsinteresser, og når jeg så kom på hospitalet, var venner og familie flinke til at komme på besøg. Det er ikke kun mig, der har skullet tilpasse mig omstændighederne, det er også de mennesker, der står mig nær. Og jeg er stadig dybt taknemmelig for, at folk omkring mig accepterer min situation og ikke vælger mig fra pga. de til tider besværlige omstændigheder og mine aflysninger i sidste øjeblik, når helbredet tager en uforudsigelig drejning. Det er vitterligt mit netværk, der holder mig oppe.
  Ligeledes har det påvirket mig at opleve min omgangskreds forandre sig de senere år. De mennesker, som jeg før havde en studietid sammen med, ser jeg nu med færdiggjorte uddannelser. Mange er flyttet fra byen, kommet ud på spændende arbejdspladser, blevet gift og har fået børn. Og jeg har intet af dette! Lige nu skal jeg finde mig selv i alt det her, lige præcis fordi jeg ikke har haft et liv, der blev, som jeg havde forestillet mig, og som jeg ser manges liv udfolde sig. Hvad er det, jeg vil bruge mit liv på?

Engang når det vender

Nogle gange kan jeg godt misunde folk, der går på arbejde, hvor der er nogle kolleger, som de kan dele stort og småt med. P.t. er det oftest sundhedspersonale, jeg vender ‘verdenssituationen’ med. Men hvad så den dag det vender, og jeg bliver stabil, hvem skal jeg så tale med om stort og småt? Og hvad stiller jeg op med mit liv? Lige nu er min situation så ustabil, at det er svært at forestille mig, hvilket arbejde jeg vil kunne udføre. Jeg drømmer dog stadig om den dag, hvor lægens ord bliver til virkelighed, og jeg kan komme ud og gøre gavn og bruge mine evner.
  Men for nu er jeg taknemmelig for min førtidspension. Den har givet mig følelsen af, at jeg ikke kun overlever. Nu kan jeg også leve og nyde mit liv. Jeg kan leve det med de livsvilkår, jeg har. Nu har jeg tiden til at tage på sygehuset. Men endnu vigtigere så kan jeg, på de gode dage, bruge min energi på de ting, der giver mig livskvalitet. Jeg tager til foredrag og i biografen, går ud og spiser med venner eller inviterer mig selv spontant til aftensmad hos dem eller min familie. Mit liv formede sig på ingen måde, som jeg havde tænkt, at det ville. Alligevel synes jeg faktisk, at jeg har et dejligt liv, selvom det er uden færdiggjort uddannelse, som jeg drømte så meget om. For det er nu engang sådan, mit liv gik hen og blev.

‍

”Du er ligesom en robot.”
Dette fik jeg at vide af min daværende bedste ven på efterskolen. Som følge af dette havde han svært ved at få et tæt forhold til mig. For ham var jeg nemlig mere en maskine end et menneske på grund af ledningerne tilkoblet pumpen ved min hofte. Pumpen, der konstant giver mig livsvigtig insulin i alle døgnets timer og laver periodisk bippende melodier for at advare mig om eventuelle svingninger eller fald i mit blodsukker. Disse lyde er dog netop en indikation på, hvor menneskelig jeg er, for hvis jeg var foruden min insulin, så ville jeg simpelthen ikke være i live. Så ledningerne og pumpen er ikke blot en association til noget fra en science fiction-film, men noget virkeligt, der for mig betyder valget mellem liv og død.

Jeg har en pumpe, fordi jeg har diabetes. Mere specifikt: diabetes type 1. Måske er der en del, der slet ikke kender til den præcise forskel på diabetes 1 og 2, for tit bliver der kun repræsenteret én type i medierne. Nemlig den type, der med en sundere livsstil kan mere eller mindre fjernes fra ens liv igen: diabetes type 2. Det privilegium har jeg ikke. Det vides ikke, hvorfor man udvikler diabetes type 1, men man ved til gengæld, at den er livsvarig.

Det er netop denne ukendthed, der har skabt en del fordomme og misforståelser om minkroniske sygdom. Og sådan er det desværre med mange aspekter af mit liv. For selvom jeg i princippet kan alt, som alle andre kan, ja, selv spise sukkertrods den gængse opfattelse, så er det et uendeligt ritual med mange foranstaltninger og hensyntagen. Ikke fra andre, nødvendigvis, men fra mig selv. Hvis jeg vil træne, så skal jeg forberede mig to timer før, så mit blodsukker er på et stabilt niveau til senere. Hvis mit blodsukker pludselig er for lavt bag rattet, har jeg måske ikke kræfter nok til at træde på koblingen, og så vil det blive set som spritkørsel, hvilket vil resultere i en totalfratagelse af kørekortet i resten af mit liv. Og selv hvis jeg bare har en øv-dag, som vi alle nu engang har, og jeg føler mig lidt mentalt nede, kan det også påvirke min fysiske tilstand med meget kort varsel.

For det mentale fylder mindst lige så meget som det fysiske, når man har diabetes. Stress eller nedtrykthed kan resultere i pludselige udsving, der kan ende med en tur på hospitalet. Og det er ikke nemt at få andre til at være forstående over for en usynlig sygdom. For du kan umiddelbart ikke se på mig, at jeg er syg. Jeg kan agere og bruge alle mine sanser som andre. Min motorik fejler heller intet. Men alligevel er sygdommen der alle timer i døgnet. Det minder min sensor og pumpe mig om konstant. Jeg har ikke råd til at negligere eller ignorere den, forfølgerne ville være fatale.

Nogle af mineveninder finder det dog ret irriterende, at jeg har en pumpe. Den er nemlig ikke lydløs. Den afgiver små, bippende lyde, der gradvist bliver højere og højere, hvis jeg ikke reagerer. Og dette kan medføre store irritationer for andre. Et eksempel på det kunne være en voldsom irriterende og uventet opvågning, hvis man har sleepovers sammen. Den naturlige reaktion på det er at slukke for forstyrrelsen, men dette er ikke altid et valg, når det handler omen kronisk sygdom. Den er netop kronisk, fordi den ikke går væk. Så jeg vil altid være syg og have brug for hjælp til at regulere min diabetes. At blive bedt om at sætte min livsvigtige maskine på lydløs, eller alternativt helt slukke den for den sags skyld, kan derfor virke som en indirekte dødsdom. Både socialt og fysisk. For hvis jeg siger nej, så de ikke kan sove uforstyrret, bliver jeg så inviteret med til lignende sociale arrangementer fremover? Og er social inklusion i virkeligheden ikke lige så vigtig som at være i live? Det kan samtidig være uhyggeligt at blive konfronteret med min egen sygdom på den måde, for man skal pludselig tage stilling til sin egen rettighed om at forblive i live. Jeg ønsker ikke at miste mine veninder, for deres uvidenhed er ikke ensbetydende med, at de er dårlige mennesker. Vi kan sagtens hygge os sammen, og jeg ved, at de ikke har dårlige intentioner med deres kommentarer, men jeg må være ærlig og indrømme, at det har påvirket mit forhold til dem. Ingen kan i længden holde ud altid at skulle starte en diskussion i sociale sammenhænge, så derfor har jeg konsekvent valgt at undgå visse situationer, der kan skabe splid og ubehagelige, livstruende øjeblikke. Sleepovers er et af disse områder.

Netop det at være i live er for mig et konstant valg om at vælge livet til i stedet for fra, og derfor kan den dystre, mørke humor i Danmark nogle gange ramme ekstra hårdt. Jeg skal aktivt vælge at holde mig selv i live hele tiden, hver dag. For mig er det nemlig utrolig nemt at vælge det fra. Hvis jeg en dag vælger at slå min pumpe fra, så jeg på den måde ikke længere får insulin, vil der ikke gå lang tid, før jeg ender i en koma. Og til sidst dør. Et helt liv kan dermed være ovre ved hjælp af et lille tryk på en knap. Og nogle gange frister det da også at lade være med at regulere min pumpe, så jeg endelig kan slappe af og ikke skal bekymre mig om det hele tiden. Specielt på de dage, hvor alt bare virkerovervældende og for meget. Forskellen er bare, at jeg ikke har det privilegium at kunne sove ubehaget væk eller vente på, at det går over af sig selv. For min krop er ikke i stand til at hele og regulere sig selv. Så hvis jeg vælger ikke at gøre noget, så vil det blot blive værre og værre. Indtil jeg slet ikke er her mere.

Pumpen er dermed både en velsignelse og en forbandelse, for mens den holder mig i live, skaber den også en kæmpe byrde. Hvor paradoksalt det end lyder, så kan ens tilstand med diabetes forværres, jo bedre man er til at varetage sit blodsukker. Det vil sige, at jo længere tid man forholder sig stabil, desto mindre skal der til, før man får det dårligt. Ens tolerance forværres simpelthen i forhold til, hvis man næsten intet gjorde. Men dette er også en farlig balancegang. Jeg kender flere, der negligerer deres sygdom, og som hyppigt bliver indlagt på hospitalet. De ser det lidt som en selvfølge eller en ugentlig begivenhed i deres hverdag. Men dette ønsker jeg ikke.

For mens det selvfølgelig er relativt nemt at ignorere en kronisk sygdom, der er usynlig, så er konsekvenserne ved dette enorme. Et ureguleret blodsukker kan resultere i voldsom opkastning. Dette skal dog ikke forveksles med den gængse mavesyre, som mange unge kender til efter en tur i byen, for det er i virkeligheden væske direkte fra min hjerne. Og længerevarende perioder af dette kan resultere i manglende følsomhed i fødder og total blindhed. Amputationer er desværre heller ikke unormale, når man har diabetes. Og dermed kan sygdommen pludselig blive meget, meget synlig og have voldsommere følger. Og ultimativt døden selv.

Men mens jeg kæmper med ikke at forværre min tilstand, så kæmper jeg også med ikke kun at blive stemplet som en syg person. For hvis jeg føler mig påvirket af mit blodsukker, kan jeg blive stille. Dette har mine klassekammerater med tiden lagt mærke til, og derfor er ”stille Thippe” automatisk blevet til ”syge Thippe”. Jeg kan ikke bare være stille eller omvendt tillade mig at vise minsygdom for mine klassekammerater, for så vil jeg bare for evigt blive stemplet som ”den syge”. Efterfølgende vil alt, jeg gør, blive et tegn på min sygdom og ikke bare en del af min personlighed. For ikke at blive stemplet som ”syge Thippe” bruger jeg al min energi på at fremstå rask og glad ovre i skolen. Det er nærmest som et pantomime-skuespil, hvor jeg spiller en prædefineret rolle, men når masken så bliver fjernet derhjemme, er jeg udkørt og tømt for energi og overskud. Og det kan gå ud over min familie, der kun ser den triste version af deres datter og søster.

Det kan samtidigsynliggøre, hvordan min kroniske sygdom ikke kun påvirker det sociale aspekt ovre på skolen, men også påvirker mit liv derhjemme. For selvom de har været nogle af de tætteste på min sygdom, kan der også derhjemme opstå en manglende forståelse for mine udfordringer i hverdagen. Et eksempel på det var, da en tæt relation nægtede i flere år at give mig slik med sukker, hvilket hun i god troopfattede som rent hensyn, men som resultat havde den effekt på mig, at det var fremmedgørende og nedladende, fordi jeg gentagne gange prøvede at kommunikere, at jeg godt var i stand til at få den samme slags slik som de andre børn. Men det blev der aldrig rigtig lyttet til, muligvis på grund af min alder og deres egen opfattelse af min sygdom, hvilket i højere grad med tiden forøgede min lyst til at blive mere og mere selvstændig.

Mine chefer på arbejdet, vennerne i skolen, familien og selv mine læger har og kan aldrig sætte sig ind i min lidelse, og det er jeg fuldt ud bevidst om. Det har dog også med tiden fået mig til at reflektere over den generelle manglende forståelse af kroniske lidelser. Ville man bede en person i kørestol om at droppe stolen, fordi den fyldte for meget, ligesom jeg blev bedt om at slukke min pumpe, fordi den larmede? Det føles nogle gange som om, at netop fordi min lidelse er usynlig, er det sværere for folk at kapere min sygdom. Og derfra kan der manifestere sig nogle uhensigtsmæssige kommentarer og spørgsmål som dem, jeg hyppigt modtager. Nysgerrighed er selvfølgelig en positiv ting, for det kan hjælpe til at fjerne fordomme om kroniske lidelser, men den konstante påmindelse om samme kan også virke drænende, især når man prøver så vidt muligt ikke at lade sig blive styret af sin sygdom. Det er netop derfor så epokegørende, at andre er åbne og modtagelige over for personer med kroniske sygdomme og deres behov samt de svar, de nu engang modtager på deres spørgsmål. For mens jeg og andre med kroniske lidelser kæmper for at have en hverdag og skabe en identitet udover vores lidelse, så skal vi også kæmpe med andres fordomme og misforståelser, som næsten kan være umulige at ændre på trods gentagne forsøg på dette.

Jeg bebrejder dog ikke mine jævnaldrendes opførsel, for jeg tror, at alle har et fundamentalt menneskeligt behov for at passe ind og være en del af fællesskabet. Samtidig kan der også være et behov for at pege det ud, der ikke passer ind i fællesskabet, måske som en form for advarsel om det ukendte, så når man en sjælden gang kan se min pumpe, så forstærkes dette behov for at annoncere det. Og jeg vil nok aldrig passe helt ind, selvom min sygdom for det meste kan skjules, for den præger mig i næsten alle aspekter af mit liv i en eller anden grad. Forskellen er bare, at jeg ikke skammer mig over det i dag. Jeg løber ikke mere ud på toilettet for at regulere min insulin. I dag kan du endda måske være så heldig at se mit easteregg på min hofte, som mest af alt bare ligner en iPod. Den vil for altid være en del af mig, men aldrig hele mit liv. Jeg prøver ikke længere aktivt at gemme min pumpe væk, for jeg ved, at jeg er mere end en kronisk syg person. Jeg er en person, et individ med interesser og fremtidsplaner, der af ukendte årsager blev ramt af en sygdom. Så du kan sagtens kalde mig en robot, hvis du ønsker det, men gør det mig mindre menneskelig? Eller er mine mekaniske dele netop en indikation på det omvendte?

Det essay, som du skal til at læse, handler om mange ting. Det er et essay om at føle sig fremmed i verden, og det er et essay om at forholde sig til sin omverden. Det er et essay om at fortolke og relatere sig til verden som en læser. Og vigtigst af alt er det et essay om autisme.

Derfor passer jeg sådan set heller ikke ind i denne bog. Autisme er ikke en kronisk sygdom, og jeg har aldrig været virkelig syg i hele mit liv. Men alligevel føler jeg, at jeg passer ind, om ikke andet så i en mere metaforisk forstand. Jeg er, hvad man kan kalde, en kronisk læser af verden og en kronisk læser i verden.

Jeg har altid elsket at læse. Som barn kastede jeg mig over den måske lidt obskure bogserie De Tre Detektiver. Den fandt ganske vist sted i den virkelige verden, men detektivuniverset med de tre drenge Jupiter, Pete og Bob, deres Rolls-Royce i massivt guld, og deres utrolige evner til at løse alle slags mysterier var alligevel tilpas fantastisk og fremmedartet. Bøgerne foregik i 1950’ernes og 60’ernes Californien, og jeg var fuldstændig besat af dem. Jeg havde i mit stille sind en drøm om at blive detektiv selv, når jeg en dag blev stor og modig nok.

Jeg blev selvsagt aldrig detektiv. Men til gengæld tror jeg, at jeg ved, hvorfor bøgernes verden havde så stor tiltrækningskraft for mig. Og hvorfor den stadig tiltrækker mig i dag.

Når verden ikke er gearet til at forstå autismen, må man som autist finde en måde at forholde sig til verden på. I mit eget tilfælde blev det litteraturen, der udfyldte den rolle. Fra litteraturen lærte jeg et sprog, jeg kunne begå mig i verden med, og med hvilket jeg kunne forstå verden. De fiktive verdener er vigtige for mig, når den virkelige verden er for uoverskuelig.

Jeg er overbevist om, at jeg i læsningen har fundet en måde, hvorpå jeg kan forsvinde ind i litteraturen og glemme verden for et øjeblik. Men læsning har også givet mig en metode til at være i verden, til at navigere og rumme verden. Nu lyder det måske, som om jeg vil fortælle en succeshistorie om, hvordan jeg, trods mit handicap, har klaret mig. Om at jeg har trodset mine hårde odds og har overkommet autismen. Men jeg bliver nødt til at gøre det helt klart for alle, hvad mit essay handler om.

Alt det, jeg nægter at være

Jeg kommer ikke til at fortælle en sentimental historie om, hvor hårdt det har været for mig, og hvordan jeg klarer mig i hverdagen. Det bliver ikke en fortælling om, hvordan jeg, takket være mine forældres støtte og min kærestes kærlighed, har fundet ro til at klare en universitetsuddannelse.

Hvis jeg fortæller en historie om, hvordan jeg formåede at få en universitetsuddannelse trods mine udfordringer, ville jeg fodre en forestilling om, at jeg har lært at være normal. At jeg har slået mine odds og først nu, hvor jeg har fået kæreste, uddannelse og lejlighed, er blevet et rigtigt menneske, integreret i det borgerlige liv.

Ved at fortælle den historie ville jeg blive en ”succeshistorie”. Intet får hårene i nakken til at rejse sig som det. Lad mig bare gøre det klart: Jeg nægter at være en god historie, som andre kan føle inspirerende eller livsbekræftende.

Hvis jeg skrev om mig selv som en succeshistorie, ville jeg være enig i forestillingen om, at autisme er et problem, der skal overvindes. At autismen virkelig er en udviklingsforstyrrelse, som det så smukt hedder i mine sagspapirer fra psykiatrien. Jeg nægter at være en succeshistorie, så jeg kan blive klappet på hovedet og få at vide, at jeg ”godt nok er sej” eller at ”det er godt nok godt gået”.

At være en autistisk succeshistorie betyder, at succesen er at blive som alle andre. Derfor indbefatter det at skrive om mig selv som en succeshistorie også, at jeg skriver om autismen som noget, der står i vejen for at blive ”et rigtigt menneske”. Jeg har derfor ikke lyst til at fortælle en sentimental succeshistorie. I stedet vil jeg fortælle om, hvordan man meget mere konstruktivt kan gentænke autismen.

Måske er der nogen, der læser dette essay, der tænker, at ikke alle autister har de samme forudsætninger som mig. Og det er sandt. Der findes autister, der næsten ikke har et sprog, for hvem det at købe ind er en stor udfordring, eller som ikke er i stand til at klare sig igennem hverdagen uden hjælp. Der findes autister, der aldrig kommer til at have et fast romantisk forhold til et andet menneske.

For dem er det ikke nødvendigvis muligt at tænke abstrakt over tilværelsen, sådan som jeg gør her. Jeg er fuldt ud bevidst om, at grunden til, at jeg kan skrive disse ord ned, er, at min autisme er meget mild, og at jeg derfor på ingen måde kan skrive på vegne af alle autister.

Heldigvis findes der masser af autister, der, ligesom jeg, godt kan tænke abstrakt, sagtens kan forstå og sætte ord på vores vilkår i livet. For os er det muligt at tænke kritisk over, hvordan vi forholder os til og, for at bruge et lidt akademisk udtryk, agerer i den verden, der er omkring os.

En læser i verden

Som barn kastede jeg mig over læsning som en form for terapi. Som en måde at forsvinde på. En god bog præsenterer en verden, der er struktureret. Hvor den virkelige verdens kaos er tilsidesat, hvor der er kontrol. En god bog præsenterer en verden, man kan forsvinde ind i, et univers, der står klar til at opsluge én, hvor alt kan ske, og hvor selv en autistisk dreng kan føle sig hjemme. Et univers, som man kan bruge timer på at udforske, og som man aldrig helt bliver færdig med.
  Med klassikerne kunne jeg forsvinde ind i et univers, der måske engang havde været realistisk, men for mig repræsenterede en verden, der var lige så fremmedartet og eksotisk som en fantasy-roman. Specielt forelskede jeg mig i Robinson Crusoe, jeg slugte Bram Stokers Dracula og blev fascineret af Robert Louis Stevensons Dr. Jekyll and Mr. Hyde. Romaner, der alle selv involverede en form for forsvinden, enten konkret til fremmede og uopdagede afkroge, eller en metaforisk forsvinden fra sig selv, fra det virkelige og fra samfundets normer. Men det var ikke kun det fantastiske og overnaturlige, der fascinerede mig som barn. Modsat de andre bøger, jeg slugte, præsenterede De Tre Detektiver ikke en verden, der var magisk eller overnaturlig, men derimod en verden, der var dybt logisk. En verden, der med de tre detektivers skarpe syn kunne afkodes. For mig præsenterede de en vidunderlig verden, hvor alt var aflæseligt. Hvor heltene altid kom frem til den rette fortolkning. I læsningen kunne jeg forsvinde og i stedet blive til detektiv. Og som detektiv var jeg midlertidigt helbredt for mine kronisk fejlende læsninger i den virkelige verden.

I mit liv som læser i verden har det at læse altid været en måde, hvorpå jeg kunne reagere på verden. En måde at forsvinde fra den på og til at forholde mig til min egen følelse af fremmedgørelse og ønsket om at forsvinde. Men jeg har også oplevet, at læsning har hjulpet mig til at forholde mig til mit eget ønske om at læse verden rigtigt.

I min barndom var det klassikerne, fantasy, science-fiction og detektivromaner, der tilbød mig muligheden for at forsvinde og forholde mig til verden. Og nu, hvor jeg er blevet ældre, læser jeg værker, der viser verden på den fremmedartede og fremmedgørende måde, som jeg selv oplever den. Specielt er jeg blevet ekstremt glad for den polske forfatter Olga Tokarczuk, der i sine romaner beskriver en verden, der aldrig helt er, som den ser ud til at være. En verden i konstant bevægelse og forandring, en verden, hvor mystiske ting finder sted.

En læser af verden

Men læsning er ikke bare en måde at reagere på verden på, det er også en måde for mig at agere på. Det er i virkeligheden her, at mit essay for alvor bliver interessant, for jeg har med tiden forstået, at jeg ikke bare læser meget, men at læsningen også er blevet til den måde, jeg forholder mig til den verden, der er omkring mig, på.

En virkelig god læseoplevelse handler om fordybelse, hvor man forsvinder fuldstændig ind i universet og glemmer alt om tid og sted. Det er den følelse af total indlevelse, der gør læsning så vidunderlig.

Men samtidig er der også en grad af analyse og fortolkning i læsning. Det er muligt, at jeg er skadet af min uddannelse som litteraturhistoriker, men man er tit nødt til at analysere og forholde sig til det, der læses. Specielt når der er ting i teksten, man ikke helt forstår. Som læser er man i sagens natur også en observatør, og man må altid fortolke og analysere det, man har læst.

For mig har livet altid været lidt af en besynderlig oplevelse. Forestil dig, at du skal samle et møbel fra IKEA, hvor brugsvejledningen er på et sprog, du ikke forstår. Du kan se, hvordan møblet skal se ud, men du famler i blinde. Det er sådan, det føles at være autist.

Læsning er en brugbar metafor til at beskrive, hvordan jeg som autist forholder mig til den verden, jeg går rundt i til hver dag. På den ene side kan jeg godt gå til fester, jeg kan godt tale med almindelige mennesker, uden at de føler, at jeg er anderledes. Jeg har lært, om man så må sige, at læse verden korrekt, at agere i verden og aflæse mange af tegnene, sådan som andre gør det. Men alligevel er jeg altid også en smule distanceret inde i mit eget hoved. Jeg må altid vende alting i hovedet, altid analysere det. Jeg må altid, lidt ligesom en læser, være både fordybet og opslugt, og samtidig fortolke alting, forholde mig kritisk til det, jeg hører, ser og oplever.

Jeg kan ikke længere overskue, hvor mange gange jeg har trukket mig tilbage og ind i mig selv. Ikke nødvendigvis på en dårlig måde, bare på den måde, hvor det bliver nødvendigt at tænke alene over, hvad der egentlig foregår omkring mig.

De fleste mennesker har det nok på den måde, men jeg tror, at det er mere ekstremt for autister. Jeg tror nogle gange, at folk synes, jeg er uhøflig, når jeg pludselig får et fjernt glimt i øjnene. Nogle gange er det, som om jeg glemmer, at jeg har en krop, når jeg sådan forsvinder.

Verden er ekstremt kaotisk, alting sker på samme tidspunkt, og derfor er jeg ofte nødt til som autist at forholde mig til verden, lidt ligesom jeg forholder mig til læsning. Når jeg er midt i verden, med alle dens indtryk og uendeligt krydsende livshistorier, er den umulig at forstå. Specielt for mig. Verden er altid i gang med at blive til, den er altid på vej til at blive til noget andet, den står aldrig stille.

En sådan verden er overrumplende og uforståelig. For mig har humor og sarkasme altid været svær at afkode, og derfor oplever jeg nogle gange, at jeg misforstår folks jokes, at jeg tager dem seriøst. Og endnu oftere oplever jeg, at jeg ikke kan finde ud af at være sjov. Selvom jeg gør præcis som alle andre, er der altid et eller andet, der går helt galt. Når det sker, at der er noget i verden, jeg ikke forstår, er jeg nødt til at gå ind i mig selv. For at verden kan give mening, er det nødvendigt for mig, og nu bliver det måske en smule abstrakt, at fortolke verden som en tekst.

Hvad mener jeg dog med det? At fortolke verden som en tekst vil i virkeligheden bare sige, at jeg gør verden en smule mere overskuelig. Det er en slags meditativ øvelse, hvor jeg stopper med at være mentalt til stede og i stedet forsøger at analysere det, der sker foran mig.

Så snart noget i livet bliver for uforståeligt, så snart noget bliver for uigennemskueligt, er jeg nødt til at stoppe op og stoppe med at være til stede. Så kan jeg sætte system i tingene inde i mit hoved. Forsøge at fastholde det, give det struktur, så det giver mening i stedet for blot at være en masse ulæselige tegn. Forsøge at fortolke det som en tekst, så jeg kan rumme at fordybe mig i den igen.

Autismen er for mig en kronisk læser tilstand. I en ulæselig verden er det nødvendigt at læse én sætning ad gangen. Og i en verden fuld af kaos er det nødvendigt at forholde sig til verden – lidt som om det er en tekst. Som om man altid er lidt på afstand. Det er en ensom oplevelse, en fremmedgjort oplevelse, men sådan synes jeg ikke, man skal tænke på det. Det er bare sådan, det er.

For jeg er altid en kronisk læser af verden.

‍