”Jeg ville næsten ønske, at jeg i stedet kunne fortælle, at du har helbredelig kræft. For det her kommer du til at skulle leve med resten af livet.” Ordene er lægens. Sarah har ikke tal på, hvilket nummer i rækken han er over læger, der, siden hun var tre år gammel, har forsøgt at udrede de mange forskellige symptomer, som Sarah dagligt har. Det er okay at få sat en diagnose på; havde det bare næsten været en hvilken som helst anden. Fibromyalgi. Det afgørende i diagnosticeringen var tryktesten, der med 18 tenderpoints på kroppen kunne vise udslag. Sarahs krop viste udslag på 16 af de 18 trykpunkter. En skraldespandssygdom er det, fordi den er al dårligdom samlet i én diagnose uden at kunne blive helbredt. Uden at kunne tage medicin og slippe for symptomerne. Uden at kunne blive opereret og slippe for det daglige mareridt, der har stået på i 17 år nu. En kronisk sygdom. Så er det jo for altid...
Kalenderen skriver den 21. september 2020. Lægen har bedt Sarah om at tage sin mor med til den sidste aftale, de har. De ved godt, at det ikke er gode nyheder. Spørgsmålet er bare, hvor slem den dårlige nyhed er. Fibromyalgi. Ordet er ikke fremmed for Sarah og hendes mor, for de sidste prøver gik på, om det netop var dét. Lettelsen over ENDELIG at have overstået en vellykket udredning bliver hurtigt afløst af tunge tanker og følelser. Er det så dét? Er det så bare en vanesag fra nu af? En fordømmelse, der skal følge med for evigt? En smertefuld, energidrænende, ødelæggende følgesvend?
”Det er jo ikke en dødsdom, Sarah.” Sådan siger hendes mor på vej hjem i bilen fra lægen. De stirrer lige frem for sig i den grå bil. Diagnosen er afklaret, tankerne er vildfarende. Hvad ved hendes mor egentlig om det? De er der altid, hendes forældre, når der skal køres, afleveres, hentes, bringes, bookes, ordnes, fixes, betales. Hver gang, også når hun ikke selv gider. Når smerterne og det manglende energiniveau bliver for overvældende, får de hende ud i bilen og afsted mod lægen eller hjem fra en af de mange indlæggelser eller undersøgelser. Men at kunne sætte sig ind i, hvordan hun virkelig har det, kommer de aldrig til. Det kommer ingen til.
I sytten år har dagligdagen stået på kronisk hovedpine, migræneanfald, lyd og lysfølsomhed, søvnproblemer, fysisk svaghed, svimmelhed, maveproblemer, svær eksem, udslæt i ansigtet, forstyrret syn, dårlig hukommelse, overvældende træthed og smerter i hele kroppen. Om det er ondt i huden, leddene, knogler eller hvor det præcist gør ondt, er svært at forklare. Det gør ondt i ALT. Det føles svært at forklare de daglige kroniske smerter til dem, der endelig spørger ind til det, når det er det eneste, Sarah kender til. Hun ved ikke, hvordan det er ikke at have hovedpine. Hun har nemlig aldrig prøvet andet.
I 7. klasse går den årlige studietur til Dublin. Kort forinden bliver Sarah efter flere års kamp endelig tilsluttet et forløb hos hovedpineklinikken. Med på turen har Sarah, udover sin smertestillende medicin, en pillekur, som hun dagligt skal tage i seks måneder. På det tidspunkt har hun været i gang i knap tre måneder. Hun er med på de daglige udflugter, besøger byens seværdigheder med drengene fra klassen, som er dem, hun har det bedst med, og gør egentlig mere eller mindre, hvad der forventes af en 7. klasses elev, takket være de smertestillende piller, der holder smerterne i skak. Inden turen har Sarah trukket nitten og er blevet sat sammen på værelse med flere af de piger fra klassen, som hun normalt ikke omgås. Få dage efter ankomsten til Dublin kommer Sarah op på værelset og mærker intuitivt, at der er noget galt.
Et blik på sengen og kufferten er nok til at vide, at den har været endevendt, mens hun har været væk. Kufferten står åben, og tøjet er rodet igennem. Pigerne smågriner, og tavsheden breder sig på det delte hotelværelse, da de opdager Sarah i døren. Noget er galt, og Sarah fornemmer, at der foregår mere på toilettet. Hun dobbelttjekker kufferten, og medicinen er væk. Den trofaste pilleæske finder Sarah på hotelbadeværelset, og resterne af Sarahs pillekur ligger opløst i toilettet. Den sidste masse af pillerne bliver langsomt opløst i bunden af toilettet, mens Sarah observerer sine klassekammeraters ignorance. Tre måneder spildt. Afmagten og tårerne tager over; nu skal hun starte kuren på seks måneder forfra. Igen går der endnu længere tid, før de måske kan finde ud af, hvad hun fejler. Nu skal hun have endnu flere ulidelige måneder med smerter. Sarah passerer, med tårevædede øjne, pigerne på vej ud af værelset og går ned til læreren for at fortælle, hvad der er sket. Læreren beklager på vegne af de fire ondskabsfulde piger, som Sarah deler værelse med, og undskyldningen lyder på, at de nok ikke helt forstår det. De bliver efterfølgende rykket til andre værelser, mens Sarah resten af turen får værelset for sig selv.
Året efter turen til Dublin bliver Sarah indlagt i otte uger i samarbejde med Hovedpineklinikken. Hendes voldsomme hovedpine og altoverdøvende migræner derhjemme resulterer i indlæggelse på hospitalet. Inden indlæggelsen har hun i flere uger ligget gemt væk på værelset og kastet op non-stop ved det mindste madindtag, lyd eller lys, der når ind til hende igennem de sorte, nedrullede gardiner. Efter nogle uger på hospitalet med et brændende varmt eneværelse, delt med hendes far, bliver han sendt hjem. Sarah, der på det her tidspunkt endnu ikke er blevet teenager, bliver overflyttet til en kold og trist 6-mandsstue, der byder på forfærdeligt blændende lys og højlydte medpatienter. Det larmende værelse står i skarp kontrast til det, Sarah de tidligere uger har lukket sig inde i.
På den nye afdeling skal Sarah prøve at få en hverdag til at fungere igen, og hun skal deltage i den daglige skolegang på hospitalet. Sarah bliver tvunget op på en motionscykel, selvom hun bliver svimmel og kaster op. Opholdet er traumatiserende, men endnu mere frygteligt er det, at hun bliver mødt af uforstående og mistænksomme sygeplejersker. De mener, at størstedelen af de indlagte patienter har det dårligt på grund af nutidens sammenligningskultur blandt unge, hvilket især skyldes de sociale medier – derfor må Sarah, ifølge sygeplejerskerne, have det svært med sig selv og af den grund opfinde alle disse smerter. Nemlig for opmærksomhed.
Disse store, runde, bedrevidende sygeplejersker kan heller ikke forstå, hvorfor 12-årige Sarah ikke kan spise lige så meget som dem – det skal hun bare! Hvis det ikke sker, bliver der råbt, skældt ud og taget hårdt fat i Sarahs arm, så hun kan forstå alvoren. Det resulterer i, at Sarah låser sig ude på toilettet i over tre timer. Hospitalstoilettet har store, hvide klinker, der løber fra gulv til loft. Gulvet er koldt, og hospitalstøjet er groft; et tyndt mellemlag til huden. Lysstofrøret giver genskær i Sarahs telefon, der kort giver et indblik til en anden verden. Fra toiletgulvet ringer Sarah til sin moster, der kommer og højtråbende fortæller, hvor inkompetente disse sygeplejersker er for at have taget fat i og skældt en lille, syg pige ud for ikke at kunne spise op. En anden gang stikker Sarah ligefrem af fra hospitalet i flere timer og går ned på det lokale pizzeria i byen for at gemme sig for de ubehøvlede sygeplejersker.
Efter fem timer ringer Sarahs mobil. Det er hendes mor. Hun spørger bekymret, hvor Sarah er, da hun lige er blevet ringet op af den panikkende sygeplejerske, der først efter flere timers søgen informerer hendes forældre om hendes forsvinden. Sarahs mor overbeviser Sarah om at gå tilbage til hospitalet igen, hvor behandlingen fortsætter som før. Indlæggelsen har ingen bedring og gør ondt værre, da den manglende omsorg er altoverskyggende. Sarah bliver efter to måneder sendt hjem igen uden svar på, hvad hun fejler.
Efter afgangseksamen i 9. klasse starter Sarah på gymnasiet. I de følgende år får Sarah det værre og værre. Dette byder igen på uendelige undersøgelser, et par indlæggelser, næsten ingen sociale begivenheder og mange fraværstimer fra skolen, hvor hun til sidst får en særaftale om, at der bliver set bort fra hendes fraværsprocent og de eventuelle manglende forberedelser til timerne.
I dag, i efteråret 2020, er 20-årige Sarah hjemmeboende med et 25-timers job, som hun med nød og næppe kan opretholde. I det nye job må Sarah fortælle sin chef om sin nylige diagnose, da hun skal starte i smerteklinik og derfor må have nogle fridage. Stemningen er anspændt, da Sarah sætter sig ind på den daglige leders kontor, og da det kun er tre uger siden, hun forlod lægens klinik med diagnosen, er det svært at sætte ord på sygdommen. Især fordi Sarah aldrig har nævnt eller vist over for dem, at hun lider af noget – og da slet ikke en kronisk sygdom. Udover at Sarah er stille og ser træt ud, kan man nemlig ikke se på hende, at hun er syg. Derfor bliver hun også mødt af en stor forundring fra chefen, der også kan give gode råd på vejen og faktisk næsten mener at kunne kurere Sarah: få nok søvn og spis sundt, så burde problemet løse sig af sig selv i løbet af få uger! En slukøret Sarah kører grædefærdig hjem fra arbejde den eftermiddag. Fandt den samtale virkelig lige sted? Endnu en uforstående, bedrevidende person, der har kuren mod Sarahs sygdom. Gid, det var så let, men Sarah har allerede afprøvet alt, hvad der overhovedet er at afprøve. Hjemme vender Sarah stille sindet indad og får flashbacks til fortiden, hvor sætninger som ”man kan altså ikke have ondt to steder samme gang, Sarah” eller ”det er nok, fordi du er skilsmissebarn” gemmer sig.
Sarah lever et liv, der kan være ret distanceret fra hendes jævnaldrende. Fester, sammenkomster eller fritidsaktiviteter er der ikke mange af mere, i perioder næsten ingen. Sarah har før både gået til svømning, fodbold og i træningscenter; nu har hun problemer med bare at stå ud af sengen eller gå op ad trapper. Fødderne føles som beton, endda på fladt terræn. På de ekstremt dårlige dage skal hun endda bruge begge hænder for at løfte et glas. Det gør ondt. Ikke kun i Sarahs krop, men dybt inden i hende. Er det et liv at leve?
Fra tid til anden tænker hun på fremtiden. Får hun det nogensinde bedre? Får hun nogensinde en uddannelse? Har hun overhovedet en god fremtid? Skal hun flytte sammen med kæresten? Hvad med økonomien? Hvordan skal de deles om regninger, når Sarah ikke engang kan passe en 25-timers stilling? Vil hun være en god kæreste, når hun endelig får fri fra job? Er sygdommen arvelig? Kan hun tage sig af sit eget barn, der skal løftes, bæres og passes døgnet rundt, når hun næsten ikke engang kan overkomme sig selv? Bekymringerne som 20-årig er mange. Bekymringerne som 20-årig er uretfærdige og ubønhørlige.
Disse bekymringer, som 20-årig burde ingen have.
De Ensomme er en bog skabt af og med unge, som føler sig eller har følt sig ensomme. En følelse, der rammer os, når vores sociale behov ikke bliver dækket, og som dukker op på forskellige tidspunkter fra person til person.
I Danmark er der mange unge, der føler sig langvarigt ensomme. Der er så mange, at der er tale om et kendetegn ved den nuværende ungdomsgeneration, der går på tværs af aldersgrupper i ungdommen.
Derfor har vi bedt en række unge om at sætte ord på den ensomhed, de har følt. Det er der kommet 22 vigtige og personlige fortællinger ud af.
De Ensomme er en bog skabt af og med unge, som føler sig eller har følt sig ensomme. En følelse, der rammer os, når vores sociale behov ikke bliver dækket, og som dukker op på forskellige tidspunkter fra person til person.
I Danmark er der mange unge, der føler sig langvarigt ensomme. Der er så mange, at der er tale om et kendetegn ved den nuværende ungdomsgeneration, der går på tværs af aldersgrupper i ungdommen.
Derfor har vi bedt en række unge om at sætte ord på den ensomhed, de har følt. Det er der kommet 22 vigtige og personlige fortællinger ud af.
I Danmark er der ca. 45.000 unge, som hverken er i job eller under uddannelse. Fra tid til anden bliver de omtalt som “restgruppen” – en statistisk betegnelse, som har til hensigt at generalisere problemet, men som virker stigmatiserende for de unge, der omtales. For hvordan er man til gavn, hvis man bare er til overs?
I De Resterende fortæller unge, hvordan de oplever at være uden for uddannelse og arbejde. Med hudløs ærlighed tager de os med til møder med kommunen, indvier os i det svære parforhold, åbner døren til psykiatrien og deler deres tanker og erfaringer med det danske uddannelsessystem og arbejdsmarked.
Det er vigtigt, at der er fokus på at løse de problemer, som forfatterne i denne bog taler om. Men hvis problemerne reelt skal løses, er man nødt til at sætte sig ind i unges virkelighed, så man faktisk forstår, hvad det er, man forsøger at løse.
Hver tredje hjemløse i Danmark er under 30 år. Men hvornår er man egentlig hjemløs? Og hvordan finder man hjem, hvis man ikke har et?
De Hjemløse er en række historier fortalt af unge, der har oplevet hjemløshed. Her beskriver de, hvordan det er at gå igennem ungdommen med hjemløsheden på ryggen. Vi er med på arbejdspladsen, uddannelsesstedet, hos kommunen, i parforholdet, psykiatrien og misbruget. Men vi er også med i livet efter hjemløsheden, i kritikken af det samfund, som skulle have hjulpet, og i forventningerne til fremtiden.
Fortællingerne i De Hjemløse viser, at der er mange måder at være hjemløs på, når man er ung. De åbner øjnene for en side af sagen, du måske ikke var bekendt med, ikke kendte omfanget af, eller hvis spor du ikke har bidt mærke i før.
Hvad tænker man om sin fremtid, når man bliver førtidspensionist, før man er fyldt 30? Skal man fortsætte med at forfølge de drømme, som ens krop eller sind sætter grænser for?
I De Kronisk Syge møder du unge med kronisk sygdom. De fortæller om deres liv med alle de spørgsmål, som sygdommen rejser. Hver og én udgør deres personlige fortællinger unikke vidnesbyrd, der kan gøre Danmarks sundhedsvæsen, uddannelsessystem og alle os andre klogere på, hvordan man skaber det bedste samfund for unge med kronisk sygdom.
”Det kan give dig et andet perspektiv på, hvordan det er at være det her menneske: Hvordan er det at være dig? For du er ikke bare et tal i en bog eller en sygdom på en liste. Du er et menneske, der har en historie og en fed energi.” - Skrivemakker
Hvad betyder en anbringelse for unges nutid og fremtid? Et spørgsmål, der er helt umuligt at svare på, medmindre man selv har prøvet at blive anbragt. Og selv der, er det svært.
I De Anbragte fortæller unge om deres anbringelse i barndommen og ungdommen. Levende og ærligt beskriver de deres opvækst, mens de reflekterer over, hvad anbringelsen har betydet for dem.
Forfatterne har alle oplevet biologiske forældre, som har haft svært ved at håndtere forældreskabet. Men når du dykker ned i bogens fortællinger, vil du opleve en overflod af nuancer og perspektiver, som illustrerer, at hver forfatter gemmer på sin helt egen historie.
Hvad sker der, når ens ungdomsliv pludselig bliver udfordret ved, at basale ting som personlig sikkerhed og et tag over hovedet forsvinder? Hvad tænker de unge om deres fortid, nutid og fremtid, når de bliver nødt til at flygte fra deres hjem?
I 2015 søgte flere end to millioner mennesker asyl i Europa – flere end tre gange så mange som året før. Det har påvirket indbyggerne i Europa og er også grundlaget for en lang række forestillinger og fordomme om flygtninge.
De Flygtede er barske og bevægende fortællinger om unges ukuelige tro på fremtiden, og om at skabe en bedre tilværelse end den, de er flygtet fra. Bogen er først og fremmest en række individuelle fortællinger, men det er – i sagens natur – også en bog om flygtningesituation i den tid, hvor den blev skrevet. Og om den i dag.
Alt for mange danske unge tør ikke deltage i samfundsdebatten. For gør det alligevel nogen forskel?
I De Engagerede hører vi fra nogle af de unge, der gerne vil blande sig. Dem, der samler mennesker for at skabe noget. De benytter sig allerede af alverdens talerør, skriver debatindlæg, holder foredrag, stiller sig op på ølkasser og råber. Her har vi samlet dem til ét stort brøl.
For der er heldigvis unge, der ikke kan holde sig tilbage. De har en ild, indignation eller begejstring, der gør, at de engagerer sig i samfundet. De engagerede er alle de unge, der ikke kan lade være. De bygger samfund op nedefra, og der er mange af dem. De er flittige, travle og stærkt inspirerende.
Knap 340.000 unge gennemførte en ungdomsuddannelse i 2019. Næsten 57.000 af dem faldt fra. Hvorfor gjorde de det?
I De Frafaldne fortæller unge, hvordan det opleves at droppe ud af sin ungdomsuddannelse. Fortællingerne nuancerer uddannelsesdebatten, der ofte handler om dem, der klarer sig godt – dem med huen, fremtidsmulighederne og den gode historie.
Vi må ikke kun lade dem, der gennemfører, skrive historien. Der gemmer sig et væld af indsigter blandt dem, som ikke klarer sig igennem ungdomsuddannelserne. Fortællingerne kan anspore dem, der skal forme fremtidens uddannelsessystem, men vigtigst af alt illustrerer de, hvor menneskeligt – og afgørende – det er at ændre kurs.