Tro mig, jeg synes heller ikke, det er fedt

Det er d. 28. oktober 2018, at jeg beslutter mig for at tage ordet i egen hånd. Jeg havde egentlig ikke forestillet mig, at jeg nogensinde skulle kommentere på den slags – og da slet ikke dele min egen historie. 

Men det gør jeg. Og jeg gør det, fordi der er brug for historier som min. Der er brug for min positive historie om “den gode” anbringelse. Så den dag i oktober lavede jeg et opslag på Facebook, der startede således:‍

“Nu deler jeg noget, som kun et fåtal af jer kender til, og som jeg længe har følt for at dele. Jeg har i mange år holdt det skjult. Ikke fordi jeg skammer mig, men simpelthen fordi jeg har frygtet fordommene og folks reaktioner.
…
…  I 2004 vælger kommunen i samarbejde med min mor at anbringe mig på et opholdssted … De år har uden tvivl været de bedste i min barndom, takket være nogle af de mest kompetente mennesker jeg nogensinde er stødt på, også selvom vi kunne have vores kampe – fysisk såvel som verbalt og mentalt. I de år lærte jeg at begå mig i samfundet, og udviklede mig mere eller mindre til den jeg er i dag. 
…”

Årsagen til, at jeg skrev dette opslag, var, at jeg netop havde fundet ud af, at mit tidligere opholdssted skulle lukkes. Det var første gang, at jeg talte så åbent om min anbringelse, som varede, fra jeg var otte år til jeg fyldte 18. Og hvorfor har jeg ikke gjort det tidligere? Det er svært at svare på. Set i retrospektiv tror jeg bestemt ikke, at nogen ville tænke ondt om mig, bare fordi jeg havde var anbragt. Men sådan har jeg ikke altid tænkt.

Da jeg var yngre, var jeg usikker på, hvordan folk omkring mig ville opfatte mig, hvis de vidste, at jeg var anbragt. Og derfor valgte jeg at holde det hemmeligt. Det var ikke fordi min anbringelse var dårlig, tværtimod. Dog oplever jeg, at det ofte kun er de negative anbringelseshistorier, vi hører om i medierne, og dermed er det også det syn, som præger vores fordomme om ”de anbragte” som samfundsgruppe.

Mit nye “hjem” 

Beslutningen om, at jeg skulle anbringes, var en fælles beslutning mellem min mor og kommunen. Det skete, da jeg kun var otte år, så jeg husker ikke meget af min hverdag, før jeg flyttede på opholdssted. Jeg husker, at jeg havde glædet mig til at flytte ind, og at jeg hurtigt faldt til. For det var jo der (på opholdsstedet), at jeg havde alle mine venner. Vi boede sammen, spillede fodbold sammen, spiste og tog på udflugter sammen, så rigtig hurtigt blev mit sociale liv centreret omkring min hverdag på opholdsstedet. I starten gik jeg i skole i den anden ende af byen, men efter, at to af opholdsstederne fusionerede, og jeg blev ældre, valgte jeg at gå på den skole, som var tilknyttet opholdsstedet. 

“Derhjemme” havde jeg min mor, papfar og tre mindre brødre, som jeg besøgte i ferier og weekender. Som årene gik, og jeg fortsat var anbragt, begyndte min opfattelse af hjem også at ændre sig. Når man ikke har en fast hverdag med fritidsaktiviteter, småskænderier, pligter og minder, så bliver man mere og mere distanceret fra hinanden. Det var det, der lige så stille begyndte at ske for mig. Jeg havde min egen hverdag på opholdsstedet, og min familie havde deres. Det var rart at se dem, men især mit andet opholdssted, hvor jeg boede fra jeg var 11 år, er for mig mit hjem. 

“...
Heldigvis kan lukningen ikke fratage minderne og de venner for livet, det giver af at gå op og ned ad hinanden i så lang tid... Personligt har jeg stadig god kontakt til min tidligere kontaktperson, som altid har været der for mig, uanset hvor meget lokummet brændte...”

Jeg tror alle, der har været anbragt, kan nikke genkendende til, at der altid vil være nogle pædagoger, man bedre kan lide end andre. Og sådan havde jeg det også. Jeg er meget bevidst om, at jeg har været virkelig heldig med de pædagoger, jeg har været omgivet af. Der var især én af pædagogerne (min kontaktperson), som jeg havde, fra jeg blev anbragt, til jeg var 14, som virkelig har fulgt og formet mig. Han så og forstod, at jeg var en nysgerrig knægt, der konstant stillede spørgsmål til verden, politik og valgplakaterne på lygtepælene. Han forstod, at den her knægt havde krav på svar, og da han også selv var politisk aktiv, så blev det (og er det stadig den dag i dag), en ting, som vi kunne dele. ‍

Et dobbeltliv i ungdomspolitik

Det største teenageoprør, jeg har lavet, må siges at være, da jeg meldte mig ind i et ungdomsparti. I sig selv var det ikke underligt, at jeg valgte politik, men det var nyt, at jeg valgte et liberalt ungdomsparti. Jeg meldte mig ind i Venstre Ungdom, da jeg var 17 år. At det blev VU, var nok mere et tilfælde, for på daværende tidspunkt var der flere af de liberale partier, som tiltalte mig.

Da jeg meldte mig ind i VU, var jeg stadig anbragt, og altså kom tiden, hvor jeg valgte at holde min anbringelse hemmelig for mine partifæller. Kan man være liberal og anbragt? Og hvad ville de andre tænke? Jeg var ikke klar til at kende svarene til disse spørgsmål og begyndte derfor et dobbeltliv. Der er nok lidt nogle uudtalte “fordomme” om, hvad man forventes at stemme på, alt efter hvilken del af samfundet man tilhører. Og da jeg som sagt fik min introduktion til politik fra mine pædagoger, som overvejende tilhørte de venstreorienterede partier, var det måske også forventet, at jeg skulle blive socialist. Men nej, til trods for min anbringelse så var jeg altså liberal.

Jeg var tre år i VU og senere også halvandet år i Liberal Alliances Ungdom. Fælles for den tid er, at jeg aldrig snakkede om min anbringelse. Hvis der var en udflugt på opholdsstedet, sagde jeg, at jeg skulle noget med min egen eller min daværende kærestes familie. Og samtidig har jeg også altid sagt, at jeg gik på privatskole, hvilket jeg egentligt også gjorde. Den var bare tilknyttet opholdsstedet. Alt dette var noget, jeg sagde for at holde tingene adskilt. Jeg følte, at det var en nødvendighed, at jeg kom med en forklaring til mine VU- eller LAU-venner, når jeg meldte afbud til et parti-arrangement. Men hvis jeg skal være ærlig, så tror jeg aldrig, at det var nødvendigt for dem. Jeg er ikke engang sikker på, at de undrede sig, når jeg ikke var der.‍

Min stemme

I dag er jeg hverken medlem af VU eller LAU. I stedet meldte jeg mig i 2017 ind i Radikal Ungdom. Jeg kunne ikke længere stå inde for den politiske linje i de andre partier, men her følte jeg, at jeg har fundet min rette plads. Jeg har holdt fast i mange af mine tidligere partifæller, og ligesom resten af mine Facebook-venner fik de historien om min anbringelse i mit Facebook opslag. 

Det, jeg gennem min opvækst havde frygtet mest ved at fortælle om min anbringelse, var andres fordomme om mig. Men da jeg besluttede mig for at lave opslaget, var det vigtigt for mig at fortælle min egen historie. Jeg ville godt “bare” kunne have lavet et opslag om, at det var ærgerligt, at opholdsstedet skulle lukke. Så ville opslaget sikkert havde fået et par likes og en lille smule opmærksomhed, men ingen ville have skænket det nogen særlig tanke. “Men,” tænkte jeg. “Jeg har jo en personlig historie med det her sted!” Det var derfor, at jeg valgte at fortælle, hvor ærgerligt JEG synes, det var – med udgangspunkt i MIG. Og jeg er sikker på, at det også er derfor, at jeg fik så meget respons på Facebook-opslaget. Da folk begyndte at kommentere i sporet under mit opslag, var det meget overvældende for mig - hvor mange mennesker, der gav mig deres opbakning. De var støttende og lige så uforstående som mig over, at opholdsstedet skulle lukkes, men samtidig var mange af kommentarerne jo netop også tiltænkt mig personligt. Jeg delte min ærlige historie, om at jeg har været anbragt, og dér var der ingen, som så ned på mig. 

Efter mit Facebook-opslag har jeg måttet vænne mig til, at alle nu kender til mit opvækstforhold. Jeg ville ikke have kunnet gøre det tidligere. Som anbragt er du ikke “ligesom de andre”, og som teenager er det det eneste, som du gerne vil være. Som jeg er blevet ældre, ser jeg, hvordan min anbringelse også kan være en styrke, og det er sådan jeg bruger den nu.

Du kan ikke læse alt i statistikkerne 

Prøv at lade dine tanker vandre. Visualisér en anbringelse i dine tanker, hvordan ser det ud? Hvor gammelt er barnet? Sker det i samarbejde med forældrene eller ej? Hvilket miljø befinder barnet sig i? 

Jeg er sikker på, at mange forestiller sig den samme stereotype anbringelse, hvor barnet bliver fjernet fra et voldeligt eller alkoholfyldt hjem uden samtykke fra forældrene. Og ja, disse anbringelser findes desværre, men sådan var min anbringelse ikke. De historier, som får mest omtale, det er de voldsomme og skandaløse skæbner, som medierne fodrer os med – år efter år. En af årsagerne til, at jeg ikke fortalte, at jeg boede på et opholdssted, var, at jeg udmærket vidste, hvad folk ville begynde at tænke om mig. Og sandheden er, at ingen af de tanker var sande, men blot nogle af de mange forudindtagede opfattelser af, hvad der ligger til grund for en anbringelse. 

I dag er jeg 25 år og står på den anden side af min anbringelse. Jeg bor for mig selv, jeg er under uddannelse, byrådskandidat, og så er jeg en del af flere frivillige projekter, der skal fokusere på anbragte unge og efterværn. 

Især mit arbejde med efterværn er vigtig for mig nu. Det er det, fordi efterværn er en stor del af den måde, som vi ser anbragte på. På opholdsstedet prøver de at lære dig, hvordan du skal vaske tøj og klare dig selv, inden du flytter ud, men til trods for det kan det stadig være en stor hjælp for mange, at der kommer en og hjælper med at planlægge din nye hverdag.

Igen er det her et område, hvor vi primært hører de negative statistikker. Vi hører om, hvor mange der ikke får en uddannelse, og hvor mange der har svært ved at klare sig selv. Mit mål er ikke, at vi skal gemme disse historier væk, for de findes. I stedet er mit mål, at vi bliver bedre til også at give de positive historier, som min, en plads. Når man står med en statistik, som fortæller at 37 pct. af de anbragte over 18 ikke er i gang med uddannelse eller job, så kan man jo også vælge at vende den om. Hvis vi derimod vender den om, så fortæller den, at 63 pct. af de anbragte unge over 18 er i gang med enten job eller uddannelse. Tallene er ikke lige så gode som hos unge, der ikke har været anbragte uden for hjemmet, men det betyder ikke, at vi skal slå os selv oven i hovedet med dem. Mange af de unge, som tidligere har været anbragt enten på et opholdssted eller i plejefamilie, vælger ofte et erhverv, hvor de kommer til at arbejde med mennesker. Men måske er det faktisk ikke så underligt?

Hvis du hele din opvækst har været omgivet af pædagoger, så bliver du også selv “inspireret” af, hvor stor en forskel man kan gøre. Jeg har det selv sådan – også i mit politiske liv. Da jeg startede, var socialpolitik det sidste, jeg ville udtale mig om; det var for blødt, og jeg var bange for, at folk kun ville tænke, at jeg kun havde interesse i socialpolitik, fordi jeg selv har været anbragt. I stedet var mit fokus på tunge områder som: EU-, uddannelses- og forsvarspolitik. Men efter mit opslag på Facebook begyndte jeg at blive ringet op af folk, som ville høre min mening om socialpolitik. Lige så stille gik det op for mig, at jeg, når det kommer til socialområdet, havde en endnu mere berettiget stemme. På det her område lyttede de andre til mig, fordi jeg havde en etos. 

Nu ringer folk kun for at snakke socialpolitik med mig. Det kan også være træls til tider, men på den anden side er det også en anerkendelse af mit arbejde. Det, at tale og diskutere anbringelser, vil altid være komplekst. Qua mit politiske engagement og min egen historie har jeg hørt og set anbringelseshistorier fra begge ender af spektret. Som jeg ser det, er det nødvendigt, at vi bliver bedre til at belyse begge sider ligeligt. For alle historierne findes – både de gode og de dårlige.

Forleden rykkede min roomie og jeg ind på vores venners værelse på højskolen, så vi alle sover sammen. Det er hyggeligt, men de ved godt, at jeg er nødt til at sove alene hver anden nat, så jeg får ladet op. Mit højskoleophold er et fucking shitshow af en rollercoaster, men det er det bedste, jeg har gjort for mig selv. Min hukommelse driller mig meget, og jeg kan ikke huske halvdelen af, hvad mine højskolevenner fortæller mig. De griner, når jeg endnu en gang har forlagt min nøgle for så at finde den siddende i døren, jeg låste. Når jeg render rundt med tandpasta i jakkelommen, som burde ligge på badeværelset. Igennem humor prøver jeg at mildne mine højskoledage ved at sige ”det kan jeg ikke, jeg er jo hjerneskadet”. Selvom jeg ikke er hjerneskadet, kan det føles sådan efter mine hjernerystelser. Andre mennesker har 1000 kroners energi, og jeg må leve en sparet højskolehverdag med 100 kroners energi. På højskolen bliver jeg presset til at mærke mine grænser, og her må jeg være det hele. Den sjove, den sociale, den asociale, den dansende og den syge. ‍

Marts 2018 

En forårsaften i 2018 skulle der være tour de chambre på mit kollegie. Der skulle handles ind og pyntes op. Alting gik stærkt. Generelt gik alting stærkt i den periode af mit liv.
I løbet af aftenen bad min veninde mig om at hente nogle ting inde på mit værelse. Jeg styrtede ind ad døren og sparkede bunker af tøj væk på vej over til kommoden. Skuffen bandt altid, men jeg havde ikke tid til at sidde og fifle med den. Oven på min kommode stod der et stort spejl. Jeg burde egentlig have hængt det op, men var aldrig nået dertil. Jeg hev til i skuffen, det gav et ryk i spejlet, og det væltede ned over mig. Til at starte med kunne jeg godt mærke, at jeg fik det dårligt. Det var ikke noget, jeg havde lyst til at give for meget opmærksomhed – der var jo fest om lidt. Jeg løb ud til min veninde og sagde lidt stakåndet, at jeg havde fået et spejl i hovedet. Vi grinte lidt ad det.
Nogle dage efter fik jeg det markant dårligere og forstod, at det nok ikke var tømmermænd, der trak ud.
Ved mit første besøg hos lægen fortalte jeg om spejlet. At jeg var bange for, om jeg havde fået hjernerystelse. Min læge vævede rundt i det og foreslog, at jeg tog 14 dage fri. Sagde, at jeg nok var stresset. Jeg fik det ikke bedre af at holde fri. Tværtimod havde jeg sværere og sværere ved at koncentrere mig. Byens puls slog mig som en hammer i hovedet, og jeg måtte trække mig tilbage fra studie, arbejde og aftaler. Jeg formåede at færdiggøre min bachelor, og det gik egentlig godt, men det krævede enormt meget energi. Jeg var helt ristet bagefter. ‍

Oktober 2018

Endnu en fest på mit kollegie. En beboer ville som et festligt indslag omdanne et betongulv til Lalandia. Han hældte brun sæbe ud over gulvet, hvilket senere resulterede i, at jeg væltede og knaldede mit baghoved i gulvet. Endnu en hjernerystelse ramlede ind over mig. 

Det efterløbende efterår gjorde jeg alt for at kæmpe mig igennem mine udsatte fag, eksaminer og udsatte ECTS-point. Jeg vidste godt, at det var på bekostning af mit helbred. Intensiveret hovedpine og kvalme blev mine nye følgesvende ved koncentreret arbejde. Sidst på året gennemtvang jeg en 48-timers eksamen. Jeg brugte mange af timerne på at ligge i min seng og stirre op i loftet. Stirre ud i en fremtid, der begyndte at skræmme mig mere og mere. 

Lægebesøgene tiltog i denne tid, og selvom lægerne var bekendt med min situation og mine to hjernerystelser, følte jeg mig ikke taget alvorligt. Det var svært for mig at insistere på, hvor meget hjælp jeg måtte kræve. Jeg vidste ikke, hvor jeg skulle gå hen med mine vedvarende symptomer. ‍

Marts 2019

Med pas og pung i lommerne og rygsække i bagagerummet kørte min daværende kæreste og jeg ned ad Interstate 5 mellem Portland og Seattle. Vores drømme om at rejse og se en anden verden havde summet i os begge i lang tid. Egentlig gik det godt. Jeg var på dette tidspunkt ikke så bekendt med, hvordan mine symptomer hang sammen. Jeg følte, at jeg stadig famlede i blinde for at forstå mit system. En dag skulle vi på en længere biltur. Vi skulle køre fra USA og tilbage til Canada for at arbejde. Min daværende kæreste kørte bilen, og vi holdt i en lang kø på en motorvej. Solen stod skarpt på himlen. Jeg havde rullet vinduet lidt ned, og der kom en let brise ind, der føltes dejlig og kølende på mit ømme hoved. Jeg sad og undersøgte, hvilke jazzklubber vi kunne besøge den tilstødende aften. Pludselig mærkede vi et kæmpe ryk i bilen, og vi blev kastet frem i sæderne. Vores truck var blevet ramt af en anden bil, en bil, der havde overset køen, vi sad i, og hamrede ind i vores bil. Al vores oppakning vejede tungt i bilen og bankede op i ryggen på os. Jeg fik piskesmæld med det samme. Jeg krøb ud af bilen og havde svært ved at stå oprejst. Der var mange ambulancer og mennesker omkring os. Det summede i mit hoved, og jeg var meget bange. Jeg fik fremstammet, at jeg havde haft hjernerystelser, og vi blev kørt til hospitalet. Vi stod og ordnede forsikringsting i flere timer sammen med den kvinde, der havde påkørt os. 

Det var en lang og sej kamp at komme hjem på min danske forsikring fra USA. Det var en tid, hvor jeg skulle forsvare mig selv og mine symptomer endnu en gang. Lægerne mente, at jeg sagtens kunne rejse videre; at jeg ville få det bedre inden for overskuelig tid. Jeg måtte stå fast i min egen krop. Jeg var ikke i stand til at rejse videre. Jeg blev fortalt, at 90% af de mennesker, der har hjernerystelser, kommer ovenpå efter et par uger. Det gik op for mig, at jeg ikke var en af de 90%. Men at jeg var en af de 10% der skulle revurdere hele mit liv og min fremtid med langvarige følger. En måned senere fik jeg lov at flyve hjem. Stadig den dag i dag har jeg en forsikringssag kørende med den amerikanske kvinde. 

Efter at jeg var kommet hjem fra USA, var jeg vågnet med en ny krop. En krop, der talte til mig igennem smerter, jeg ikke kunne afkode. Den talte et sprog, jeg ikke kunne forstå, og jeg havde ingen ordbog fået. Jeg var vant til at leve på fuldtid, og virkeligheden var nu noget andet.
Jeg blev indlogeret i mine bedsteforældres sommerhus. Jeg havde brug for at være et sted, hvor der ikke var fest. Hvor der ikke var forventninger og forpligtelser. Selvom det var opslidende ikke at kunne være med, var jeg nødt til at lade det hele gå i stå. Jeg havde det dårligt, var stresset og tabte mig 10 kg på meget kort tid. Mine forældre, venner og bedsteforældre overlappede hinandens besøg i sommerhuset. Jeg havde konstant brug for nogen, der puttede om mig.

Jeg havde svært ved at acceptere, at jeg ikke kunne det samme som før. Det gjorde mig så ked af det. Jeg ville jo bare leve og gøre som alle andre unge mennesker – i stedet måtte jeg udsætte min kandidat flere år og droppe mine studiejobs. Jeg gad ikke være den her slatne grøntsag. ”Der skal ske noget,” husker jeg, at jeg sagde til min mor, mens vi sad og gabte et aftensmåltid. ”Jeg vil på højskole,” fremstammede jeg og tilføjede: ”… selvom jeg er syg.” ‍

Oure Højskole 2020 

Mine højskolevenner ved godt, at jeg ikke kan være med til halvdelen af dansetimerne, at jeg nogle gange går fra arrangementer eller slet ikke dukker op. Om aftenen, når vi spiller brætspil eller ser serier i dagligstuen, laver jeg mine samssynsøveler foran dem. Det kan se meget underligt ud, men det er vigtigt for mig at være en del af fællesskabet, selvom jeg sidder og laver øvelser. På højskolen oplever jeg, at folk griber mine små hjernerystelsestiltag. Når der er meget støj, har jeg gerne ørepropper i for at skåne mit hoved. Så kan de for eksempel finde på at sige: ”Ej, det ser fedt ud, når dine ørepropper er gule i stedet for grønne. Det er godt til dit outfit.” ‍

Igennem mit højskoleophold har jeg lært, hvor vigtigt det er at markere mine grænser. Inden jeg tog på højskole, havde jeg ofte ondt i maven over, hvor jeg ofte jeg måtte spille det røde kort på en aftale. Jeg fik ondt i maven over at holde mine venner hen. Her har jeg lært, at med tiden bliver kortene mere og mere gule, og endda grønne indimellem. At det giver mig ro i maven at fortælle, hvorfor jeg pludselig ligner én, der har tabt sutten. Når jeg vågner på højskolen, laver jeg et skema over, hvad jeg kan dén dag. Jeg visualiserer, at jeg har 100 kroner i min hånd og forsøger at fordele min energi, så jeg ikke får brugt for meget. Jeg giver lidt til dansetimerne, lidt til foredragene og trækker måske lidt fra det sociale. Mine venner ved ikke helt, hvor meget jeg planlægger mine dage, og det er egentlig også fint, at det ofte bare er min egen lille hemmelighed. 

Når jeg ser tilbage på mit liv, så ved jeg egentlig ikke, hvor godt jeg havde det. Det var, som om min mavefornemmelse ikke var god. Jeg lyttede bare ikke til den. Jeg tror ikke, at jeg var glad. Jeg ville følge med flokken, og jeg var altid på farten. I retrospektiv var det hele nok ret overfladisk. For nogle så det meget lykkeligt ud – mit pulserende københavnerliv. Men det er først efter mine hjernerystelser, at jeg er blevet tvunget til at kigge ind i mig selv og spørge – hvem er du, og hvad gør dig glad?
Og hvor ville jeg dog ønske, at jeg kunne danse uafbrudt en hel nat, læse bøger, skrive eksaminer, som jeg altid har holdt meget af, sige ja til flere spontane aftaler, stå på snowboard, passe studiejobs, fordybe mig, være frivillig og spille computer i timevis. Det er da decideret nedtur, at det blandt andet er så dyrt at have hjernerystelse – at jeg skal gå op i stødsikre såler og tyngdedyner, og at min hukommelse er blevet så flakkende, at jeg render rundt med tandpasta i min jakkelomme. Men jeg lever. Også selvom det er på deltid.

Tilbage i 2017 blev jeg inviteret ud til Institut for Kommunikation og Handicap for at holde et oplæg for en mindre gruppe børn, der, som jeg, har fysiske handicap, hvilket jeg gladeligt gjorde, for jeg havde selv været til fysioterapi samme sted, fra jeg var 2 år, til jeg var 18 år. Da jeg kom ind i lokalet, rakte en dreng straks hånden op og sagde, at han i hvert fald ikke ville sige noget, mens jeg var der. Men jeg fortalte om mit liv, mine udfordringer, mine mål, og hvordan jeg nåede dem.

Jeg fortalte, at mit liv begyndte med slutningen. Fødselskomplikationer gjorde, at jeg havde iltmangel. Jeg svævede mellem liv og død i otte minutter, før en desperat kanyle med adrenalin fik mig tilbage til livet. Et liv med smerte. Da jeg var 9 år gammel, blev jeg diagnosticeret med Dystoni. Det er ufrivillige kramper og muskelspændinger, der først dræner mig for energi, og senere forvolder mig smerte i min nakke, skuldre og ryg. 

Det vil sige, at jeg som 9-årig blev ramt af en negativ virkelighed. De kloge fortalte, at jeg nok ville være afhængig af en kørestol resten af livet, og at jeg ikke ville være i stand til at leve mit liv på samme vilkår som andre. Og værst af alt fortalte de, at jeg ikke ville komme til at spille fodbold igen. For sport ville øge muskelspændingerne. Stress ville øge muskelspændingerne. Ja, det meste ville øge muskelspændingerne. Min store drøm om en dag at stå på mål for landsholdet ligesom Peter Schmeichel brast i en alder af 9 år. I stedet gjorde jeg mig tanker og overvejelser, som de færreste 9-årige gør sig: Jeg er ikke som mine venner. Jeg er ikke som de fleste andre. Jeg er ikke normal. Vil jeg være i stand til en dag at leve uden mine forældres hjælp? Tage en uddannelse? Få en kæreste? 

Jeg ville ikke stoppe med at spille fodbold. Det var mig at spille fodbold. Men lægerne, fysioterapeuterne og mine forældre sagde til mig, at jeg ikke måtte. Det ville gå ud over min fysiske kunnen. Men jeg var mig, når jeg spillede fodbold med mine venner. Hvordan lægger man en del af sig selv væk? Hvis ønsket ikke er der? Hvis man bare gerne vil være ligesom sine venner? Så jeg spillede fodbold i smug. Det havde selvfølgelig konsekvenser for mit helbred, blandt andet med langvarige indlæggelser. Det var også noget, der tog hårdt på mine forældre og min lillesøster. De har altid været der for mig. De har ikke brokket sig. De har ikke skældt mig ud. De har været der, når det var nemt. De har været der, når det var hårdt. De har altid villet mig det bedste. Og det bedste betød, at jeg ikke skulle spille fodbold. Men det var mig at spille fodbold. 

Jeg kunne ikke lade være. Jeg vidste godt, at det var forkert. Der var et tidspunkt, hvor jeg spillede fodbold i hallen. Jeg stod på mål. Min søster kom ind i hallen og så mig. Jeg skammede mig, for jeg vidste, at jeg ikke burde spille fodbold. Jeg vidste, at det tog hårdt på hele min familie. Jeg kunne se det på hende. Efter et par år med fodbold i smug skiftede jeg over, og som 12-årig blev jeg fodboldtræner for mine venners hold. Det var den gyldne middelvej. Jeg kunne stadig være en del af holdet, samtidig med at jeg ikke skulle løbe rundt i 90 minutter.

Fem år efter min diagnose fik jeg en ny fysioterapeut. Hvor alle andre tidligere havde fortalt mig, hvad der var muligt, formåede hun at lægge noget af ansvaret over på mine skuldre. Hvad er det, du gerne vil? Jamen, det ville da være rart at kunne gå, uden at det gør ondt. Så er det det, vi arbejder henimod. Et mål var sat. Jeg fik det bedre. Jeg fik værktøjer til at klare min hverdag. Uvidenhed blev erstattet af struktur. Det blev vigtigt at skelne mellem, hvad jeg havde lyst til, og hvad jeg kunne i momentet. Hun er efterfølgende blevet kendt som mirakel-fyssen. Uden hende ved jeg ikke, hvor jeg ville være i dag, men det ville ikke være et godt sted. Med hende var jeg i stand til at følge den fælles handleplan, for jeg så fremskridt for mig selv. Jeg stolede på hende. Det gik bedre for hver måned. Som 16-årig havde jeg det så godt, at jeg endda, mest som en joke, sagde til hende at jeg gerne ville kunne spille fodbold. Hun tog det ikke som en joke, men som en udfordring. Vi analyserede de udfordringer, der ville komme. Vi fik lavet nogle forholdsregler, der skulle overholdes. Til sidst lavede vi en plan sammen, som hun – eksperten – sagde god for. Syv år efter diagnosen stod jeg i målet med mine målmandshandsker. Jeg stod der uden at gemme mig. Jeg stod der uden at skamme mig. Jeg stod der, fordi jeg havde bygget mig selv nok op til at få lov til at stå der. Jeg fucking gjorde det!‍

Mit liv i dag

Mine venner kommer i løbet af dagen og henter min roommate, og så tager de ned og spiller pool. Jeg har sagt nej tak, for jeg skal være klar til mit møde med min skrivemakker fra Ungdomsbureauet. Jeg har arrangeret at mødes med ham hjemme hos mig, hvilket giver mig en mulighed for at være til stede i mit rum med de rammer, jeg har brug for. Jeg ved ikke meget om ham, der kommer for at skrive min historie, og tager derfor de fornødne forholdsregler, hvilket vil sige, at jeg i dagene op til mødet har disponeret min tid, så jeg ikke bruger unødige kræfter. Jeg skal have overskud på kropskontoen i tilfælde af, at jeg overanstrenger mig, når jeg skal have min fortælling fremlagt. Mødet bliver afholdt på mit værelse, hvor min varmekappe ligger fremme, i tilfælde af at jeg kommer til at spænde for meget i skuldre og nakke, når jeg sidder ved bordet. 

Jeg kan ikke bare være social, når jeg har lyst til det. Jeg tager ikke altid med mine venner ned og spiller pool. Jeg kommer nok aldrig til at spille en 90-minutters fodboldkamp. Alt i alt kommer det an på, om der er overskud eller underskud på kropskontoen. 

Jeg læser lige nu uddannelsesvidenskab på Århus Universitet. Det tager kræfter, der ikke altid er der. Det tager koncentration, der ikke altid er nem at holde, grundet smerter, men jeg gør det sgu. Så må jeg lide. Det hænder, at jeg skal have min kørestol med på studiet, hvilket ikke er en fed oplevelse. Jeg vil bare gerne have de samme vilkår som alle andre.‍

Jeg rejser mig fandeme op

Når man som ung dreng får at vide, at man ikke kommer til at leve som alle andre, bliver man nødsaget til at reflektere over sin egen situation. Jeg kan ikke længere de ting, jeg gerne vil. Jeg kan ikke blive den næste Peter Schmeichel. Mine udfordringer vil give mig benspænd hele livet. Det er som at stå ved Vesterhavet og blive skyllet omkuld af en bølge. Den fysiske kamp med at rejse sig er hård nok i sig selv. Den mentale kamp med at sige til sig selv, at jeg rejser mig fandeme op, den kamp er langt hårdere. 2. bølge rammer mig. Jeg står stadig. 3. bølge. 4. bølge. 5. bølge. 

Det er en udfordring for mig, at jeg ikke føler mig repræsenteret i samfundet. Det er ikke, fordi folk behandler mig dårligt, for det gør de ikke, men jeg hviler ikke i mit handicap. Jeg burde ikke have Dystoni. Jeg burde ikke have fysiske restriktioner. Jeg burde have muligheden for at træne mig op til at være den nye Peter Schmeichel. Langt de fleste ser mig som mig, men det ændrer ikke på, at jeg ikke er som alle andre. Den stigmatisering, der følger med det at have Dystoni, er ikke en stigmatisering, der er projekteret af andre. Det er en selvstigmatisering. Jeg er fuldt ud bevidst om mine restriktioner. Jeg har en anerkendelse af mit handicap, men jeg synes ikke, at jeg burde have det handicap. Mit handicap er en del af mig, men det er ikke mig at være handicappet. 

Om jeg vil det eller ej, så kommer bølgerne resten af mit liv. Jeg står stadig. Det har hjulpet mig til at få en selvindsigt, de færreste kender til. Det har lært mig at disponere min tid og mine kræfter. Mit liv er som et batteri, der aldrig bliver ladet helt op, men heller aldrig går helt ud. Det handler om at finde grænsen mellem, hvad jeg kan, og hvad jeg vil. Selvom jeg ikke er meget for at indrømme det, så har der været tidspunkter, hvor jeg har gjort mere, end jeg kunne holde til, hvilket mere eller mindre har lænket mig til en hospitalsseng i månedsvis. Men alle nederlag er lektioner. Jeg rejser mig efter hver bølge, der vælter mig omkuld. Jeg kan ikke rejse mig alene, men jeg har nogle fantastiske forældre, en fantastisk søster og nogle helt fantastiske venner. De er alle en enorm drivkraft til at gøre, hvad jeg kan og vil uden at overanstrenge mig. I de relationer føler jeg mig ekstremt privilegeret.

Nye mål

I rigtig lang tid havde jeg kontrol over min sygdom. Jeg kendte mit miljø. Jeg kendte min skole. Det ændrede sig, da jeg flyttede hjemmefra og startede på universitetet. Jeg har haft daglige smerter i de sidste tre år på grund af de uvante udfordringer, der kommer med nye miljøer. Jeg har nu en lejlighed, som jeg deler med min ven. Et mål er nået. Jeg kan bo et sted uden mine forældre. Jeg kan klare en hverdag på min uddannelse. Et mål er nået. Jeg har været på dates. Et mål er sat. 

Stille og roligt falder brikkerne på plads. Jeg finder ud af, hvad der virker for mig. Det går mig bedre for tiden. Jeg er drevet af en fandenivoldskhed, der gør, at jeg nægter at give op. Hvis jeg mangler et redskab, så opfinder jeg det, der virker for mig. ‍

Respekt for mig selv – mest af alt

Ulykken ville være, hvis jeg en dag blev immun over for BOTOX. Det er for mig ikke et skønhedspræparat, men simpelthen noget, der går ind i mine muskler og får dem til at slappe af. Så jeg får BOTOX én gang hver tredje måned. BOTOX hjælper. Problemet er, at man kan blive immun over for det, så jeg skal ikke have det for tit. Da mine smerter er centreret omkring nakke, skuldre og ryg, er det også dér, jeg får mine indsprøjtninger. 

Tidligere var den store frygt at sidde i kørestol resten af mine dage. Det er ikke en frygt, der lever i mig længere. Læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, diætister. De er alle sammen skarpe på deres felt. De har alle sammen den bedste løsning, set med deres briller, men deres eneste fællesnævner er mig. Derfor er det op til mig at lytte til deres råd og anbefalinger og derefter sammensætte min hverdag ud fra mine behov. De er dygtige, og jeg har respekt for dem, men mest af alt har jeg respekt for mig selv. Hvis jeg havde accepteret deres prognoser, ville min kørestol ikke have haft den samme mulighed for at samle støv. Jeg rejser mig efter bølgen. Hver gang!‍

Sejr i Dublin

Stedet var Dublin. Det var november 2017. Danmark skulle spille VM-kvalifikationskamp mod Irland. Længe havde jeg ventet, før kampdagen oprandt. En sandwich, øl og en lang kampmarch mod AVIVA Stadium. Stemningen var høj. En sejr ville betyde, at Danmark kom med til VM 2018. 1½ minut inde i kampen kom vi bagud. Vi var allerede ved at finde et fly tilbage til Danmark. Men derfra tog det fart. 1-1. 1-2. 1-3. Da vi scorede vores 4. mål, var sejrsfesten allerede begyndt, og ved slutresultatet 1-5 til Danmark, vidste vi godt, at vi havde overværet en af de største danske sejre nogensinde. Allerede inden vi tog af sted, vidste jeg, at der ville være smerter efterfølgende. Vi mødte ikke bare op til en sejr. Det var, som om skæbnen spillede mig et puds; som højere magter, der sagde: ”Hvis du skal lide, Christoffer, så vinder Danmark stort, så du kan få den fedeste oplevelse.” Det var de smerter værd. Hver en krampe. Jeg kommer aldrig til at løbe et maraton, men den dag gik, hoppede og dansede jeg 25 kilometer, så man kan vel sige, at jeg har gået et halvmaraton. Jeg havde smerter i lang tid efter. Dem kunne jeg leve med. For glæden lever i drømmen, passionen og fodbolden.

Tilbage på Institut for Kommunikation og Handicap kom der anerkendende nik fra børnene. Drengen, der absolut ikke ville sige noget, havde glemt, at han ikke ville snakke. Han fortalte, at de samme ting var sket for ham. I sidste ende var han faktisk den af børnene, der sagde mest. Da jeg var færdig med mit oplæg, gik en pige ud på gangen og råbte til sin mor: ”Mor! Mor! Det bliver bedre!” Jeg fik bakset mig selv ud i bilen, hvor jeg kun lige fik lukket døren, før jeg begyndte at stortude.

At deltage har en særlig klang. En forbindelse til et forudgående og farvet ”ja”. Her befinder jeg mig ofte. I et anstrengt skæringspunkt mellem begejstring og forfejlede forsøg. Jeg ville ønske, at alle valg var rene. At jeg kunne glæde mig uden samtidig at høre faresirenens altoverdøvende tone. Den sygdomstone, der aldrig dør, men blot er fortsættende…‍

Et helt almindeligt menneske

Jeg har tilmeldt mig en filmworkshop, men er jeg rask nok? Ikke i dag, når jeg tilmelder mig, heller ikke i morgen, men først om en uge eller natten forinden? Størstedelen af tiden er jeg mest en krop og et lille analyserende jeg. Et forsvindende jeg. Kroppen fylder mere end jeg gør. Det er dog en skjult sandhed. Det er hemmeligt, hvor meget jeg lider, og det føles en anelse patetisk, men det gør jeg jo… Jeg siger det bare ikke højt. Jeg præsenterer ikke det kropslige styre, og ved første øjekast ligner jeg jo dig. Et helt almindeligt menneske. En studerende kvinde. En veninde. En hustru. En mor. En filminstruktør. Egentlig et ganske almindeligt væsen med alt, hvad det indebærer. Lidenskab, ønsker og drømme. Alt det, der blev grundlagt ved barnets spæde skridt.‍

Barnets frihed

Min barndom har et skær af trolddom. Et særligt fortryllende forglem-mig-ej. Jeg var fri som barn. Løb uden tanker og analyser. Suste hen over marker uden at tælle mine skridt. Gemte mig i huler, dér, hvor uret ikke tikker. Jeg savner barndommen.

Aarhus beskrives som smilets by, men smilet fortog sig på en frostklar dag i november. Min mor trådte ind i klasselokalet. Stilhed. Stilhed efterfulgt af hastige glimt, en rynket læge, en febrilsk taxa og et sygehus bygget af kanyler. ”Isabel, du lider af diabetes type 1.” Én sætning markerer før og efter. Før behøvede jeg ikke måle og veje hver enkelt handling. For alle handlinger, bevægelser og følelser påvirker sygdommen. Den manglende produktion af insulin er et usynligt skrig – et endeløst skrig, der kun tysses ved en vedvarende kontrol og opmærksomhed. 

Jeg blev udskrevet fra hospitalet. Alle bygninger stod, som de plejede. Vinduer og døre måbede ikke. For det var kun det indre, der havde ændret sig. Jeg trådte ind i fritidsordningens velkendte køkken. Her stod pædagog-Søren omringet af børn. Han æltede dej og dryssede kantede kerner ned i den elastiske masse. Det dynamiske øjeblik blev standset af Michael. En ældre dreng, hvis lyse hår strittede præcis, som tidens mode påbød. Han så direkte på mig: ”Har du ikke bare spist for meget sukker, Isabel?” Det igangsatte en fnisen og dominoeffekt af ”min farfar døde af sukkersyge…” ‍

Det er pudsigt, hvordan en 11-årig pludselig betræder den samme grund som de ældre, udslidte og dødende. Jeg var eftergivende for en stund, lod dem spørge og svarede. Man kan sagtens undskylde børn deres uvidenhed. Desværre klistrer den og sætter sig fast.

Dør jeg tidligt?

Det var forår. Alle detaljer er skrevet under huden. De hastige nedslag i skovbunden. Knækkede grene og prustende heste. Jeg red ubekymret bag min tante. Jeg følte mig til stede i øjeblikket, men sygdom stjæler tid og væren. Lyset sitrede, da hun kiggede på mig og sagde: ”Isabel, du skal ikke være bekymret. Du skal nok blive gammel.” I det øjeblik glemte hun, at jeg blot var et barn. Jeg havde endnu ikke overvejet, at jeg kunne dø tidligere end andre. Det gjorde jeg nu, og det gør jeg faktisk stadig. Skånsomt forvandlede jeg ordet sukkersyge til diabetes type 1. Jeg håbede, at det ville neddysse de bedrevidende, medlidende og rådgivende. Det gjorde det ikke, så jeg blev tavs. Skjulte i en årrække sygdommen. Gik på badeværelset, hver gang jeg skulle tage insulin, og nævnte slet ikke sygdommen.‍

2020

Jeg er nu 28 år og skjuler ikke længere min diabetes på samme måde, men jeg forklarer heller intet. Type 1 nævnes kun, hvis jeg frygter en sygdomsitalesættelse. Jeg tager insulin offentligt. Alle steder. Det er kun problematisk i kjole eller buksedragter. Man skulle jo nødig blufærdighedskrænke hele den aarhusianske gågade. Jeg støder ikke længere ind i de samme forfejlede forforståelser. Elegant navigerer jeg uden om den overfladiske uvidenhed. 

Ambivalensen vibrerer dog. Sygdommen er knivskarp for mig, men som en skygge for alle andre. Man kan ikke se det på mig. Jeg sætter mig selv begrænsninger. Er bevidst om positive dage, udfordrende timer og mulig tilstedeværelse. Jeg organiserer mig. Siger ”nej desværre” eller ”ja,” og mærker kun selv det dårlige blodsukker. Jeg ofrer det balancerede for det livsbekræftende. Ligger efterfølgende med ondt i maven og rystende hænder. Jeg fremstår dermed ”almindelig” eller næsten ekstraordinær, fordi jeg kun viser mig, når energien er sprudlende. Jeg kunne betegne mig selv som en pseudo-funktionel, der hemmeligholder, hvor smertefuldt det er at være under kroppens kontrol.

Sygdomsnætter

I morgen skal jeg til filmworkshop. Natten er sort og stjerneløs. Sygdommen er pulserende og kræver min søvn. Jeg vågner i intervaller, to timer ad gangen, halvt i søvne og halvt vågen. En næsten religiøs sfære formes. Jeg bønfalder dig, lad det ustabile blodsukker stoppe! Men her er ingen guder, kun min krop omslugt af mørke og badet i sved. Min uregerlige, løbske, sitrende krop – og den magtesløse tanke. Bønnen forandrer ikke min tilstand, og helbredelsen vil for evigt udeblive. Det eneste virkelige denne nat er min venten. Når blodsukkeret stabiliseres, kan jeg atter falde til ro, men det kræver tid og tålmodighed. Mørket er bestandigt. Handler jeg for hurtigt eller for langsomt, vælter jeg. Så gentager det sig bare. En nat som denne påvirker hele den efterfølgende dag. Faktisk vil det tage flere dage at genoprette den ødelagte krops balance. Derfor klæber angsten sig til alle valg. ”Jaet” er forpestet.

Lyset skinner ind gennem glaspartiet. Solen er varm og orange. Lokalet er fuldt af filmfolk. Nattens anstrengelser påvirker mig fortsat. Adrenalinen blander sig med blodet. Mit blik løber hen over de tilstedeværende, mens det tårner sig op. Det uovervindelige blodsukker. Mon de ser den piblende sved, der sætter mærker på stolens ryg? Aftrykket fordamper, men vender straks tilbage og råber: Hun er anderledes! Under huden sitrer alle nerverne. Kropsbevidstheden gør situationen uoverskuelig. Jeg venter i usynlig smerte. Stress og adrenalin gør, at insulinen ikke virker optimalt. Huden er simpelthen ikke lige så modtagelig. Stikker jeg nålen ind, løber blodet ud. Jeg har glemt servietter og må løbe ud på toilettet. Pludselig vækkes det gamle ubehag. Jeg føler mig alt for synlig. Det synlige har vi nemlig ret til at vurdere, dømme og (fejl)placere. Jeg kommer ubemærket tilbage og venter (i hemmelighed) på bedring. 

I pausen begynder folk at spise. Det gør jeg ikke. Mit blodsukker er for højt, og jeg må vente. En kvinde sætter sig ved siden af mig. Hun spørger ind til et filmklip, jeg har vist. Jeg svarer, så godt jeg kan, men det høje blodsukker skaber forvirring, hukommelsesbesvær og sitrende nervebaner. Jeg vrøvler og kan ikke rigtig finde sammenhæng i det talte. Det er skamfuldt. Normalt er jeg veltalende, men nu vrøvler jeg foran dette fremmede menneske. Ordene falder ud af min mund som klodser og ufærdige genstande. Jeg formår ikke at forme ordene korrekt. Jeg ser på hende, mens jeg kæmper med udtalen af de enkelte ord. Hun virker til at forstå mig, men det er flovt at miste kontrollen over den simple tale. Mit intellekt kæmper en indædt kamp for at genoprette balancen. Jeg er i øjeblikket ikke mig selv. Jeg har egentlig lyst til at sige: ”Undskyld, men hvis jeg vrøvler lidt, er det, fordi jeg har højt blodsukker,” men jeg gør det ikke af frygt for lange forklaringer.‍

”Den lille, sorte taske”

Efter en lang dag blandt fremmede mennesker er trætheden overvældende. Den kropslige analyse slutter aldrig, og den presses i sociale situationer. Jeg vil så gerne have, at folk ser mig og ikke det sygdomspåvirkede jeg. Det er grimt, men jeg indrømmer, at jeg misunder friheden. At vågne op uden tanke, alarmklokker og insulinnåle i låret. At træde udenfor og gå. Bare gå og aldrig stoppe. At være fri fra ting. Jeg bærer altid rundt på ting, fordi jeg skal, af nød. Uden tingene er jeg i fare. Den simple handling at gå en tur kræver planlægning. Materialet går i forlængelse af sygdommen – blodsukkerapparat, insulin, nåle, brød, juice. Jeg må aldrig glemme noget og skal konstant minde mig selv om de nødvendige genstande. Sygdommen manifesterer sig fysisk i den lille, sorte taske.

Mig

Når jeg taler så meget om mig nu, er det, fordi jeget eller Isabel fylder ganske lidt. Det, der fylder, er et væv af smerte, forskydninger af forfald, evig forberedelse, gentagelse af sygdomshandlinger, sukkersved, udmattelse, ufrivillige rystelser og tågede øjne. Sanserne rives i stykker, flås, mens grænsen mellem jeget og kroppen udviskes. Kroppen agerer som selvstændig, indflydelsesrig autoritet. Den er på ingen måde passiv og tavs. Bevidstheden er ikke privilegeret, den kan ikke bryde ud af kroppens fængsel, dørene er lukkede. Jeg er indskrænket, lænket, fanget af kroppens modstand og en del af et gennemgribende slaveforhold. Sproget er utilstrækkeligt. Kroppen insisterer og ytrer sin magt over mig. Det er et affektivt liv, hvor selve kroppen gør mig tavs, og jeg styrter i afgrunden. Jeg er det pligtopfyldende selv, der følger kroppens grænser og begrænsning af min tilværelse. Vis mig sindets tilflugtssted, og jeg vil være dig evigt taknemmelig.

Mine følelser går ofte i forlængelse af kroppen. Kroppen er en sygdomskrop, og derfor er følelserne eksplosive og grænseoverskridende. Det høje blodsukker fremtvinger vrede og frustration. Det lave blodsukker gør mig grådlabil og sårbar. Kroppens følsomhed skaber ustyrlige emotioner, der bevæger sig ud i rummet og blander sig med min væren. Reaktionerne er legemlige, selvom de føles psykiske. Så snart insulin eller mad stabiliserer blodsukkeret, forsvinder vrede og gråd. Så står jeg nøgen tilbage. Det er forfærdelig svært at gennemskue, hvor de rene følelser befinder sig. At de blodsukkerpåvirkede følelser er kortvarige og slet ikke en del af ”Isabels” følelsesliv. 

Jeg må være ærlig. Hele mit liv har jeg ønsket at fortælle, hvordan jeg egentlig har det. Begæret en reference for min adspredte og forskudte væren. Selvom det er med en vis bekymring for en navlepillende eller narcissistisk opfattelse fra læserens side. Det er en forfinet balance, hvor jeg frygter at blive set som offer, lidende eller i værste fald selvynkende.

Du betyder noget

Der findes selvfølgelig også vidunderlige dage. Det er højst sandsynligt her, vi møder hinanden. Du får nys om alle mine filmprojekter. Jeg danser, når jeg taler, vifter med armene og fremstår som en storslået livsnyder. Jeg er mere energisk end alle andre i lokalet. Det kan være svært at forbinde den fysiske Isabel med den Isabel, der ligger halvkvalt mellem ordene i et hav af sygdomstermer. Derfor forvirrer eller fornærmer jeg dig måske, hvis jeg i fremtiden aflyser eller ganske enkelt må sige fra. Det kan være svært at forstå, at jeg har en krop, der aldrig hviler, og alligevel formår jeg at lave film og være SÅ BEGEJSTRET. Måske fordi du ikke ved, at alting kræver et offer. At al handling kan skabe ustabilitet, derfor må jeg vælge og prioritere. Du er aldrig underprioriteret, og alene det, at vi mødes (om end sjældent), er en ”betydningserklæring.” Du betyder altså noget for mig. Generelt er jeg bare nødt til at sige mere ”nej” end de fleste.

Endeløs længsel

Jeg længes efter kroppens stilhed. Øjeblikket, hvor kroppen er i balance og ikke gør opmærksom på sig selv. Øjeblikket, hvor tanken ikke henviser til kroppen. Hvor jeg kan give slip på kroppen. At være fri fra kropslighed. At være fri fra kontrol. At være fri. Hvor ville det være elskværdigt at være fri. Fri til at sige ja! Når som helst, flere uger forinden eller på selve dagen. At tiden igen blev sat fri og var min og ikke min krops.

Jeg følte mig egentlig tryg inden operationen. Jeg så frem til ikke at skulle have en puls på over 200 flere gange om dagen. Selvfølgelig var tanken om at være vågen under en hjerteoperation skræmmende, men det var min udvej, så jeg tog den og så frem til at komme mere ud i verden. Men man kan vist roligt sige, at denne her byttehandel ikke gik, som jeg havde håbet. Jeg mærkede det, så snart nålen brød huden: en skarp, hvid smerte skød fra hoften ned i mit højre ben, og jeg måtte lukke øjnene hårdt i for at fortrænge katastrofetankerne, der oversvømmede mit hoved. Følelsen var ny og ubehagelig, og forvirringen, der fulgte, var svær at håndtere. Det er svært at forklare. Men det brænder. Enhver berøring føles som lynnedslag; jorden er pludselig lavet af 1000 knivspidser, som jeg må gå linegang over, hver gang jeg tager et skridt. Min konstante overvejelse er, hvor mange knive der kan nå at stikke mig, mens jeg bevæger mig mod min ønskede destination. Men den funktion har rejseplanen ikke fået endnu.

Før operationen kunne jeg alt, og jeg havde ingen grund til at bekymre mig om rejseplanens begrænsninger. Da jeg var 17 år gammel, havde jeg verden for mine fødder og 75 kilometer til Prag. Med ingen andre restriktioner end, hvor langt vores ben kunne bære os, føltes jorden under mine fødder endeløs og pålidelig. Hvert et skridt ramte i den rette takt, og det fortsatte de med, indtil vejen stoppede. Vi kendte vores destination, men hvordan vi kom fra A til B, og hvad vi gjorde i mellemtiden, var helt op til os selv. Jeg savner den frihed. Jeg savner at tage omveje. 

Om natten pakkede vi os ind i soveposer og lå tæt og komfortabelt i telte, som vi selv havde båret. Hverken jeg eller mit ben havde klaustrofobi, mens vi alle sov tæt op ad hinanden i et net af soveposer. Nærheden føltes sikker og varm. Jeg nød følelsen af jorden under mig – en uendelig og tidløs støttepæl, der kun ventede på, at jeg skulle gå både dens længder og bredder mange gange i løbet af mit liv. Kilometerne forløb med let snak – og bestemt ømme fødder, men når vi lagde os om aftenen i vores lille sikkerhedsnet, var det ikke ømhed, vi snakkede om. Kun to år senere, i en hvid seng hævet en halv meter over gulvet et par etager over jordens overflade, havde min ømhed nok været det eneste samtaleemne, jeg kunne overskue: 19 år gammel med en verden strakt ud for min fod som en hån, der mindede mig om alle de byer og oplevelser, jeg nu aldrig ville gå til.

Transformation

Gåsehuden løb som en kold vind op ad begge ben, hvor huden rørte operationsbordet. Det var, som om nålen havde både cuttet og forstærket forbindelsen på samme tid. Jeg vidste instinktivt, at musklerne ikke ville adlyde, hvis jeg bad dem bevæge sig. Benet blev hult og tomt, hvorimod overfladen sitrede og pulserede som elektricitet. Ingen vidste noget, for det var kun mig, der mærkede smerten. Det føltes, som om der løb ild i mine årer, og som om kanylens spids havde været dyppet i benzin, da kontakten resulterede i en eksplosion af uoprettelige skader. Bedøvelsen spredte sig, mens jeg lyttede. Var det kun mig, der var under vand? Eller måske lægen med 30 års erfaring vidste bedst.

Den lille havfrue ofrede sin hale for to ben. Hagen var, at hvert et skridt føltes som at træde på knive, og så fik hun ikke engang sin lykkelige slutning (jeg foretrækker Disneys version, hvor ingen går i opløsning). Jeg fik byttet et hjerte, der ikke kunne slå, til et ben, der ikke kunne gå, og blev kastet ud i en strøm, som jeg ikke kunne svømme imod. Selvom man har et ben, der er blåt, hævet og ude af stand til at bøje, så kan det åbenbart godt tage flere måneder (ja, måneder) at overbevise lægerne om, at ens smerter er virkelige – og meget smertefulde – når man har en så sjælden sygdom, at de eneste behandlingsmuligheder i hele Danmark skal findes, af alle steder, i Glostrup… Puha, træk lige vejret. Jeg var vred, men jeg var, mest af alt, bange. I et stykke tid håbede jeg, at lægerne havde ret, og at det ville gå over. Mest af alt håbede jeg, at min nuværende position ikke ville frarøve mig muligheden for overhovedet at have en ønsket destination. Da jeg lå fastfrosset i hospitalssengen, ønskede jeg intet andet end at ændre min destination til: ikke en hospitalsseng.

Complex Regional Pain Syndrome har ingen bestemt årsag. Jeg fik det pga. et enkelt stik med en nål, mens andre kan glide på badeværelset og vågne op med en arm, der nu står permanent i flammer. Det virker tilfældigt, fordi det er tilfældigt. Stak lægen forkert? Eller var min krop disponeret for CRPS? Det er ikke til at vide, og hvordan affinder man sig så med pludselig at være halv havfrue?

Opløsning

Hver morgen forsøgte min krop at overtale mig til at blive liggende. Hvad var pointen i genoptræning, når alt gjorde ondt og alligevel gik i sneglefart? Sygeplejerskerne på hospitalet kom jo med maden som bestilt, og med non-stop Disney film på TV’et kunne jeg nogle gange formå at slå hjernen fra, så jeg ikke skulle tage stilling til smerter og fremtidsudsigter. Jeg kunne lige så godt lade knivene skære benet af. Så kunne jeg leve mit liv videre som et halvt menneske i stedet. Lige meget hvad, så følte jeg mig ikke hel. Folk kom og besøgte mig. Med ansigter lagt i velovervejede folder trådte de ind for at ønske mig god bedring. På SMS blev der kastet et par fine ord i vandet til mig fra folk, som jeg ellers havde anset som mine venner. Ingen af ordene var ’fine’ nok til at fungere som redningsvest, og jeg fandt hurtigt ud af, at jeg ikke kunne gøre andet end at træde vande.  

Da jeg var 19 og spurgte mig selv, hvordan man accepterer den mest tilfældige tilfældighed, fik jeg mit livs ultimatum af fysioterapeuten: Giv op, eller giv slip. Bliv i din seng, græd dig selv i opløsning, og lad benet fryse permanent til… Eller rejs dig op, græd dig selv igennem 30 meter på et løbebånd sat på hastighed 0,2, og lær at svømme. Giv slip på idéen om det ’normale’. Mens Prag hånede mig på afstand, ønskede jeg intet andet end at give op og gå i opløsning. Da jeg var 19, knap 20, knap moden; men ikke rigtig et barn, ikke rigtig voksen, både og hverken noget som helst endnu – dér troede jeg, at mit liv allerede var slut. For hvor kunne jeg gå hen, når jeg ikke engang kunne gå? Den pålidelige støttepæl var kæntret, og det gik op for mig, at jeg stod på usikker grund. Det var svært at finde motivation til at gå over gyngende grund, når jeg ikke engang kunne være sikker på, om jeg kunne se frem til en H.C. A-slutning eller en Disney-slutning. Selvom svaret på ultimatummet var klart for mig, så var beslutningen utrolig meget nemmere at tage end de få skridt fra væg til væg i genoptræningsrummet. Men når min fys satte et koldt glas saftevand klar som dagens belønning, så plejede benet at have lidt nemmere ved at holde ud.

Det lille menneske

Jeg bryder mig normalt ikke om at introducere mig selv ved at snakke om sygdommen først, for jeg hader at træde vande. Hvis du kender CRPS, før du kender mig, så har folk ofte svært ved at forstå, at min personlighed bygger på den, jeg var før operationen. Pludselig er jeg bare ’hende med benet’. Hvis min introduktion lyder ”hej, jeg hedder Eva, jeg er 23 år gammel, og jeg har CRPS”, så er folks naturlige første instinkt enten at spørge: ”Hvad er CRPS” eller, i det usandsynlige tilfælde, at de ved, hvad CRPS er, at sige: ”Men du er jo så ung.” CRPS betyder, at mit ben altid gør ondt. Altid? Ja, selvom ’enhver berøring føles som lynnedslag’ er en overdrivelse, så siger man jo, at overdrivelse fremmer forståelsen. Det gør i hvert faldt ondt. Den anden ting er: Ja, jeg er ung. Jeg ved ikke, om jeg burde have en form for forklaring parat. Min eneste forklaring er, hvad jeg har fortalt: En læge stak en nål i min hofte, og nu har min rejseplan en begrænsning på 3 km om dagen. 

Se, jeg har forsøgt med nogle hjemmeforsøg på Tinder (man er vel ung): Jeg har prøvet ’’inden du møder mig, skal du vide, at jeg har svært ved at gå, fordi jeg har en kronisk smertesygdom”-teknikken; ”FYI, så har jeg noget med benet, så du skal ikke tage dig af, at jeg tager højre sko af under bordet”-teknikken, og endda ”du kan få en tur i min kørestol, hvis du spiller dine kort rigtigt”-teknikken. Som du nok kan tænke dig, så resulterer de teknikker ikke så tit i møder, og når de gør, er det typisk mere foredrag end dates, hvor jeg svarer på spørgsmål som ”hvad gør mest ondt at have på, skinny jeans eller joggingbukser?” Ofte har jeg lyst til at sukke og svare, at det, der gør mest ondt, er kedelige samtaler. Måske du vil vide, at når jeg vågner om morgenen, så har jeg slet ingen bukser på. Eller var det for meget? Jeg er en åben bog (bogstavelig talt lige nu), og du har selv valgt at læse. 

Det var vandets overflade, som jeg selv måtte bryde: det er altid den første berøring, der gør mest ondt. Den første tid på hospitalet. De første meter på løbebåndet. De første skridt hver morgen, og de første sekunder, når skoen sidder på foden. Lige når vandet kommer i kontakt med foden, mærker jeg elektricitet. Men hvis jeg bare gør det langsomt og roligt og træder stille ned, kan jeg godt komme helt under. Og når jeg først har hele kroppen i, og nerverne vænner sig til omgivelserne, kan vægtløsheden føles helt befriende. Det lyder metaforisk, og det er det på sin vis også, men det er også sådan, det rent faktisk føles for mig at svømme. En sølle menneskefod skal ikke afholde mig fra vandet.

Et sikkerhedsnet

Jeg ER ikke min sygdom. Jeg ved, at den her historie selvfølgelig skal handle om den, men den handler også om MIG. Det skal jeg også minde mig selv om: CRPS var noget, jeg fik for tre år siden, men det kan være svært at forstå, at mit liv engang har været andet end hospitalsbesøg, fysioterapi, psykolog, kørestol, krykker, kompensationsansøgninger og ærgerlige undskyldninger for, hvorfor jeg ikke kan tage med ud i byen fredag aften. ”Mit ben gør ondt, og jeg er træt” er min ærlige undskyldning, men jeg mærker folks suk igennem deres svar. Jeg sukker også tit selv. Jeg vil så gerne, og jeg kan meget. Nogle gange ønsker jeg, at folk omkring mig også kunne give slip. Jeg kan ikke gå til Prag i dag, men hvis vi tager kørestolen med, så kan jeg sagtens tage på hyggetur gennem Strøget.

Jeg kan også stadig tage omveje. Jeg kan sætte garn på strikkepindene og bilde mig selv ind, at jeg skal strikke et sjal, og fire timer senere sidder jeg med et par lyseblå sutsko, fordi min kusines dejligste søn afbrød min tankestrøm. Jeg ved ikke, hvor tiden bliver af. Det er, som om den mentale distance fra idé til virkelighed er kortere, når jeg laver ting med mine hænder. Når det rammer mig, kan jeg sidde længe og næsten ikke mærke min krop. Det er følelsen af at have en idé om, hvor A og B ligger, men hvordan sikkerhedsnettet skal strikkes, er helt op til mig: Det er min pålidelige livline, og jeg stoler på, at det ikke kæntrer. Min fys ville give mig en løftet pegefinger og spørge, om jeg ønsker rygproblemer oven i mit havfrueben, når jeg igen har brugt en eftermiddag i en tilfældig yogaposition på at færddigøre mit projekt. Jeg slår mig selv på låret (det venstre, selvfølgelig, jeg er ikke masochist!) for at komme op at stå. Den kvinde gav mig livsglæden igen. Hun lærte mig, hvordan jeg skulle tackle de fysiske effekter af min sygdom, og gjorde det muligt for mig at udvikle mig. Mit hoved kan stadig være oversvømmet nogle gange, og det kan føles, som om det er den mentale rejseplan, der ikke virker. Men jeg har fundet et anker i den kreative frihed. Jeg har et anker i mine venner, ét i min familie, og mange flere i alle de muligheder, jeg stadig kan udforske. 

Jeg er en forvansket version af den lille havfrue. Mine omstændigheder ledte mig til en ulige byttehandel, og resultatet er, at jeg går på knive. Folk siger, at de hører mig, når jeg siger, at jeg har ondt. At de forstår, og at det er okay, at min rejseplan ikke altid virker ligesom deres. Der er ingen, der har stjålet min stemme, så jeg ønsker blot at blive lyttet til. Jeg gør alt, hvad jeg kan. Min historie ender ikke med, at jeg skal opløses i havet, når min prins forelsker sig i en anden. For det første er der ingen prins i min historie, kun ganske borgerlige mennesker, og for det andet, så har jeg ingen intentioner om at gå i opløsning. Jeg kan godt røre vandet. Jeg kan gå igen, jeg kan cykle, jeg har sko og strømper på, og satanedeme om jeg ikke også har formået at have bukser på hele dagen. Jeg har brudt mange overflader de sidste år. Jeg er i vandet nu, og selvom jeg ikke har en hel havfruehale, så skal jeg nok formå at fortsætte fremad.

Når jeg synger, spiller på klaverets tangenter og står på scenen blændet af lyset, så flyver jeg. Det føles i hvert fald sådan. Jeg er fri fra smerter, sygdom og hvem jeg er til hverdag. Alligevel er jeg mere mig selv end noget andet tidspunkt. Jeg er fri. Musikken er mit terapirum, det sted jeg kan udtrykke mig selv. Fri som en fugl.

Jeg er ikke en fugl, men hvis jeg var, ville jeg ikke kunne flyve. Jeg er bundet af mine begrænsningers lænker. Og fordi jeg ikke kan flyve, bliver jeg efterladt af flokken. Overladt til at finde min egen vej fremad.

Barndommens stemme spøger stadig

Som barn tænkte jeg, at dét at være syg og ikke kunne klare et job, umuligt kunne ende lykkeligt. Hvis du ender dér, i kommunens hænder på grund af sygdom, så er det bare ærgerligt. Jeg fik opbygget en fortælling om, at hvis du er syg og havner i systemet, så er du fanget, du kan ikke komme videre, og endnu værre; du kan ikke folde dine vinger ud og udleve dine drømme. Du er bare overflødig, en ubrugt ressource. Meldt ud af hverdagen, det normale liv og samfundet. Du er fanget i limboland og bliver kaldt: en af de resterende. Jeg voksede op med en plads på første række til den fortælling, og jeg ville for alt i verden ikke ende sådan. Dét har gjort det svært for mig at acceptere mine egne begrænsninger.

Når man ikke selv vælger at være udenfor

Allerede tidligt i folkeskolen havde jeg brug for hjælp til mine udfordringer, og jeg fik undrende blikke fra de andre børn på grund af den tydelige særbehandling. Mine sygdomme var nemlig  usynlige og min krop lignede de fleste andres. De kunne ikke se eller forstå, hvorfor jeg skulle have særbehandling, og jeg mødte fra nogen også mistro over for mine behov. På de fleste punkter var jeg en helt almindelig pige med almindelige fremtidsdrømme, men jeg følte mig dog langt fra almindelig. Jeg oplevede tidligt, at jeg ikke kunne klare en normal hverdag, som de fleste. Det har taget mig mange år at lære at sætte grænser og forstå mine behov. Jeg har altid lyttet til dem, men jeg har alt for ofte ignoreret mine behov. Måske er jeg bare stædig? Stædig efter at opnå den almindelige fremtidsdrøm. Stædig efter at kunne flyve sammen med de andre i flokken. Eller måske er det på grund af den overbevisning fra min barndom? Jeg har ikke lyst til at være krævende, være en byrde, være besværlig, være udenfor, være resterende. Jeg holder dog fast i håbet om at få en almindelig hverdag. Det er min styrke og drivkraft, at jeg ikke har lyst til at blive særbehandlet. Men jeg har været kronisk syg siden jeg var barn, og har ikke kunne opretholde en hverdag som de fleste, uden at prisen er mit helbred. Så skal jeg bare give op og acceptere, at jeg er en af de resterende

Når kroppen ikke fungerer, som den skal

Da jeg var 12 år, fik jeg konstateret børneleddegigt efter flere års udredning. Senere kom diagnoserne endometriose, rosacea, og colitis ulcerosa også til. Colitis ulcerosa, også kaldet blødende tyktarmsbetændelse, gjorde, at jeg brugte meget af min gymnasietid på indlæggelser og bivirkninger fra forskellig medicin. Min far måtte tage fri fra sit arbejde i perioder og jeg husker det som en tid med meget skyld og skam, fordi jeg havde brug for støtte. Intet hjalp og til sidst blev min tyktarm fjernet og sygdommen blev udskiftet med en tyndtarmsstomi, hvilket reddede mit liv. Jeg er taknemlig for min stomi. Jeg accepterede den hurtigt og er heldigvis god til at håndtere, at jeg skal have en pose på maven resten af mit liv. Jeg går stadig i svømmehallen, har det tøj på, jeg har lyst til og bader på stranden. Jeg fik mere af livet tilbage, da jeg fik min stomi, men alligevel har jeg følt, at jeg har mistet en del af mig selv.

I dag volder mit arvæv fra operationerne mig en hel del smerter, når jeg bruger kroppen eller bare sidder på en stol lidt for længe. Jeg lever dagligt med kronisk træthed i kroppen. De fleste dage føles det, som om jeg bevæger mig i cement, og jeg har daglige smerter i muskler, led, ryg og i arvævet fra mine stomioperationer. Min krop oplader meget langsomt og bruger energien alt for hurtigt. Nogle dage er jeg stædig og bruger kroppen alligevel – til noget, jeg gerne vil. Når jeg gør det, bliver jeg tit overrasket over straffen i form af smerter og træthed, der kommer. Det er en evig kamp om balance, hvor frustrationen over mine begrænsninger nogle dage fylder alt. Jeg har svært ved at acceptere, at sådan er det bare. Men jeg vil ikke leve i et konstant mellemstadie, hvor jeg skåner min krop, men aldrig får lavet noget af det, jeg gerne vil. Det er om at finde en balance, hvor jeg kan være på toppen og acceptere, at det betyder, at jeg en gang imellem ender på bunden. Andre gange må jeg acceptere bare at være i mellemstadiet.‍

Min vej til at være resterende‍

Jeg startede på et musikgymnasium i 2014 og blev først færdig 4 år efter. Muligheden for at tage nogle af fagene hjemmefra som e-learning var en stor hjælp. Efter gymnasiet begyndte jeg på en kreativ uddannelse, fordi det kreative ofte giver mig mere energi end det tager. Dog mærkede jeg hurtigt, at det var for hårdt for min krop, så jeg måtte droppe ud, da der ikke var nogen mulighed for at studere på deltid. Derefter fik jeg et job i en butik otte timer om ugen, og var utrolig glad for det. Min boligsituation ændrede sig desværre, og jeg måtte arbejde omkring 25 timer om ugen for at klare mig økonomisk. Det holdt få måneder, hvor min krop knækkede helt sammen med stress, brok over stomien og stærke kroniske smerter. 

Der skulle meget til, før jeg ”gav op” og dét at ”ende i systemet” så jeg slet ikke som en mulighed. Også selvom jeg dagligt kastede op af smerter og tog morfin for at klare arbejdet. Mit syn på det ændrede sig efter en snak med en veninde, som sagde: ”Slip den dårlige samvittighed. Jeg ville være så lykkelig, hvis mine skattepenge gik til, at du kunne få det bedre. At du kan få hjælp til en hverdag, du kan holde til.” Herefter indså jeg, at det er okay at tage imod hjælp fra andre. Jeg sygemeldte mig i december 2019 og har været i systemet siden.‍

Hvad tænker de andre?‍

Jeg føler tit, at jeg skal forsvare mig, når jeg fortæller, at jeg er i ressourceforløb. Oftest undlader jeg helt at fortælle det. For hvordan skal man forklare: ”jeg er finansieret af kommunen” til nogen, man lige har mødt? Det føles, som om der er en stor kløft mellem min og deres virkelighed, og jeg prøver at lade som om, den ikke er der, fordi jeg skammer mig. Jeg skammer mig over, at jeg ikke har en krop, som kan holde til særlig meget. At min drøm er ekstra svær at indfri. At jeg får mine penge fra det offentlige. Og jeg bliver frustreret, fordi jeg gerne vil, men ikke kan – det er ikke min indstilling, men min erfaring. 

Det er både en fordel og en ulempe, at mine sygdomme er usynlige. Det er en fordel, fordi jeg kan lade som om, jeg er normal. Jeg kan blende ind og glemme lidt om mine sygdomme for en stund. Men dér kan jeg heller ikke undgå at føle mig splittet i to, som om jeg lever to forskellige liv. At jeg ikke kan være 100% mig selv. Ulempen ved mine usynlige sygdomme er, at jeg tit bliver mødt med manglende forståelse eller rummelighed, og nogle gange endda også mistro, når jeg prøver at fortælle, hvordan jeg har det. ‍

En spildt ressource‍

Hvordan skal jeg nogensinde komme videre i mit liv? Det er et spørgsmål, jeg har stillet mig selv utrolig mange gange. Jeg føler ofte, at jeg lever i limbo. En konstant venteposition for at komme videre. En fugl, der ikke kan følge med, og derfor sidder fastfrosset uden at vide, hvordan man kommer fremad, hvordan man finder vej og hvad der overhovedet er den rette vej at gå. For hvor skal man hen? 

Jeg føler mig fastholdt i en hverdag, min krop akkurat kan overskue og holde til, men jeg får ikke noget meningsfuldt ud af det. Jeg har følt mig tilovers og som en spildt ressource. Jeg kan klare de sædvanlige opgaver som rengøring og madlavning i et roligt tempo med plads til pauser. Men er det bare det, mit liv skal gå ud på? 

Jeg har en stor længsel efter mere, meget mere, men hvordan kan jeg få det, hvis min krop dårligt nok kan opretholde et minimum af standardopgaver? Den plan jeg fik lagt med mit ressourceforløb, virkede umulig at komme i gang med, for hvordan skulle jeg komme i gang med træning eller arbejdspraktik, når transporten derhen ville kræve stort set al min energi? Hvordan skal jeg komme ud af limboland? ‍

Jeg er nødt til at være kreativ for at få det til at fungere‍

Musik har altid været en grundsten i mit liv. Når jeg synger og skriver musik, er det mit terapirum og mit åndehul. Jeg får afløb for mine følelser, og jeg glemmer alt om sygdom. Det er det sted, hvor jeg føler, at jeg kan flyve, og jeg er fri for en stund. Jeg har elsket musik og at være kreativ, så længe jeg kan huske. Hvis ikke jeg havde haft mine begrænsninger, så ville musikken sikkert ikke have fyldt så meget. Jeg ville ikke have haft tiden. Det er jeg glad for i dag. 

Jeg har jo ressourcer at bruge, og jeg vil rigtig gerne bruge dem. Jeg er et kreativt menneske, som gerne vil skabe noget meningsfuldt og gøre en forskel for andre mennesker. Men jeg har svært ved at gøre det inden for de rammer og veje, der er skabt og bruges i samfundet og systemet. Jeg skal ikke kun være kreativ med musikken, men også konstant tænke kreativt for at finde andre måder og veje at gøre ting på, når jeg møder en mur. Det er svært og energikrævende at skulle være så omstillingsparat hele tiden, for jeg føler mig aldrig på vej mod målet, fordi jeg hele tiden skal finde nye omfartsveje. Jeg må acceptere, at jeg ikke kan flyve, men jeg kan gå lidt, hoppe lidt fremad, komme frem i mit eget tempo, på min egen måde. Det er bare svært, når systemet ikke understøtter andre veje.‍

Tør jeg satse på min drøm?‍

Min drøm er at gøre en forskel gennem sang og musik. At min historie kan inspirere andre til at følge deres drømme, selvom vejen derhen virker umulig. Jeg har en drøm om at komme på konservatoriet en dag, men chancen for at klare en fuldtidsuddannelse virker ikke så sandsynlig for mig. Jeg ville ønske, at der var bedre muligheder for at tage de videregående uddannelser på deltid eller at de lettere kunne tilrettelægges ud fra den enkeltes behov. 

Jeg føler mig så heldig, at jeg har en sagsbehandler i mit ressourceforløb, som ser mig, støtter mig, tror på mig og lytter til mig. Der bør være flere som hende. Hun gør, hvad hun kan for at hjælpe mig med at forfølge min drøm, men kommunen er også begrænset af bestemte rammer.

Lige nu har jeg fået lov og ro til at tage et deltidskursus, som er konservatorieforberedende, og som jeg har drømt om siden gymnasiet. At være i gang med kurset hjælper mig ud af limbolandet, men der følger en masse usikkerhed med. Hvad nu, hvis det går galt? Hvad, hvis jeg bliver nødt til at stoppe mit kursus før tid en dag? Hvad, hvis kommunen stopper med at støtte op om det? Hvad, hvis jeg en dag kommer ind på konservatoriet og bliver nødt til at droppe ud, fordi min krop ikke kan holde til det? Jeg ved ikke, om jeg kan overleve at få knust mine inderste drømme. Så meget har fejlet tidligere. Hvad, hvis jeg ikke kan gøre det, som giver mit liv formål, bare fordi jeg ikke kan passe ind i rammerne?‍

Den skjulte gave

Jeg har lært at finde en accept i at være med på min egen måde. Acceptere, at jeg ikke kan flyve og må komme fremad på min egen måde, og håbe på, at det går op og kan lade sig gøre inden for systemets rammer. Det er selvfølgelig utrolig ensomt, men hvis jeg havde kunne flyve med alle de andre, så ville jeg have gået glip af mange ting, som jeg i dag ikke vil være foruden. Fordi jeg er nødt til at gå i stedet for at flyve, så ser jeg livet og verden på en helt anden måde og får set afkroge, som kun få ser. Jeg har personligt lært så meget om livet, verden og mig selv. Jeg tør se mennesker i øjnene, være til stede, rumme min egen og andres smerte, sorger og glæder. Dét er den største gave. Jeg har oplevet, at man kan bidrage til verden og samfundet på en værdifuld måde ved bare at være til stede. Gøre en forskel i nuet. Når man ikke har travlt med at flyve med flokken, er der tid til at lære sig selv at kende på et meget dybt niveau. Jeg har mistet meget, men har også vundet meget. Jeg vil ikke være foruden mine begrænsninger og frustrationer, foruden håbet, musikken og mine drømme. Jeg er en sangfugl, der ikke kan flyve, som de andre kan, men jeg kan gå på mine fødder. Et lille skridt hver dag.

Min bedste ven var der, men de sov, og jeg var angst og bange for at sige til dem, at jeg havde brug for hjælp. Jeg husker, at jeg sad på terrassen og kiggede på træerne, og normalt skifter træer ikke form; de forbliver deres størrelse. Men de træer, jeg så, blev mindre og større. En stemme hviskede i mit øre. Skygger kom kravlende. Jeg lukkede øjnene.

Som 14-15-årig fik jeg symptomer på skizofreni, midt i en ferie i et sommerhus, et sted i Nordjylland. Jeg havde en masse drømme, ting jeg gerne ville, ønsker, ambitioner. Men nogle gange er livet hårdt. Jeg har diagnosen Paranoid Skizofreni, og med det kommer der en masse andre diagnoser: angst, depression og PTSD.

Jeg gik på efterskole, hvilket er det bedste og hårdeste år i mit liv. Jeg begyndte for alvor at cutte, jeg var selvmordstruet og ikke mindst meget deprimeret. Jeg færdiggjorde 10. klasse, og derefter lå jeg i min seng i lang tid og var deprimeret. Jeg husker ikke særlig meget fra de måneder; jeg sov og græd og hulkede. Jeg var deprimeret. Jeg husker, at jeg stjal hovedpinepiller fra en bekendts badeværelse, bare så jeg kunne slå mig selv ihjel. Jeg ønskede ikke livet. Jeg var sur og utilfreds, og jeg kunne ikke mere. Verden føltes så umulig. Jeg var tom indeni.

Men jeg fik venner for første gang i mit liv, og jeg kom hjemmefra, hvilket jeg havde meget brug for. Min biologiske far var voldelig og manipulerende. Han fortalte løgne om min mor, som jeg troede på, og det ødelagde mit forhold til min mor i mange år. Men heldigvis, som 17-årig, slap jeg fri fra hans lange kløer. Jeg skiftede adresse og begyndte at se min mor, som den hun var. Jeg har prøvet en HF tre gange og måtte stoppe efter kort tid. Første gang var efter efterskolen, hvor jeg, som sagt, var deprimeret og selvskadende. Jeg blev mobbet og havde ingen venner. Alt det her formede mig og gjorde mig kold, indadvendt og ikke mindst sur.

Første gang på HF som 16-årig var skræmmende og føltes som en kæmpe mundfuld. Det var det også. Jeg var meget angst, og det hjalp ikke, at alle kendte alle. Jeg er ikke den bedste til at få nye venner og bekendtskaber. Det kunne også være, folk ikke kendte hinanden, men det føltes, som om de gjorde. Jeg var egentlig glad for fagene - det har aldrig været dér, jeg var dårlig - men som sagt når det kommer til bekendtskaber, er det svært for mig. Jeg stoppede efter tre måneder, fordi jeg cuttede hver dag bare for at kunne mærke noget, men også fordi det, på et ellerandet tidspunkt, bliver en vane og en afhængighed. Ligesom stofmisbrugere skal have deres næste fix, skulle jeg også. Da min mor fandt ud af, at jeg cuttede, blev hun bekymret og trist, og sammen besluttede vi os for, at jeg skulle stoppe på HF. Månederne efter var lange og hårde; UU-vejlederne mente ikke, at en 16-årigkunne ligge hjemme i sengen. Jeg var jo bare doven. Men det var jeg ikke. Jeg var deprimeret og kæmpede en kamp indeni, hver dag, hvert minut, hvert sekund.

Da jeg følte, at jeg nogenlunde var ovenpå igen, bestemte min voldelige far, at jeg skulle starte på noget uddannelse, for han var også af den holdning, at hvis man ikke var fysisk syg, så kunne man sagtens gå i skole.

Så jeg startede på en ungdomsskole og var der resten af skoleåret, hvor jeg tog engelsk, dansk og matematik bare for at lave noget, som man jo skulle, når man er 16 år og “frisk”.

Efter ungdomsskolen kom jeg på produktionsskole, hvilket faktisk var et okay år. Jeg fik et par venner, men fra starten af havde jeg lavet den aftale med mig selv, at det var ok, hvis jeg ikke fik nogle venner. Jeg var så sikker på, at det der med venner ikke var noget for mig, selvom jeg inderligt ønskede dem. Året gik, men min angst plagede mig; det var svært at spise frokost med de andre, det var svært at være på systuen, når der var alt for mange mennesker, og jeg måtte flere gange gå på toilettet bare for at være lidt alene, så jeg kunne trække vejret.

Mig og min veninde besluttede at starte på HF sammen, da året var ovre. Vi fik skræddersyet en HF, så vi kunne tage den på tre år for at mindske presset. Jeg var glad for at være startet på en uddannelse og var ved godt mod. Men en anden veninde døde pludseligt, og endnu en gang var jeg ked af det. Deprimeret. Hendes død tog rigtigt hårdt på mig; vi havde kendt hinanden siden efterskolen. Hun døde i januar 2017. Jeg var 18 år og måtte erkende, at jeg ikke skulle fortsætte på skolen. Jeg missede flere og flere fag, hele dage, hvor jeg igen lå derhjemme og var deprimeret.

Den sommer flyttede jeg hjemmefra. 19 år gammel og klar til at møde verden. Jeg flyttede sammen med min bedste ven i Nordjylland. Jeg var på kontanthjælp, men ville gerne hjemmefra, og min bedste ven og jeg fandt en lejlighed. Vi havde en kat og levede nærmest som et gammelt ægtepar. De var også på kontanthjælp, men vi fik det til at hænge sammen.

Jeg fik endelig min skizofreni-diagnose i januar derefter. Jeg havde kæmpet længe med psykiatrien, fordi skizofreni er en farlig diagnose, som de sjældent giver til unge mennesker. Men der var en læge, der anerkendte mine problematikker. Det var rart endelig at blive hørt, set og ikke mindst forstået. Jeg ringede hjem til min mor og græd, hulkede og nærmest vrælede. Jeg var så glad for, at nogen tog mig alvorligt, men vidste også, at det her ville blive en sværere kamp end årene forinden. Jeg havde været indlagt på psyk som 16-årig i omkring syv dage, men efter min diagnose, sommeren hvor jeg blev 20,var jeg indlagt i en måned. Jeg havde det forfærdeligt, intet hang sammen, og virkeligheden smuldrede for mig. Bogstaveligt talt.

For mig er det svært at kende forskel på virkelighed og fantasi. Det har det altid været. Som barn, hvis jeg havde set noget uhyggeligt eller skræmmende, ville jeg, når jeg gik i seng, altid mumle: “Det findes ikke, det findes ikke,” indtil jeg faldt i søvn. Og hvis jeg ser en alt for virkelighedstro film, selv i dag, kan jeg finde på at mumle til mig selv, når jeg går i seng. Den måned på psyk var noget af det mest skræmmende, jeg nogensinde har oplevet. Jeg ramte bunden. Hvilket jeg troede, jeg havde prøvet før, men det her var en bund endnu længere nede.

Jeg skulle aflevere alt farligt, da jeg kom ind på den lukkede: nøgler, lighter, mobiloplader. Selv stropperne på min rygsæk var for farlige, så rygsækken måtte stå inde på vagtstuen. Efter omkring 24 timer blev jeg heldigvis flyttet til den åbne afdeling. Psyk var en masse hvide vægge med grå døre og små rum. Intet menneskeligt. Det hele havde rene linjer, det lignede næsten et udstillingshjem. Der var ikke noget, der gjorde det hyggeligt. I midten af psyk, i en baggård, måtte man ryge. Vi lærte hurtigt hinanden at kende, os rygere. Der er bare noget hjemligt, hyggeligt og nærværende ved at være ryger. Især sådan et sted. Det er dér, snakken går på, hvem af personalet der er rare, hvem der er mindre gode at snakke med og så videre.

Igen lå jeg i en seng og græd. Jeg havde ingen mulighed for at cutte eller slå mig selv ihjel. Jeg havde dog selv valgt at blive indlagt, fordi selvom jeg ikke ønskede at være her mere, skræmte døden mig noget så inderligt. Det var som sådan ikke smerten ved døden, men mere hvad det næste så ville være. Jeg er ikke en særlig spirituel eller troende person men det uendelige mørke skræmte mig.

Det er et faktum, at jeg har prøvet at slå mig selv ihjel fem gange. Skole var umuligt, arbejde kom aldrig på tale.

Jeg var 20 år og lige blevet udskrevet fra psyk. Hele verden foran mig. Jeg kæmpede hårdt, jeg kæmpede med alting og blev bedre og bedre til at takle verden og alle dens udfordringer. Jeg søgte om en lejlighed alene og uden min bedste ven. Jeg ville have en uddannelse. Endnu en HF, for jeg vidste, at jeg ikke kunne de tre år, en STX normalt er på. Men igen, efter nogle måneder, måtte jeg stoppe. Jeg skulle indse, at uddannelse ikke var for mig; jeg var for dårlig til en uddannelse. Jeg følte mig aldrig rigtig sikker på den skole, da drengene mobbede mig, selvom jeg var voksen. Igen var det umuligt. Min mor sagde altid, at man skal spise elefanten i små bidder. Jeg prøvede at tage én måned ad gangen, men det var svært. Så én dag ad gangen, men det var svært. Så én lektion ad gangen, men det var svært. Opgaven syntes så umulig, at jeg stoppede og gik over på fjernundervisning, så jeg idet mindste kunne prøve at få en uddannelse hjemme. Men struktur og fokus har aldrig været mine stærke sider. Jeg prøvede at aflevere opgaver til tiden, men det, syntes jeg også, var umuligt. Til sidst måtte jeg stoppe på fjernundervisningen. Igen var jeg på kontanthjælp, 21 år og hele verden foran mig.

Jeg boede i en studielejlighed, så jeg måtte også flytte, og det gjorde jeg. Og dér begyndte kampen for en førtidspension endelig. Det der med, at andre skulle bestemme over min fremtid, var svært for mig. Jeg kunne ikke andet end vente på, at jeg skulle til møder, hvor jeg skulle argumentere for, at jeg var for “dårlig” til at starte på en uddannelse igen. Og det med arbejde kom aldrig på tale.

Endelig sad jeg ved et bord til det sidste møde, hvor de kloge skulle bestemme, om jeg var for god eller dårlig til at få en førtidspension. Jeg var for dårlig til arbejde og studere, og heldigvis besluttede de kloge mennesker sig for, at jeg ikke skulle på arbejde eller på uddannelse. Jeg var nu førtidspensionist. Noget som kun gamle og syge mennesker er.

Var jeg virkelig så syg? Var jeg virkelig så dårlig? Ja, det var jeg. Er jeg. Som det er nu, har jeg ikke hørt stemmer i otte måneder. Jeg cutter ikke mere, eller i det mindste meget lidt. Jeg har ikke haft et tilbagefald i lang tid.

Er det et godt liv, jeg har? Nogle vil sige nej. De sidder bare derhjemme hver dag, spiller pc, ser serie og skriver måske et par noveller en gang imellem. Men jeg synes faktisk, at jeg har et godt liv. Det var ikke det liv, jeg troede, jeg skulle have. Jeg troede, jeg skulle på journalisthøjskolen. Jeg troede, jeg skulle have en HF. Jeg troede så mange ting. På en god dag kommer jeg ud og handler. På en middelmådig dag cykler jeg måske en tur. På en dårlig dag ligger jeg igen i min seng. Men jeg vil ikke bytte det til noget andet. Jeg har accepteret, at mit liv ikke ender, som jeg troede. Men gør nogens det? Hvem ender, hvor de troede, de skulle ende?

Jeg bliver tit spurgt, om jeg har et godt liv. Det er et liv, jeg har, et liv som faktisk er meget godt.

Jeg har sørget over min situation. Jeg har grædt og vrælet over min situation. Jeg har været sur og tvær og umulig over min situation. Men jeg ville ikke være foruden min skizofreni; det er en del af mig, og jeg vil ikke undskylde for noget, som er en del af mig. For jeg er lige så meget værd som alle andre. Uanset hvor vi kommer fra, uanset hvem vi er, så er vi alle lige meget værd.

Du er ikke mindre værd, bare fordi du ikke har en uddannelse eller et arbejde. Restgruppen, de resterende, du er helt ok, som du er. Psykiske sygdomme og fysiske problemer, det er alt sammen lige meget. Du er dig, og det er godt.

Hvad bringer fremtiden så? Spørger du måske. Jeg ved det ikke. Men jeg håber, det kan bruges. Jeg håber, fremtiden er blid mod mig og jer andre. Jeg håber på, der ingen tilbagefald er. Jeg håber, der ingen selvskade er. Jeg håber, der ingen stemmer eller syner er. Jeg håber og ønsker, for dig og for mig, at fremtiden er blid.

- Kris Nordtorp

Det skete på en sommerhustur med min mor og hendes daværende kæreste. Det var meningen, det skulle være en hyggelig familietur, men idet jeg træder ind over dørtærsklen til det gamle 60’er hus, kan jeg mærke, at noget er forkert. Der ligger en dysterhed og en næsten tyngende følelse over huset. Den kølige luft føles klam mod min hud og giver mig gåsehud på armene. 

Vi får tildelt vores værelser, og efter at have set mit værelse, kigger jeg ind i rummet ved siden af, hvor min mor og hendes kæreste skal sove.

Det, jeg ser inde i værelset, får mig til at fryse på stedet, og jeg kan mærke de små hår i nakken rejse sig, mens en isnen kryber ned ad min rygrad. På en stol langs væggen sidder der en ligbleg pige med sænket hoved og stirrer direkte på mig. Hendes klamme, tynde hår omkranser hendes hule kinder og brune øjne, og hendes blik borer sig igennem min hud og fryser blodet i mine årer. Jeg kan mærke mit hjertes desperate dunken mod mine ribben og hører et skærende hyl i mine ører. Pludselig går det op for mig, at hylet er lyden af mit eget skingre skrig, og alt bliver sort. 

Det næste, jeg kan huske, er brudstykker, hvor jeg skriger hysterisk og utrøsteligt i min fortvivlede mors arme, rædselsslagen og ude af stand til at fortælle hende, hvad der havde fremkaldt denne reaktion. For synet af den ligblege, tynde pige med dybe, sorte rander om de isnende øjnene, havde brændt sig fast på min nethinde.

Det var første gang, jeg så Ella og - skulle det senere vise sig - mit første psykotiske anfald af mange.  

Jeg husker ikke præcis, hvornår symptomerne startede - måske har de altid ligget og ulmet i baggrunden - men de begyndte med fjern gråd og spinkle pigeskrig. I mange år troede jeg, at oplevelserne var virkelige, og at alle andre omkring mig hørte og så det samme, men blot ignorerede de desperate pigeskrig.

Men en novemberdag, da jeg gik i 9. klasse, var der noget, der ændrede sig. Jeg var taget hjem fra skolen, fordi jeg i idrætstimen pludselig så fire ”Ella’er”. Det havde gjort mig meget bange. Min mor tog mig bekymret til lægen, som med det samme identificerede mine oplevelser som symptomer på en psykisk lidelse og en mulig psykose. Det var første gang, det gik op for mig, at jeg ikke levede i helt den samme virkelighed som alle andre omkring mig - og at det, jeg hørte og så, ikke altid kunne ses og høres af andre end mig. 

Lægen henviste mig til noget, der hedder Tidlig Opsporing af Psykose eller ”TOP”, som vurderer, hvilken slags hjælp man har behov for. TOP sendte mig i ambulant behandling i Holbæks børne- og ungdomspsykiatri. Her startede jeg til psykologsamtaler og fik hurtigt diagnosen paranoid psykose. Under denne behandling fik jeg det markant værre, fordi det var første gang, jeg snakkede højt om, hvad der foregik i mit hoved. For mig skabte det mere uro, fordi noget i mig sagde, at jeg ikke skulle snakke om det. Så når jeg gjorde det, blev det værre. Jeg har altid følt mig overvåget af en gruppe, som jeg kalder for dem.

Jeg oplever dem, som en gruppe af mennesker, der, som i amerikanske spionfilm, sidder i et lille lokale fyldt med flimrende tv-skærme og nøje overvåger alt, hvad jeg foretager mig. 

På dette tidspunkt begyndte katastrofetanker også at fylde mere, og jeg var blandt andet overbevist om, at min hund var en robot udsendt af dem. Jo mere jeg så ham i øjnene, jo mere overbevist blev jeg om, at hans små, blanke øjne i virkeligheden var kameraer, der nøje fulgte alle mine bevægelser. Min virkelighed begyndte at forandre sig, og jeg var ikke længere tryg, hverken i det hjem jeg var opvokset i, men heller ikke i mit eget sind.  

Overvågningen pinte mig, føltes som tortur og gav mig en følelse af aldrig at være helt alene, og at jeg var fuldstændig magtesløs over mit eget liv.

På grund af mine tiltagende psykotiske symptomer og en begyndende spiseforstyrrelse blev jeg i december 2020 indlagt på det åbne børne- og ungdomsafsnit i Roskilde. Her var jeg i knap 1,5 måned, og i denne periode formindskedes mine spiseproblematikker. Til gengæld blev mine psykotiske symptomer værre frem til og efter, at jeg blev udskrevet i januar. 

I sommeren op til min indlæggelse afsluttede jeg 9. klasse og startede i august på en HF-uddannelse, som jeg formåede at holde fast i under min første indlæggelse på det åbne afsnit.

Min tilstand forværredes dog gradvist efter min udskrivelse, og jeg blev, som følge af dette, indlagt igen d. 23. marts 2021. Indlæggelsen var planlagt og frivillig, og derfor startede min anden indlæggelse på det samme åbne afsnit. Efterhånden som jeg blev mere syg og ikke kunne samarbejde, blev jeg rykket til den lukkede i slutningen af april 2021.

Jeg holdt fast i min HF-uddannelse de første to måneder, men måtte droppe ud på grund af det høje fravær, som indlæggelsen medførte. Jeg følte mig nu som en kæmpe fiasko, og jeg kunne kun se magtesløs til, mens mine gymnasievenner fortsatte deres liv fremad, og mit eget blev sat på pause af noget fuldstændig udenfor min kontrol. Skammen over at være droppet ud og følelsen af at have fejlet var altoverskyggende, og dybe depressionslignende tegn prægede denne periode. 

En stribe af tanker, som jeg fik efter at have tilbragt meget af min tid på et lukket afsnit, kalder jeg for det stribede system. Jeg kalder det for det stribede system, fordi det var som sort på hvidt; strikse rammer og regler.

Jeg træder ind i det stribede system. De stribede dyner. Hvad jeg ikke vidste, var, at jeg skulle tilbringe de næste 20 måneder i det stribede system. De stribede dyner. Al min magt som menneske blev mig frataget. Jeg er rystet. Rystet over, at det virkelig var nødvendigt. Mit liv så sortere ud end før, og jeg sad med en følelse, som jeg ikke var bekendt med. Følelsen af håbløshed og drømme knust. I min barndom, før der var noget, der hed sygdom, var jeg utrolig god til at drømme. 

Under min anden indlæggelse udviklede Ellas gråd og skrig sig efterhånden til ord. Hun fortalte mig nu, at jeg ikke fortjente at have det godt, og hun overbeviste mig om at stoppe med at tage medicin for at forhindre, at jeg fik det bedre. Dette medførte, at Ella fik mere og mere magt over mit sind, min krop og mit liv. Hun truede med, hvordan hun havde tænkt sig at overtage min krop, mit sind og mit liv.  

Dette eskalerede en dag, da jeg fik følelsen af, at hun trådte ind i mig og overtog noget af min fysiske kontrol. Jeg kunne mærke hendes krop smelte sig sammen med min, og hvordan jeg mistede kontrollen og kontakten med min egen krop. Dette udløste et voldsomt panikanfald, hvilket førte til en tvangsfastholdelse med efterfølgende tvangs akutberoligende. Nu var jeg under angreb fra alle sider; det føltes, som om mit sind åd sig selv indefra, og som om Ella forsøgte at skubbe min egen bevidsthed ud af min krop. 

Samtidig følte jeg også, at min fysiske kontrol var truet, når personalet på afdelingen holdt mig fast og tvang mig til at tage medicin, som skulle fremme en forbedring, jeg hverken følte, jeg fortjente eller ønskede. Jeg forsøgte at holde fast i det eneste aspekt af mit liv, som jeg stadig havde en smule indflydelse på. Jeg stoppede derfor med at spise. Hvad jeg indtog, var nu det eneste i mit liv, jeg stadig havde kontrol over, og det, jeg spiste, kunne jeg med lethed komme af med igen. I modsætning til Ella som var en fast beboer i mit sind. 

Langsomt svandt min livsglæde- og vilje, og jeg mistede fuldstændig evnen til at drømme og se fremad. Det eneste, jeg kunne se, var det tætte og kvælende mørke, som både mit sind og mine omgivelser udgjorde.

Som barn var jeg fuld af drømme og mål. Jeg havde en følelse af, at jeg levede for noget, at jeg skulle og kunne blive til noget. Som barn var jeg let at gøre glad. Jeg elskede at være aktiv og gik til forskellige sportsgrene med sammenhold, hvor der var forskellige måder, jeg kunne udtrykke mig på. Jeg var altid god til at finde på ideer og løsninger, hvis der ikke var noget, der lige passede mig. Med det sagt var jeg meget bestemt og, på en eller anden måde, selvstændig i en tidlig alder. Men efterhånden som sygdommen åd sig ind i mit sind, forsvandt mit fremtidssyn, samt troen på mig selv og vigtigheden af mit eget liv. 

Sygdommen havde nu vokset sig så stor, at den havde fortrængt alt det lys og alle de drømme, jeg besad som barn. Jeg var som en fisk, der var dykket for langt ned og ikke længere kunne navigere efter solens stråler. I et fremmed og koldt miljø, omgivet af dybt, tungt og kvælende mørke, havde jeg mistet evnen til at finde vej tilbage til overfladen, til de drømme og mål og den livsglæde, jeg engang besad. 

Min situation var nu, at jeg var droppet ud af HF, følte mig isoleret og ensom, havde mistet mange af mine venner og var ude af stand til at kontrollere mit eget sind og liv. Disse omstændigheder efterlod mig i et dybt hul af depression, som jeg ikke selv kunne grave mig op af. 

Mit liv havde ramt et nyt lavpunkt, hvor jeg havde det værre end nogensinde før, og sygdommen stadig kun åd sig dybere ind i min bevidsthed. Dette medførte, at jeg begyndte at blive tvangsmedicineret, hvilket gjorde mig dybt ulykkelig. Både fordi jeg stadig var overbevist om, at jeg ikke fortjente at få det bedre, men også fordi min sygdom nu lå som en kugledyne af tryghed henover mig. Jeg vidste, hvordan mit liv og fremtid så ud, når jeg havde det dårligt, og tanken om at få det bedre medførte en uvished, som skræmte mig mere end den psykose, jeg befandt mig i og havde vænnet mig til. Det svære ved at få det bedre var, at den raske Anna nu også var overbevist om, at jeg ikke fortjente at få det bedre, så hvorfor skulle jeg kæmpe for noget, hverken “syge” Anna eller “raske” Anna ønskede? Det spørgsmål stillede jeg mig selv ofte. Sandheden er, at der måske ikke altid er et svar på vores spørgsmål, men det bedste er at stole på dem omkring os. Det kan være hårdt til tider, men det rigtige.

At jeg havde behov for medicin, tændte også en dyb skam i mig. Jeg kunne tydeligt mærke den stigmatisering, der ligger i begreberne ”psykisk syg” og ”medicinering”, og hvordan mine daværende venner begyndte at kigge lidt skævt til mig og tage afstand fra mig. Dette bidrog til, at det var svært for mig at acceptere mine nye omstændigheder, samt den diagnose jeg nu havde fået klistret til mig: paranoid skizofreni. For hvem ønsker at bruge resten af deres liv på at være anderledes og ”syg”? 

Derfor snød jeg i lang tid, så meget jeg kunne, med medicinen. Mit snyd blev - til mit held -   opdaget, og jeg blev nu tvunget til at tage medicinen som indsprøjtninger, nogle gange ved brug af fysisk tvang. 

Selvom tvangsmedicineringen var yderst grænseoverskridende og ubehagelig, hjalp den mig og tvang mig til at få det bedre. Den medførte en stabilisering af min sindstilstand, hvilket gav mig et klarsyn: at min bedring var vigtigere end den stigmatisering, der fulgte med at leve med en psykisk sygdom, som krævede medicinering. Med det sagt ville jeg ikke ønske tvangsmedicin for selv min værste fjende, for det har medført en utrolig berøringsangst (især for mænd, da de typisk var de stærkeste, og dermed var dem, der holdt mig fast). Ikke nok med en ængstelig adfærd inden, så tilføjede man nu også mænd til listen over, hvad der kunne give mig angst.

Medicinen forbedrede min psykose, og Ella var nu, for første gang i lang tid, stille. Dog blev denne nyopståede stilhed og ro hurtigt erstattet af depressive tanker, som nu udfoldede sig frit i mit sind.

Min indlæggelse fortsatte helt frem til slutningen af november 2022, og det samme gjorde de depressive tanker. 

Men i slutningen af min indlæggelse kom der pludselig en solstråle igennem det grå skydække, som “depressionen” efterhånden havde lagt over mit liv - min mor fortalte mig nemlig om dette projekt; en mulighed for at fortælle min historie og gennem det at hjælpe mig selv og andre ”resterende” unge i samfundet. 

Nemlig at gøre andre i lignende situationer opmærksomme på, at vi ikke er alene. Der er andre, der har det som os og vigtigst af alt, at vi ikke er forkerte, bare fordi vi ikke passer ind i den udstukne ramme, som unge i vores generation forventes at kunne tilpasse sig. 

Mit ønske med denne fortælling er at fjerne stigmatiseringen af unge med psykiske lidelser. Både så udenforstående mennesker kan få et indblik i livet som psykisk syg, men også for at mindske den berøringsangst, som skaber afstand mellem ”rask” og ”syg”, og på den måde fremme en mere inkluderende diskurs om os. 

Jeg ønsker, at andre, der kæmper med at acceptere sig selv, og den diagnose, medicinering og psykiske historik, der vil følge dem resten af livet, ikke skal rammes af den skam, jeg følte. Jeg ønsker, at ingen skal miste evnen til at drømme og viljen til at leve, som jeg gjorde, og jeg håber, at jeg med min historie kan bidrage til dette. 

Det at dele min historie har givet mig muligheden for at bruge mine oplevelser til noget positivt og til at se frem mod en lysere fremtid med ambitioner og drømme.

For at håndtere min barske virkelighed og min selvskadende adfærd begyndte jeg at skrive digte. Jeg har skrevet digte igennem længere tid, og jeg vil gerne dele et, der betyder meget for mig. 

When the hammer hits my wrist

I feel like I finally exist

The goddamn circle 

My skin turning purple

Hiding the bruises from my mom

But trying to stay calm

Then the hits turned to cuts

The bruises turned to blood

Bruises that fade 

Scars that stay

I'm self-destructive 

Nobody can stop me

The blood running down my arm

I must admit I am addicted to self-harm

Jeg vil prøve at fortælle min meget indviklede historie på meget få sider. Jeg ville ønske, jeg kunne give dig et tema, men det, der kommer tættest på, er, som du ligesom jeg nok har hørt, at det er en fejl at tro, at livet er lystbetonet. Lyst og liv er for mig en antitese, og på den måde passer jeg godt ind i kulturen omkring skole og arbejde. Og så alligevel ikke.
Min far lærte mig engang, at dét at løbe egentlig bare er et kontrolleret fald. Mit personlige kontrollerede fald tog afsæt i min første skoledag. Siden har jeg hængt frit i luften på vej mod en målstreg, der falder med samme hastighed.

Dog har jeg altid været glad for at løbe. Helst lange ture, så der er tid til at høre musik. Jo længere tur, desto længere pause fra det løb, der venter, når jeg kommer hjem. Da jeg var 18 begyndte jeg at løbe lange ture hver dag. Jeg fik en idé om at løbe et halvmaraton, men en uge før fik jeg en skade i mit venstre knæ, der senere viste sig at være en flænge i min menisk. Jeg tog til løbet alligevel. Men smerten blev for meget, og jeg måtte give op. Det var første gang, jeg gjorde det. Sådan er jeg jo ikke.

Nogen har engang sagt til mig, at dem, der siger, at man ikke kan løbe fra sine problemer, bare ikke har løbet hurtigt nok. Og det er så det, jeg har gjort: Jeg har løbet.

Jeg kan sagtens løbe fra mine problemer.
Og problemet er ikke at løbe fra dem,
men at jeg ikke kan stoppe med at løbe igen.
Fordi hver gang jeg sænker farten lidt, sparker problemerne mig på mine hæle.
Alle led og knogler i min krop er sprunget eller brækket eller begge dele.
I over ti år har de ikke kunne heale,
sålen på mine sko er slidt ind i mine fødder,
og jeg ved, at hvis jeg stopper,
så står jeg 11 år væk fra, hvor jeg startede.

Så hvad nu hvis mit problem ikke kan løses ved at løbe fra det. Hvad hvis jeg ikke kan løbe fra det; fordi mit problem netop er, at jeg løber. Med én fod i kamp mod den anden har jeg sprintet gennem hver episode og hvert øjeblik i mit liv. Jeg har levet mit liv i frit fald. Udefra har mine lærere, min familie og mine venner troet, at jeg var i gang at lære at flyve. Mit fald har i manges øjne været et vidunder.

Jeg tog mine første skridt på skolebænken. De andre begyndte med langsomme trin, men jeg måtte hurtigt op i fart for at kunne følge med. Mine forældre har altid sagt, at jeg var et positivt, energisk og lykkeligt barn, men det skiftede altså meget pludseligt, da jeg satte mine fødder i folkeskolen. Det har altid været svært at sige, hvorfor det var sådan. Jeg var et anderledes barn. Det kunne både mine lærere og klassekammerater godt mærke. Jeg reagerede, hvis jeg oplevede uretfærdighed. Det kunne de ikke lide. Mit første minde fra min skolegang er et traume. Jeg husker mest af alt følelsen, og i mange år havde jeg fortrængt episoden. Vi løb rundt og legede med skolens sjippetove. Drengene legede vildere end pigerne, derfor ville jeg helst lege med dem. Vi var lige startet i skole, og jeg kendte ikke nogen særlig godt. Der er huller i min hukommelse. Jeg husker, at jeg siger fra, men at det ikke nytter. Og så tager de mit tøj af. Det var sommer, så jeg havde kun en kjole og underbukser på. Begge ting kom af. De bandt mig fast til et træ med de sjippetove, som vi før havde leget med. Og så stod jeg der. Det er nok begrænset, hvor gode knuder en gruppe drenge på 6 kan binde, så måske kunne jeg godt have brudt fri. Men det gjorde jeg ikke. Jeg stod bare. Helt stille. De grinede af mig, og så hentede drengene de andre børn og fik dem til at kigge på mig. Jeg kan ikke huske, hvad de sagde, eller hvorfor de syntes jeg var underlig. Men det syntes de. Da klokken ringede ind, gik de andre børn, og jeg blev stående. Jeg stod bare. Jeg græd ikke. Skreg ikke. Jeg var helt forstenet. Det føltes, som om jeg stod der i fleretimer, men det var nok nærmere 20 minutter, der gik, før min klasselærer fandt mig.

Jeg fik skrevet hjem. Læreren skrev til mine forældre, at jeg havde skabt en konflikt, at jeg var blevet sur på drengene, og at jeg havde taget mit tøj af. Det var den første gang af mange, hvor jeg fik skæld ud for at være for opmærksomhedskrævende og for ikke at kunne styre min vrede. Det var altså min skyld. Drengene fik ikke skrevet hjem. De var jo kommet ind til timen, da klokkenringede ind. De kunne finde ud af at efterlade legen i frikvarteret, og de kunnespille efter skolens regler. Det kunne alle de andre børn. Pigerne kunne tegne inden for stregerne. Drengene lærte tabeller. De lavede legeaftaler med deres sam-kønnede venner og forstod, at legetøjsbiler kun måtte køre på gulvet. Mens jeg altid stod på den anden side af streger og kørebaner og kiggede på. Min tid var begyndt som et kønnet fænomen. Uret var startet. ‍

Min eksistens er et kønnet fænomen,
og mit medfølgende ubehag er et tiltagende samfundsproblem.
Ungdommen er forskruet og forvirret,
og jeg er og har altid været for meget, for lidt, for følsom, for voldsom, forstyrret, forfængelig, forskrækket, for krænket, forfærdelig, forurenet, foruden, fortalt, fortiet, fortabt, forgabt, forvrænget, forsvundet, forlagt og/elleranbragt, fortvivlet, forslået, forskrevet, forbrændt, fordummet, forkrampet, forskræmt, forsinket, forsigtig, forført, forpint, forpligtet, fornærmet, forladt, forgrædt, forgået, forfulgt, forbudt, foran
og forkert.

Min tid i uddannelsessystemet var en konditest. Min puls har været på maks. siden 2006. De første år brugte jeg på at lære ikke at blive vred, når andre var uretfærdige. Det var en masterclass i konfliktforståelse. Jeg formulerede regler i mit hoved: Hvis nogen siger noget tarveligt, og du siger fra, så er det dig, der har skabt konflikten.

Jeg måtte op i fart for at være med. Det kom jeg også. Lige pludselig var jeg foran. Jeg skiftede skole i 6. klasse, og inden for den første måned skulle vi lave en løbetest. Egentlig var testresultaterne delt op i drenge og piger, men de ændrede det, da jeg var hurtigere end den hurtigste dreng. Jeg var hurtigst. Jeg klarede mig på papiret fantastisk i undervisningen. Man skulle tro, jeg var i mål, men der var noget galt. Jeg var ked af det. Og selvom de voksne på det tidspunkt tænkte, at det var en speciel form for børnedepression eller normalt præ-teenage ked-af-det-hed, så kan jeg som dengang stadig sige, at det var en fuldvoksen depression med veludviklede selvmordstanker bundet fast på en 12-årigs løbesko. Jeg snakkede med psykologer og lærere, men det endte altid med en konklusion, der sagde, at jeg jo klarede mig rigtig godt i skolen og gik til håndbold og alt muligt, så der var jo mange, der havde det værre end mig. Det forstod jeg også godt. Min faglighed blev anerkendt gennem hele min skolegang, men det blev også brugt som en undskyldning for ikke at hjælpe mig, fordi lærerne kun så mig, når jeg rakte hånden op og svarede rigtigt. Og børn, der har det dårligt, klarer sig ikke godt i skolen, så jeg havde det vel godt? Men jeg lavede ikke lektier, og jeg kunne ikke høre efter. Jeg kunne ikke fokusere, og jeg var rastløs, når jeg sad stille. Det er jeg stadig. Alligevel klarede jeg mig godt på papiret. Det er nok derfor, at jeg først fik min ordblindhedsdiagnose på gymnasiet og min ADHD-diagnose som 21-årig. Hvis det ikke var min faglighed, der blev talt om, var det min charme. Jeg var jo så sjov og sød. Samtidig var jeg også slank og pæn. Jeg havde jo masser af venner, så det skulle jo nok gå. Derfor finder jeg først ud af, at jeg er autist, lige efter jeg nu er blevet 22 år. Mine neurodiverse kanter blev dog kaldt noget andet først.

Jeg starter modvilligt på gymnasiet i 2017 efter et år på efterskole, hvor jeg havde det bedre end i folkeskolen, men stadig rigtig dårligt psykisk. Men med højt tempo og ingen pause fik jeg både høje karakterer og fraværsprocenter. Mens jeg gik i gymnasiet, blev jeg kaldt en 12-talspige, og når jeg klagede over ondt i livet, var rådet, at jeg skulle slappe lidt af og stoppe med at bruge så meget tid på skolearbejdet. Men... Jeg lavede ingen lektier og havde 25 % fravær. Hvis jeg skulle bruge mindre tid, skulle jeg jo droppe ud, men det blev slet ikke nævnt som en mulighed. Jeg var jo så klog og dygtig, hvad skulle jeg ellers lave? Mineafleveringer blev skrevet aftenen før og belønnet med et 12-tal, samtidig med at min lærer belærte de andre i klassen om, at hvis man vil have gode karakterer, så skal man altså ikke skrive afleveringen på dagen. Jeg sagde ikke noget. Midt i 1.g fik jeg mit andet store sammenbrud. Mit første havde sengelagt mig i 3 månederi 9. klasse, og mit andet skriver mig ind i det psykiatriske system, hvor jeg helt klart hører til, men ikke i den kasse, jeg blev sat i. Fra jeg er 17 til jeg er 21, bliver jeg behandlet for skizofreni. Jeg startede egentlig på antidepressive som 14-årig, men nu kommer der andre boller på suppen. Eller piller i blodet. Hver gang jeg fremlagde mine makabre myldertanker eller mit fjerne fængsel af fremmedhed, der adskilte mig fra resten af verden, blev jeg vejet, målt og fik kastet en recept i hovedet. Hver pille gjorde noget nyt. Først blev jeg træt. Jeg var i live i en død krop med en hjerne, der føltes som om, den var smeltet og så blevet lagt i fryseren. Min krop rystede, når jeg lå ned. De fleste dage sov jeg over 14 timer, men aldrig rigtig om natten. Til den dag i dag, kan jeg ikke huske en eneste morgen fra min gymnasietid. Det hele er gemt bag en pillehvid tåge af fejlbehandlet dis.

Efter jeg fik min studenterhue med et 12-tal-lignende gennemsnit og et fravær på 33%, tog jeg på højskole. Jeg var knækket. Men højskole skal jo hjælpe. Den her gang bliver det godt. Den her gang.
Men mit højskoleår gjorde mig nok egentlig tungere end lettere. Igennem hele min tid på gymnasiet havde jeg fået at vide, at når jeg kom på højskole, så blev det bedre. Ligesom, jeg fik at vide på efterskolen, at gymnasiet ville blive bedre. I folkeskolen ville gymnasiet blive bedre. Men jeg tog på højskole, og fandt ud af, at jeg stadig skulle løbe. Og jeg løb stadig alene.

hver time i mit liv har skulle overstås,
fordi den næste, der kommer, bliver anderledes,
men hver dag er i går,
og i morgen om et år
er jeg måske
i onsdags igen.
Viserne vil altid pege på 12 igen
starte forfra.
I morgen er der også en dag
desværre.

Efter højskole blev jeg opfordret til at tage på universitetet, fordi der ville jeg trives. Jeg kunne dyrke min faglighed med andre, der også var glade for sprog og litteratur. Det gjorde jeg. Jeg sprintede videre. Det blev til en slutspurt. For omkring påsken 2022 skete der noget. Pludselig stod jeg som 21-årig og opdagede, at jeg aldrig havde været glad, selvom jeg havde alt, hvad man skal have. En sød kæreste, en god familie, gode karakterer, succes og mange venner. En flot krop og et pænt ansigt. En rigtig god form. Men jeg har aldrig været glad. Det er aldrig blevet bedre. Det er blevet værre.

Kigger jeg tilbage,
ser jeg spildte dage:
12-taller og løbeture,
opkast og slankekure,
og frem er der ingenting.
En masse af alt for meget og lidt for lidt.
To brækkede fødder, der tager forhastede skridt
og stadig prøver at komme først.
Falder om og dør af tørst.‍

I mange år havde jeg råbt efter hjælp uden andet svar end et ekko. Psykiatrien trådte først ind, da jeg endte i en psykosetilstand som 17-årig. De gav det navnet skizotypi og senere skizofreni. I mange år accepterede jeg min diagnose. Jeg var endda åben omkring det og lavede jokes om det med mine venner. Jeg havde det fint med at være skizofren, indtil jeg fandt ud af, at jeg ikke var det. Hver gang jeg sagde noget til en psykiater, drejede de det til at være noget andet end det, jeg sagde. Hver gang jeg var til møde i psykiatrien, ville mine behandlere blive ved med at spørge om vrangforestillinger og psykoser, og hver gang ville jeg sige, at det ikke var det, der fyldte for mig, hvorefter de ville udskrive en ny antipsykotisk pille til samlingen.
Det var min psykiater i min nye studieby, der, efter jeg var startet på universitet, sagde til mig, at hun ikke mente, jeg var skizofren. Derefter kom min ADHD-diagnose, og derefter idéen om autisme, men da jeg måtte droppe mit studie og flytte tilbage hos mine forældre, blev jeg sendt til Næstved med en skizofrenidiagnose, som jeg stadig prøver at få revurderet.
Jeg startede med egentlig bare at ville holde et halvt års pause for at fokusere på mit helbred. Det halve år er nu gået med at vente på at få den hjælp, jeg behøver, og jeg venter stadig.

Lige før sommerferien 2022 tager jeg til lægen og spørger om en hjernescanning. Jeg er blevet overbevist om, at der må være en kræftsvulst eller en anden skade. Det er den eneste forklaring, jeg kan finde. Lægen siger nej. Jeg har det forfærdeligt. Jeg bliver indlagt. Jeg er angst, depressiv, spiseforstyrret, selvmordstruet og ude af stand til at være i min egen krop. Men samme dag, som jeg bliver indlagt, får min far konstateret kræft, så jeg bliver udskrevet.

En uge efter møder jeg op igen, men de siger, at det ligner, at jeg har det godt. “Jeg har det dårligt,” siger jeg. “Men du er velfungerende,” siger de. En uge før ville jeg tage mit eget liv, og siden da har min far fået kræft, og jeg har været efterladt med mine egne tanker, men nu har jeg det åbenbart fint. Tak for det. Så må jeg jo have det fint. Så jeg fortsætter med at løbe. En måned efter melder jeg mig mentalt ud af mit studie.
Jeg fortsætter i psykiatrien og sætter endelig tid af til, at kunne være der mere, da de har sagt, de ikke kan hjælpe mig, hvis jeg ikke har tid. Efter et halvt år, hvor jeg har haft tid, har jeg været til én samtale i psykiatrien, hvor jeg sagde, at jeg ikke kan mere, og jeg ikke ser en fremtid, selv hvis jeg drømmer, der er det her værd. De skriver i min journal, at jeg “objektiv fremstår p.t. bedrefungerende, end hun giver udtryk for, om end hun uden tvivl er forpint af sin tilstand”, men samtidig “ikke kan være alene og tage vare på sig selv”. De skriver, at jeg har svært ved at vælge livet til. Men det er ikke det, der er problemet. Det er ikke, fordi jeg ikke vil vælge livet til, men fordi jeg lever i et samfund, der vil have mig til at vælge det fra.

Min krop, mit ansigt og mit tøj skaber en person i andres øjne, som ikke findes i min verden. Jeg forstår mere og mere for hver dag, der går, at det ikke handler om mig. Det handler ikke om, hvordan jeg har det. Målet er ikke, at jeg skal have det godt. Målet er, at jeg skal tage en uddannelse, som gør mig syg, og derefter fået arbejde, jeg ikke kan lide. Så jeg kan leve et liv, der ikke er mit. Jeg er først et problem, når jeg ødelægger billedet.

Lige nu

er jeg vækst.
Jeg er vokset uden indhold
og er nu en groende skal
der indeholder alt
hvad jeg er værd:
arbejdskraft og møtrikker,
der skal dreje for samfundet,
der slår mig ihjel.
Jeg skal bruge mit liv på at arbejde,
men ikke af lyst.
Det er en fejl at tro, at livet er lystbetonet.
Jeg lever for at holde et samfund igang
for, at jeg kan leve i det samfund
og arbejde for at holde samfundet igang,
men ikke, fordi jeg vil.
Fordi jeg skal holde samfundet igang,
for hvis jeg ikke gør det,
går det i stå,
og så kan jeg ikke leve for at holdedet i gang.
Det er spild af tid at have det godt,
og derfor har jeg aldrig spildt etminut,
og jeg glæder mig til at opretholdeet system,
der ikke spilder min tid.

Først nu er jeg begyndt at spilde min tid.

Det seneste halve år har jeg spildt min tid på at undgå desystemer, der hele mit liv har skubbet mig videre. Jeg har taget al mitakademiske potentiale og lagt det i en kasse et eller andet sted. Og langsomtbegynder jeg at lunte. Lige nu går jeg bare. En dag kan jeg måske stå heltstille og kigge på alle jer andre, mens I overhaler mig uden at vide, hvor Iskal hen. I stedet for kun at kigge frem, vil jeg se mig lidt omkring.

Ikke fordi jeg skal, men fordi jeg har lyst.

Jeg låser med min nøgle, idet jeg træder ud ad døren. Mine sko er bundet, som de skal. I dag blev det de sorte fra Nike, fordi de er bedst at gå i. Det er, som om fødderne sidder bedre fast, og så får kroppen det bedre. Der er ellers kun et kvarters gang hen til caféen, men jeg har brug for at føle mig godt tilpas. Solen skinner, så der er mange mennesker på gågaden. Heldigvis har jeg mit gode headset på, som hjælper lidt på alle indtrykkene. Kim Larsen fanger mig i den særlige stemning, som kun han kan. Der er skruet helt op for musikken, men de forbipasserende fylder stadig meget. Mennesker kigger på mig. Nogle smiler. Det føles, som om jeg burde genkende dem. Eller er de blot høflige? Skal jeg gå på højre eller venstre side af dem, når de går forbi? Gudskelov kender jeg ruten. Jeg har gået her mange gange før, men for hver gang er det anderledes. Nye skilte i butikkerne. Andre mennesker.

Fremmede lyde. Jeg forsøger at mumle med på musikteksten. Ordene fanger mig, idet han synger om at gå ned ad Langebro. Jeg lader mig falde hen til tonerne. Går i takt med rytmen. Alligevel kan jeg høre stemmerne: Forstyrrende kommentarer, som ingen andre end jeg hører: ”Hun skulle have taget noget andet tøj på. Han kommer ikke til at kunne lide hende. Det bliver pinligt.” Jeg klapper mig på lommen og tjekker, at nøglerne er med. Pludseligt dukker der hareskikkelser op i butiksruderne. De gør mig aldrig noget. Men de er stadig uhyggelige. Normalt plejer de kun at være der, når det er mørkt. Måske de er her nu, fordi jeg er nervøs? Selvom jeg forsøger at undgå at kigge, så er det svært. Det føles, som om de er efter mig, så jeg begynder at gå hurtigere. Omkring mig bevæger omgivelserne sig hurtigere, mens stemmerne vokser sig større. Det er svært at følge med, fordi de bliver til støj inde i hovedet. Jeg kan ikke slippe dem, og alt bliver til grød. Én stor omgang, støjende leverpostejsfarvet grød, der kun hænger sammen, fordi den ikke har noget bedre at foretage sig. Stemmerne taler hen over hovedet på mig. Jeg har opgivet at følge med. Tilbage står jeg, et tomt kadaver, som kun stadig er oprejst, fordi det er så almindeligt og upåfaldende, at tyngdekraften har overset det. Mit hjerte buldrer løs. Jeg er bange. Angsten er min evige følgesvend. Altid kun et enkelt åndedrag væk. Heldigvis kan jeg se caféen i horisonten. Snart er jeg ved at være fremme. Stemmerne snakker alligevel videre: ”Sidder makeuppen, som den skal? Har hun ro nok i hovedet til at kunne indgå i en samtale? Hvad nu hvis han kan se det på hende?”

Puha – endelig er jeg fremme ved caféen. Jeg tjekker endnu en gang, om nøglerne er med i lommen. Lad være med at overtænke og gøre det mere besværligt. Du skal bare åbne døren, sætte dig ned og snakke med fyren. Han er sikkert supersød. På Tinder fremstod han som et godt match. Han kan jo heldigvis heller ikke høre alt, som foregår inde i mit hoved. Og lige nu kunne jeg virkelig godt bruge en god kop kaffe. Dørklokken lyder, idet jeg træder ind. Jeg ser mig omkring. Er det mon ham ovre i hjørnet? Han vinker til mig, så det må være ham. ”Hej, godt at møde dig!” Smalltalken er officielt gået i gang. Jeg er klar på det. Mine stemmer skal bare lige lægge sig. Spørgsmålet kommer ud af min mund, inden jeg når at tænke det igennem: ”Kan vi bytte plads? Jeg vil helst sidde med ryggen til væggen.” Åh nej, måske han tænker, jeg er skør. Skal jeg sige til ham hvorfor? Jeg har det bare bedst med at have overblikket over alt det, der sker inde i caféen. For hvad nu hvis de andre gæster er skrupskøre og farlige? Eller hvis der pludseligt kommer en morder ind ad døren? Det virker måske ikke så sandsynligt, så jeg tier.

Han rejser sig, overlader mig sin plads og siger høfligt: ”Havde du en god tur herhen?” I mit hoved tænker jeg som det første: ”Helt ærligt? Nej! Den var rædselsfuld, jeg blev forfulgt af harer og nedladende stemmer.” Men det kan man jo ikke sige højt, så i stedet svarer jeg: ”Den kunne have været værre. Det er et hyggeligt sted, du har valgt. Har du besluttet, hvilken kaffe du vil have?” Et elegant forsøg på at skifte emne. Det virker, for han svarer: ”Ja, det er også et af mine yndlingssteder. Jeg vil gerne have en cappuccino.” Tjeneren kommer ned, og vi bestiller to af dem. Én ting mindre jeg behøver at beslutte mig for. Så er vi i gang. Jeg har hermed forpligtet mig på i hvert fald at drikke koppen færdig i hans selskab. Og så kommer han med spørgsmålet, jeg altid frygter: ”Nåh…  Hvad laver du egentlig til hverdag?”

Jeg ved jo godt, at det sandsynligvis ville dukke op på en første date. Og jeg har også fået spørgsmålet mange gange før. Alligevel er det svært.

Jeg kunne selvfølgelig bare sige det råt for usødet: ”Jeg er psykisk syg og på førtidspension.” Eller måske tale udenom ved at fortælle om min kolonihave, mine foredrag eller min familie. Andre gange lader jeg humoren få overtaget og præsenterer mig selv som ”professionelt sindssyg.” Men som det er sket mange gange før, er jeg bange for at blive dømt som doven, dum eller egoistisk samfundsnasser, hvis jeg er alt for ærlig. Specielt når jeg slet ikke kender fyren, og han ikke ved noget om mig. Endnu.

Det ville være meget lettere, hvis mit svar på spørgsmålet, om hvad jeg laver, kunne være, at jeg arbejdede fast et sted eller læste på universitetet. Jeg håber sådan, at det kommer til at ske på et tidspunkt. Også for at møde nye mennesker, bruge hovedet til noget fornuftigt, undgå at snakke sygdom hele tiden og at lave noget, jeg på sigt kan blive dygtig til. Det kunne være at få et dybt indblik i den menneskelige psyke, at kunne løse komplicerede matematiske ligninger eller måske en dag at skrive min helt egen roman. Allervigtigst bare det at have en helt almindelig hverdag i stedet for alle mine håbløse forsøg på at være til stede, mens dagene bliver ved med at gå. Jeg vil så gerne fylde min tid ud med noget mere gavnligt. Noget, der i sig selv er givende – også på den lange bane. Forhåbentlig kommer det nok en dag, men med alt, hvad jeg har været igennem, er det svært at holde fast i håbet for fremtiden. Og håbet er strengt nødvendigt for at klare sig gennem dagen.

Mit overskud skifter fra dag til dag, og stabilitet bliver til en by i Rusland. Det svinger meget, hvad jeg kan og ikke kan. Derfor er det svært at bevare håbet, når min sygdom ikke er til at stole på. Jeg ved aldrig, hvornår den dukker op med alle sine forstyrrelser. Det er derfor tæt på umuligt for mig at planlægge min nærmeste fremtid, og jeg kan ikke forpligte mig til at gå til noget fast eller overholde sociale aftaler. Jeg er blevet ekspert i at aflyse i sidste øjeblik – ikke på grund af dovenskab – men fordi jeg ikke kan mærke efter, hvad jeg ville have bedst af. Selvfølgelig har jeg følelser ligesom alle andre, men de er meget svære at mærke og dermed endnu mere besværlige at navigere ud fra. Der mangler simpelthen en indre kerne at holde fast i, så jeg ved, at jeg er den samme i morgen, som jeg var i går. Bare så jeg i det mindste kender køreplanen, selvom jeg ikke har kørekort – og ikke engang selv kan styre hastigheden. Derfor kører det let ad sporet, og det ender ud i en indlæggelse på psykiatrisk afdeling. Som utallige gange før. Når jeg er indlagt, er der mere plads til at rumme alle forstyrrelserne i hovedet. Og så kan jeg bedre føle mig tryg, da ansvaret for mig selv og mit helbred ikke kun ligger på mine egne skuldre. Jeg står ikke selv for, hvornår jeg skal spise, være på udgang, lægge mig til at sove eller have social kontakt. Det eneste, jeg skal forholde mig til, er, om jeg kan lide aftensmaden. Indlæggelsen bliver til min chauffør, mens jeg sidder med på passagersædet. Når jeg blot sidder og nyder udsigten, kan jeg bedre være til stede sammen med forstyrrelserne. Omvendt har indlæggelsen også en pris: min frihed. Jeg bestemmer ikke selv retningen, vi kører i, men er med som mere eller mindre frivillig passager. Hvorimod når jeg er udskrevet og hjemme hos mig selv, kan jeg i større grad lave de ting, jeg kan lide og selv bestemme over min tid. Her kan jeg spise med rigtigt bestik, tænde en smøg med min egen lighter, og når jeg mødes med en veninde over en lækker burger, er det med en fadøl til. Selvom dagene ikke nødvendigvis rummer mere end under en indlæggelse, er de mere mine egne – og jeg har selv en indflydelse på køreplanen. Indlagt eller ej bliver bare to vidt forskellige udgaver af mig selv, og de er svære at forbinde i en samlet identitet.

Det er heller ikke, fordi jeg forventer, at min identitet skal være samlet lige nu. Som 23-årig går tiden med at bygge sig selv op. Teste grænser af. Genforhandle de værdier, man har fået med hjemmefra. Derfor er min identitet under opbygning og foranderlig. Jeg er mine forældres datter, patient under indlæggelse, kunde i Netto, fedterøv på byture, lillesøster til mine tre søskende, og lige nu er jeg kaffedrikker på en café. Men hvem er jeg, når jeg er alene? Jeg savner mig selv, som jeg var for fem år siden, før jeg blev syg. At kunne være i mig selv uden at være i tvivl om, hvad det betyder. Og uden at famle rundt helt fortabt i forstyrrelserne. Men fortiden er ikke det samme som fremtiden. Så i stedet glæder jeg mig til at blive det, man kalder ”rigtig voksen”, så min identitet bliver mere hel. Og så bør jeg selv kunne bestemme, hvor meget jeg vil lade min beskæftigelse betyde for min identitet.

Beskæftigelse betyder udadtil rigtig meget for ens identitet. Ligesom når folk bliver interviewet i nyhederne, og jobtitlen altid står lige under navnet. Og som førtidspensionist virker det, som om samfundet har givet helt op på mig. At jeg ikke duer til noget og ikke vil komme til det resten af mit liv. Alligevel giver det også en frihed, som jeg er glad for. Men det er svært. For friheden giver også mere ansvar, større selvstændighed og en masse tid, jeg skal jonglere med i en hverdag, der nogle gange kun består af at stå op og vente på at kunne gå i seng igen. Førtidspensionen bliver på én og samme tid en fantastisk pauseknap for mit kaotiske sind, men også en fastliggerplads for manglende udvikling på ubestemt tid. Der er alt for mange muligheder, jeg ikke kan finde ud af at udnytte. Tilbage står jeg helt tom, selvom jeg forsøger at engagere mig ved at løbe, spille klaver eller passe min kolonihave – hvad som helst, der kan distrahere mig. Tomrummet er nemlig ikke til at holde ud at være i.

Så i stedet ender jeg i en alt for velkendt offerrolle, hvor tomhedsfølelsen bliver tung og til sidst altødelæggende. For det virker, som om jeg bliver fanget i en rutineløs hverdag, der føles forkert og fremmed. Jeg kan ikke tage det til mig og genkende det som mit eget liv. Tomheden sluger alt håb og vilje, mens jeg ser livet passere forbi uden noget at holde fast i. Den æder mig op. Og jeg mister simpelthen troen på fremtiden – og livet. Det er ikke, fordi jeg gerne vil dø, det er bare pissesvært at leve. For selvom jeg tager min medicin, får spist og sovet, står op af sengen, er social og motionerer, er der ingen garanti for bedring. Resultatet virker tilfældigt, og alle mine fremskridt kan forsvinde på et øjeblik. Og er der så overhovedet nogen mening med at gøre alt det rigtige?

Det spørger stemmerne også ofte om. De piller alt det, jeg finder værdifuldt, fra hinanden med deres hårdtslående kommentarer. Lidt ligesom hvis man forklarer en joke, så er den ikke sjov længere. Det frustrerer mig, at andre ikke kan høre stemmerne. For de er tunge at bære alene, men det er svært at dele dem med andre. Jeg kan ikke blot genfortælle ordene, de siger, jeg skal også have måden, de bliver fortalt på, med. Derfor bliver jeg hurtigt ensom i mit eget hoved. Jeg kan være omgivet af mennesker – aldrig være alene – og alligevel føle mig så forladt tilbage, at jeg aldrig finder vejen til mit hjem igen. Det hjem, hvor jeg har masser af idéer til indretningen, men endnu ikke har lagt fundamentet.

Jeg håber på, at i takt med, at tiden går, bliver det lettere at skabe mit hjem. Et sted, hvor der er plads til, at jeg kan acceptere mine begrænsninger. For jeg ved, at tiden kan forandre alt – også selvom jeg ikke altid er klar til det. Så går livet videre, mens jeg selv går glip. Måske det handler om at acceptere og til sidst lære mig selv med begrænsningerne så godt at kende, at jeg – med tiden – kan blive venner med alt, hvad hovedet rummer. Og stadig have viljen til at forandre og tage styring for mit liv. Fundamentet til mit hjem skal dog bygges færdigt, før jeg sætter taget på. Desværre er det meget vanskeligere, end det lyder til her.

For hvordan bygger man et fundament, når man ikke har en tegning over resten af huset? Jeg vil så gerne kunne sætte taget på og afslutte byggeriet, men jeg er ikke nået dertil i mit liv. Endnu. Der er så meget mellem fundament og tag, som ikke er på plads. Jeg ved, at det skal være et hus, hvor jeg føler mig hjemme og kan være i mig selv. Så gør det ikke så meget, om det er rent og ryddeligt indenfor, om det er præsentabelt udefra, eller hvordan naboernes huse ser ud. Jeg vil bare rigtig gerne hjem. Den afklaring med mig selv er vigtig for, at jeg kan eksistere med sygdommen og alligevel skabe et liv, jeg har lyst til at leve. I mit liv vil jeg nemlig være 100% mig selv. Og så er det lige meget, hvad min beskæftigelse er.

Tilbage på caféen kigger han stadig forventningsfuldt på mig, mens han tager en tår af sin kaffe. Jeg tøver lidt, men får rummet det hele i en enkelt ærlig sætning ved at svare: ”Jeg forsøger at passe på mig selv, så godt jeg kan, mens jeg indretter mit liv.”