Når jeg vågner, er min første tanke: medicin. Piller mod mavesår, blodfortyndende medicin og en portion smertestillende er sådan, jeg begynder min dag. Her ligger jeg så, stadig i sengen, og venter i en halv time, før jeg overhovedet kan prøve at komme ud af sengen. Smerterne i mine led og knogler er ubarmhjertige, men mens jeg ligger dér, kan jeg ikke lade være med at glæde mig over den dag, der venter mig. Jeg lægger mig på siden, så jeg kan skubbe fra med hænderne. Benene svinger jeg ud over sengekanten, og så er jeg oppe, klar til en ny dag med arbejde og ridning.
Det er kun fem år siden, at jeg havde morgener som de fleste andre. Alarmen ringede, ud af sengen, få noget morgenmad, løb ud ad døren. Selvom de fleste 18-årige også synes, at morgener er hårde, er de noget andet for mig.
Min sygdom er et stort mysterium. En almindelig mavepine blev til et længere sygdomsforløb med forskellige undersøgelser, der ikke gav os en årsag til mavepinen.
Og det var det, der førte os til den tirsdag aften. Vi prøvede at gøre alt, hvad vi kunne for at få smerten til at gå væk, så til sidst var der ikke andet at gøre end at tage til vagtlægen. Hos vagtlægen var der ikke meget hjælp at hente. Jeg har ikke nogen tryllestav, så jeg kan ikke hjælpe dig, sagde han. Frustrerede og skuffede kørte min mor og jeg derfra uden nogen form for hjælp. Tårerne trillede ned ad kinderne på mig, mens vi sad i bilen på vej tilbage, og klumpen i halsen blev uudholdelig. Jeg følte mig ikke bare hjælpeløs, jeg var det også.
Jeg ved ikke, hvor det kom fra, men i frustration og afmagt vendte min mor bilen om og trådte speederen i bund. Min mor var fast besluttet på, at noget skulle der gøres, og vi tog tilbage til vagtlægen. Da vi kom, stod han allerede med pakket taske, overtøj på og var på vej ud ad døren. ”Hvad vil du have, jeg skal gøre?” spurgte han afvisende. Hun svarede koldt: ”Så må du indlægge os.”
Mavepinen gik væk efter et par måneder, men blev overtaget af de daglige smerter i led og knogler, som jeg stadig har i dag. Der er perioder, hvor jeg virkelig mærker smerterne. Bare det at rejse mig fra en stol kan virke som en uoverskuelig opgave, fordi jeg har så ondt i armene, at jeg ikke kan tage fra. Og hvis ikke det er armene, er det smerter i lænden og knæene eller min højre hånd, der hæver, så jeg ikke kan strække mine fingre.
Smerterne og hævelsen kræver, at jeg passer lidt mere på mig selv, og de tager meget af min tid og opmærksomhed. Varmepuder, støttebind og massager bliver de små hverdagsritualer, der hjælper mig med at komme igennem dagen. Jeg ved stadig ikke, om min mavepine var eller er en del af min sygdom, men jeg har sidenhen været hos en del forskellige læger og specialister. Den ene gang på rygkirurgisk afdeling, der sendte mig videre til ultralydsscanning af knogler, der selvfølgelig ikke kunne forklare, hvorfor min højre hånd hæver. Hver gang skulle jeg fortælle hele min historie og forklare mine smerter igen. De besvarede med at pille, røre og trykke dér, hvor det gjorde ondt. Jeg havde en følelse af, at jeg skulle overbevise dem om mine smerter. At jeg blev spurgt, men ikke hørt.
Jeg følte mig meget alene. Dels fordi lægerne ikke kunne sige, hvad der var galt med mig, men også, fordi jeg er alene om at have den sygdom, jeg har. Jeg er, så vidt jeg ved, den eneste i Europa med de smerter, jeg har, uden en konstateret sygdom.
Det er er normalt, at unge med kronisk sygdom har en gruppe, hvor de mødes og kan spejle sig i hinanden, men fordi jeg ikke har nogen decideret sygdom, og jeg er den eneste inden for en radius af 3000 km, hører jeg ikke rigtig til nogen steder. Men alligevel holdt jeg fast i håbet. Håbet om, at jeg ville blive rask, og at alle mine smerter en dag ville gå væk. Håbet om, at jeg igen kunne få en morgen som de fleste andre.
Det var med det mindset, at jeg for omkring et år siden endnu en gang tog til kontrol med en forventning om, at alle undersøgelserne ville sige det, jeg allerede vidste: At de stadigvæk ikke kunne fortælle, hvorfor jeg er syg. Efter at snakken om den sædvanlige blodprøve, jeg havde fået foretaget måneden forinden, var foretaget, vendte min læge sin computerskærm om, som hun plejede, så min mor og jeg kunne følge med i resultaterne. Øverst stod mit navn, efterfulgt af den lange liste af ting, jeg fejler, og som jeg jo havde set før:
Uforklarlige rygsmerter
Forhøjet risiko for blodpropper
Forhøjet risiko for mavesår
Kan ikke tåle inflammatoriske tilstande i kroppen
Men allernederst var der kommet et nyt felt:
Kroniske led- og knoglesmerter.
Hele min verden brød sammen – på den gode måde. ”Kan man så sige, at jeg er syg af kroniske led- og knoglesmerter?” spurgte jeg min læge. I samme øjeblik jeg spurgte, mærkede jeg for første gang en genkendelse og anerkendelse af min sygdom. ”Ja. Du er syg af kroniske led- og knoglesmerter,” svarede min læge synkront med mig inde i mit hoved.
Jeg græd. Det håb, jeg havde haft om, at alt kunne vende tilbage til før, brast med ét. Men jeg græd også, fordi jeg endelig havde fundet en ro. Jeg skulle ikke kæmpe, ikke overbevise flere læger og eksperter om, at jeg rent faktisk var syg. Det stod nu, sort på hvidt. De havde accepteret det, og nu var det endelig mig, der kunne acceptere det.
Erkendelsen af, at smerterne nok aldrig ville gå væk, satte en masse tanker i gang. Jeg ville ikke starte på gymnasiet, fordi jeg vidste, at jeg på det tidspunkt ikke ville kunne færdiggøre den. Min krop ville ikke kunne klare den stress og overbelastning, som gymnasiet fører med sig. For ikke at tale om alt det fravær, jeg ville få: Selv et lille forkølelsessår ville kræve et lægebesøg. Lidt efter lidt tegnede der sig et billede af mit liv som en stor begrænsning. Jeg havde jo prøvet at have et liv og en hverdag, hvor alle de bekymringer og tanker ikke eksisterede, så hvordan kunne jeg ikke undgå at se det som en begrænsning? Jeg kunne ikke genkende mig selv i rollen som hende den bekymrede og halvt opgivende pige. Det var mit ansvar at sørge for, at mit liv også havde værdi. Så jeg prøvede at skifte det negative ud med det positive – begrænsning blev til prioritering.
Fester og ugentlige byture er for de fleste en stor del af fortællingen om et ungdomsliv og det at være ung. Men som så meget andet er det ikke helt sådan, det ser ud for mig. Fester skal planlægges i god tid. Jeg skal tænke over, hvor meget jeg rundt regnet vil drikke, så jeg kan beregne min medicin, og jeg skal koordinere med mine forældre, at de kommer og henter mig.
Det betyder meget, at det er mine forældre, der kører, fordi mine smerter er slemme efter en aften ude. Lige så snart jeg kommer ud i bilen, kan jeg bare give slip og være i dem. Dagen efter er endnu værre. Ikke på grund af tømmermændene, for dem har jeg som regel undgået, men på grund af mine smerter. Jeg kan i forvejen ikke lide at tage min medicin om morgenen, men efter en aften med alkohol kan jeg simpelthen ikke overskue at tage den, så jeg venter. Jeg har ondt i led og knogler, og uden medicinen er det ikke muligt for mig at komme ud af sengen.
Jeg skal også prioritere i hverdagen. For jeg mærker mine smerter på arbejdet, derhjemme og til sociale arrangementer, dér, hvor jeg bliver nødt til at prioritere og planlægge. Og går min planlægning i vasken, ja, så må jeg igen sætte mig, slå koldt vand i blodet og lave en rimelig kontant prioritering. Men når jeg er ude og ride eller er sammen med andre, der også har en kronisk sygdom, er der ikke nogen, der forventer, at jeg skal tilpasse mig eller lade, som om jeg har overskud. Her kan jeg tage en pause fra at prioritere og planlægge, og det er, som om mine smerter forsvinder. Jeg mærker ikke, at jeg er syg.
For mig betyder mine kroniske smerter ikke nødvendigvis, at hver dag er en kamp, der skal kæmpes. I perioder – især om sommeren – har jeg mere overskud, er gladere, og det er, som om alt fungerer. Det skyldes mest, at mine smerter ikke er lige så slemme. Det kan måske lyde mærkeligt, at jeg i de perioder har det, som om jeg lever lidt mere. Men som min mor altid siger: ”Man skal være stærk for at være syg”, for på et splitsekund kan det ændre sig.
Det ville være løgn, hvis jeg påstod, at de dårlige perioder ikke påvirker mig mentalt, og at jeg har overskuddet til at fortsætte med at holde fanen højt. Jeg tænker tit, at der er nogen, der har det langt værre end mig, og at jeg derfor ikke har ret til at klage eller have ondt af mig selv. Men jeg har også lært at give mig selv lov til at være nede og tænke: ”Fuck, hvor gør det også bare ondt!” For i sidste ende falder ansvaret for at holde gnisten oppe på mig, og jeg kan ikke være det bekendt over for min familie at gå ned med flaget.
Ikke desto mindre føler jeg mig utroligt heldig og taknemmelig for alt det, min familie gør. Mine to brødre, min far og min mor har altid været der, støttet mig og hjulpet mig. Jeg har ikke tal på, hvor mange timer mine forældre og jeg har brugt på at google os frem til paragraffer for derefter at kime overlægerne ned med den ene rettighedsparagraf efter den anden.
Jeg er og vil altid være mere afhængig af mine forældre end mine jævnaldrende. Det er nok noget, som jeg skal forlige mig med. Dét tidspunkt, hvor behovet for ens forældre normalt bliver mindre, var netop det tidspunkt i mit liv, hvor jeg havde allermest brug for dem. Og særligt min mor – hun var der, og det er hun stadig. Vi sørger altid for, at vi til arrangementer og familiekomsammener er plantet ved siden af hinanden, så hun kan hjælpe mig, når jeg skal rejse mig fra stolen. Når min hånd begynder at hæve, glider jeg den lige så stille hen til hende, så hun kan sidde og nusse den, og så falder den som regel til ro igen. Det er en af de små ting, hun bare gør, men som betyder uendelig meget for mig.
Jeg har efterhånden fundet en vis ro og accept i min sygdom. Jeg føler, at der styr på det, og i stedet for syv forskellige læger har jeg nu én læge, der lytter til mig og tager mig alvorligt. Den tryghed og ro gør, at jeg kan leve et forholdsvis ’normalt’ liv. Men det sker, at jeg bliver mindet om, at den måde, jeg lever på, er forskellig fra andre. ”Ej, det kan jeg slet ikke se” eller ”det tror jeg ikke på” er de to typiske reaktioner, jeg møder, når jeg fortæller, at jeg lider af kroniske smerter i led og knogler. Nogle har ovenikøbet en holdning til mit medicinforbrug. Men mest af alt tænker folk, om jeg er kedelig og mærkelig. Jeg er hende, der nogle gange går lidt mærkeligt, hende den utilregnelige, der melder fra i sidste øjeblik, og hende, der bliver hjemme en fredag aften.
Det er ikke, fordi jeg er flov over min sygdom eller gerne vil skjule den, men det er netop oplevelser som dem, der gør, at jeg har svært ved at fortælle nye mennesker om min sygdom. På den anden side har jeg selv en fordom om, at folk ikke vil kunne rumme, at jeg fortæller om min sygdom. Og hvis jeg ikke fortæller om min sygdom, så føler jeg, at de ikke rigtig kan lide mig, for kender de mig så?
Min sygdom er blevet en del af min identitet, og selv om jeg ikke prøver at gøre det større, end det er, vil det være en del af mit liv, som påvirker og som fortsat vil påvirke mig, og det skal jeg tage seriøst. Et liv med uforklarlige led- og knoglesmerter gør ikke mit liv dårligere eller mindre værdifuldt, og derfor insisterer jeg på at prioritere frem for at begrænse. Det kan godt være, at jeg ikke altid føler mig syg, men jeg ved, at jeg er syg – og det er et faktum, som jeg skal leve med hver morgen, når jeg vågner.
De Ensomme er en bog skabt af og med unge, som føler sig eller har følt sig ensomme. En følelse, der rammer os, når vores sociale behov ikke bliver dækket, og som dukker op på forskellige tidspunkter fra person til person.
I Danmark er der mange unge, der føler sig langvarigt ensomme. Der er så mange, at der er tale om et kendetegn ved den nuværende ungdomsgeneration, der går på tværs af aldersgrupper i ungdommen.
Derfor har vi bedt en række unge om at sætte ord på den ensomhed, de har følt. Det er der kommet 22 vigtige og personlige fortællinger ud af.
De Ensomme er en bog skabt af og med unge, som føler sig eller har følt sig ensomme. En følelse, der rammer os, når vores sociale behov ikke bliver dækket, og som dukker op på forskellige tidspunkter fra person til person.
I Danmark er der mange unge, der føler sig langvarigt ensomme. Der er så mange, at der er tale om et kendetegn ved den nuværende ungdomsgeneration, der går på tværs af aldersgrupper i ungdommen.
Derfor har vi bedt en række unge om at sætte ord på den ensomhed, de har følt. Det er der kommet 22 vigtige og personlige fortællinger ud af.
I Danmark er der ca. 45.000 unge, som hverken er i job eller under uddannelse. Fra tid til anden bliver de omtalt som “restgruppen” – en statistisk betegnelse, som har til hensigt at generalisere problemet, men som virker stigmatiserende for de unge, der omtales. For hvordan er man til gavn, hvis man bare er til overs?
I De Resterende fortæller unge, hvordan de oplever at være uden for uddannelse og arbejde. Med hudløs ærlighed tager de os med til møder med kommunen, indvier os i det svære parforhold, åbner døren til psykiatrien og deler deres tanker og erfaringer med det danske uddannelsessystem og arbejdsmarked.
Det er vigtigt, at der er fokus på at løse de problemer, som forfatterne i denne bog taler om. Men hvis problemerne reelt skal løses, er man nødt til at sætte sig ind i unges virkelighed, så man faktisk forstår, hvad det er, man forsøger at løse.
Hver tredje hjemløse i Danmark er under 30 år. Men hvornår er man egentlig hjemløs? Og hvordan finder man hjem, hvis man ikke har et?
De Hjemløse er en række historier fortalt af unge, der har oplevet hjemløshed. Her beskriver de, hvordan det er at gå igennem ungdommen med hjemløsheden på ryggen. Vi er med på arbejdspladsen, uddannelsesstedet, hos kommunen, i parforholdet, psykiatrien og misbruget. Men vi er også med i livet efter hjemløsheden, i kritikken af det samfund, som skulle have hjulpet, og i forventningerne til fremtiden.
Fortællingerne i De Hjemløse viser, at der er mange måder at være hjemløs på, når man er ung. De åbner øjnene for en side af sagen, du måske ikke var bekendt med, ikke kendte omfanget af, eller hvis spor du ikke har bidt mærke i før.
Hvad tænker man om sin fremtid, når man bliver førtidspensionist, før man er fyldt 30? Skal man fortsætte med at forfølge de drømme, som ens krop eller sind sætter grænser for?
I De Kronisk Syge møder du unge med kronisk sygdom. De fortæller om deres liv med alle de spørgsmål, som sygdommen rejser. Hver og én udgør deres personlige fortællinger unikke vidnesbyrd, der kan gøre Danmarks sundhedsvæsen, uddannelsessystem og alle os andre klogere på, hvordan man skaber det bedste samfund for unge med kronisk sygdom.
”Det kan give dig et andet perspektiv på, hvordan det er at være det her menneske: Hvordan er det at være dig? For du er ikke bare et tal i en bog eller en sygdom på en liste. Du er et menneske, der har en historie og en fed energi.” - Skrivemakker
Hvad betyder en anbringelse for unges nutid og fremtid? Et spørgsmål, der er helt umuligt at svare på, medmindre man selv har prøvet at blive anbragt. Og selv der, er det svært.
I De Anbragte fortæller unge om deres anbringelse i barndommen og ungdommen. Levende og ærligt beskriver de deres opvækst, mens de reflekterer over, hvad anbringelsen har betydet for dem.
Forfatterne har alle oplevet biologiske forældre, som har haft svært ved at håndtere forældreskabet. Men når du dykker ned i bogens fortællinger, vil du opleve en overflod af nuancer og perspektiver, som illustrerer, at hver forfatter gemmer på sin helt egen historie.
Hvad sker der, når ens ungdomsliv pludselig bliver udfordret ved, at basale ting som personlig sikkerhed og et tag over hovedet forsvinder? Hvad tænker de unge om deres fortid, nutid og fremtid, når de bliver nødt til at flygte fra deres hjem?
I 2015 søgte flere end to millioner mennesker asyl i Europa – flere end tre gange så mange som året før. Det har påvirket indbyggerne i Europa og er også grundlaget for en lang række forestillinger og fordomme om flygtninge.
De Flygtede er barske og bevægende fortællinger om unges ukuelige tro på fremtiden, og om at skabe en bedre tilværelse end den, de er flygtet fra. Bogen er først og fremmest en række individuelle fortællinger, men det er – i sagens natur – også en bog om flygtningesituation i den tid, hvor den blev skrevet. Og om den i dag.
Alt for mange danske unge tør ikke deltage i samfundsdebatten. For gør det alligevel nogen forskel?
I De Engagerede hører vi fra nogle af de unge, der gerne vil blande sig. Dem, der samler mennesker for at skabe noget. De benytter sig allerede af alverdens talerør, skriver debatindlæg, holder foredrag, stiller sig op på ølkasser og råber. Her har vi samlet dem til ét stort brøl.
For der er heldigvis unge, der ikke kan holde sig tilbage. De har en ild, indignation eller begejstring, der gør, at de engagerer sig i samfundet. De engagerede er alle de unge, der ikke kan lade være. De bygger samfund op nedefra, og der er mange af dem. De er flittige, travle og stærkt inspirerende.
Knap 340.000 unge gennemførte en ungdomsuddannelse i 2019. Næsten 57.000 af dem faldt fra. Hvorfor gjorde de det?
I De Frafaldne fortæller unge, hvordan det opleves at droppe ud af sin ungdomsuddannelse. Fortællingerne nuancerer uddannelsesdebatten, der ofte handler om dem, der klarer sig godt – dem med huen, fremtidsmulighederne og den gode historie.
Vi må ikke kun lade dem, der gennemfører, skrive historien. Der gemmer sig et væld af indsigter blandt dem, som ikke klarer sig igennem ungdomsuddannelserne. Fortællingerne kan anspore dem, der skal forme fremtidens uddannelsessystem, men vigtigst af alt illustrerer de, hvor menneskeligt – og afgørende – det er at ændre kurs.